Niepełnosprawna mama

Niepełnosprawne kobiety mają takie same prawa, jak te zdrowe - chcą być kochane i pragną darzyć miłością, by „mieć swój maleńki udział w tworzeniu świata”.

Jakże bolesne są słowa, które wielokrotnie słyszą od lekarzy, że skoro same borykają się z ruchową dysfunkcją, to nie powinny ryzykować przekazywania owej przypadłości przyszłym pokoleniom. Słysząc tak zdecydowane argumenty od specjalistów, marzące o macierzyństwie kobiety tłumią naturalny instynkt i redukują swoje potrzeby. W rzeczywistości niesprawność ruchowa nie jest przeszkodą w byciu mamą! Kiedy wbrew negatywnemu nastawieniu otoczenia, niezrozumieniu, niechęci służby zdrowia oraz barierom różnego typu, kobieta zajdzie w ciążę, ginekolodzy nierzadko wprost sugerują … aborcję. Próbują przekonać niepełnosprawną, przyszłą mamę w mniej lub bardziej drastyczny sposób – jest zbyt mała i niska, przez co dziecko nie ma miejsca, by się rozwinąć; po urodzeniu nie poradzi sobie z opieką; dziecku grożą rozliczne zaburzenia i tak dalej, i tak dalej… .

Zazwyczaj ciężarne niepełnosprawne panie ze sobą radzą sobie doskonale, gorzej z otoczeniem, bowiem okazuje się, że najtrudniej przełamać bariery tkwiące w ludzkich umysłach. W dodatku trzeba mieć siłę, by stawić czoła bliskim, którzy nieustannie, często niepotrzebnie się martwią. Teoretycznie kobiety mogą skorzystać z zajęć w szkole rodzenia. Tylko w jaki sposób? Muszą przygotować się na brak podjazdu czy windy oraz łazienki dla niepełnosprawnych, poza tym czekają na nie niedostosowane sale oraz to najgorsze, bolesne - tłumaczenie prowadzących, iż nie czują się na siłach bądź brak im przygotowania do prowadzenia takich spotkań. A wystarczyłby  jedynie przekazać więcej informacji o zagrożeniach, które czyhają na osoby poruszające się na wózkach. Wprowadzić odpowiednie zajęcia ruchowe, dostosowane do osób o różnym stopniu sprawności.

Jak to wygląda w innych krajach? Na przykład w Niemczech opieka nad niepełnosprawną matką jest bardzo dobra, wszystkie lekarstwa oraz witaminy przepisane przez lekarza są bezpłatne. Bezrobotnym rodzicom przysługuje socjalna pomoc i różnego rodzaju dofinansowania ze względu na stopień niepełnosprawności. Wyjście z domu, spacer, nie jest wyzwaniem, bo nie brakuje chodników, na które bez przeszkód można wjechać wózkiem, więcej jest miejsc parkingowych dla osób niepełnosprawnych i podjazdów. W Polsce szpitale i gabinety ginekologiczne są nieprzystosowane, w dodatku personel niejednokrotnie bywa przerażony obecnością niesprawnej kobiety w ciąży.

Wszechobecne schody, brak podjazdów, krawężniki; w urzędach, gdzie załatwia się wiele różnych spraw często nie ma windy. To ogromne utrudnienie dla zdrowych mam z dzieckiem w wózku, a dla niepełnosprawnych ruchowo lub osób starszych – bariera wręcz nie do pokonania. „Czy przestrzeń publiczna może być odzwierciedleniem tego, że nie radzę sobie w życiu? Zamykam się w betonowym więzieniu i uświadamiam sobie, że nie potrafię korzystać z zasobów tego świata” – pisze jedna z kobiet na swym blogu.

Jaką mamą jest kobieta na wózku? Często lepszą niż niejedna zdrowa kobieta. Mimo to czuje, że społeczeństwo kwestionuje jej macierzyństwo, to znaczy - macierzyństwo niepełnosprawnej kobiety. Czy występują u niej zaburzenia patologiczne? Oczywiście, że nie, jedynie neurologiczne. Pijana matka z papierosem w ustach, spacerująca z zaniedbanym, nieprzewijanym od dawna maluchem w wózku nie budzi takiej sensacji, jak ta na wózku ze swym czyściutkim, wychuchanym maleństwem. Dlaczego? Widocznie pijaństwo ma większe przyzwolenie społeczne, niż niepełnosprawność… .

Jestem niepełnosprawną mamą. Mamy wspaniałą 20-letnią już córkę. Mój mąż również jest niepełnosprawny od urodzenia. Mimo obaw ze strony rodzin, chcieliśmy być razem i podjęliśmy to wielkie wyzwanie. Dziś jestem szczęśliwa i dumna. Nie wyobrażam sobie, jak by moje życie wyglądało dziś bez mojej dużej rodziny, mimo postępu choroby nie mam czasu użalać się nad sobą. Dzieci to sama radość w życiu nadają sens i mobilizują do życia” – stwierdza jedna z mam. Inna, szczęśliwa matka i żona, dodaje: „Jestem człowiekiem, myślącym, czującym, kochającym człowiekiem. Stwórca pozwolił mi powołać do życia człowieka, myślącego, kochającego, czującego człowieka. Jesteśmy ludźmi”.

Marta Makowska, najbardziej utalentowana i utytułowana polska zawodniczka w szermierce na wózkach oraz jedna z najlepszych na świecie, zdobywczyni 4 złotych medali na Paraolimpiadzie w Sydney w 2000 roku, 2 brązowych medali na Paraolimpiadzie w Atenach 2004, wielokrotna mistrzyni Świata i Europy, tryumfatorka klasyfikacji generalnej Pucharu Świata w obu broniach w latach 2000-2004, tak wspomina okres ciąży – „Trzeba stawić czoło służbie zdrowia.

Na początku zdołowała mnie bardzo moja ginekolog, która po długim wywodzie o możliwych zagrożeniach mojego zdrowia, nie podjęła się prowadzenia ciąży. Potem było kilku lekarzy i placówek, które miały jedną wspólną cechę: nie czułam się tam traktowana jak człowiek, pacjentka, tylko jak przypadek. Dopiero po długich bojach udało się znaleźć lekarza, który traktował mnie bezproblemowo. Jeszcze badania prenatalne, jakby nie patrzyć, kryjące w sobie sugestię, że z dzieckiem „takiej” matki też może być coś nie tak. Przełom przyszedł, gdy rozmawiałam ze znajomą „wózkową” mamą. Opowiedziałam jej o badaniach prenatalnych, a ona na to zadała mi dość oczywiste pytanie: ale po co? Okazało się, że moja znajoma nie zrobiła tych badań. Po tej rozmowie też z nich zrezygnowałam – bo na dobrą sprawę co by mi przyszło z wiedzy, że coś jest nie w porządku z maleństwem? A przecież badania prenatalne są jednak dość inwazyjne”.

Wbrew pozorom zajmowanie się niemowlęciem od początku nie jest takie trudne. Przy pomocy męża i innych bliskich osób oraz dzięki drobnym usprawnieniom technicznym (trzeba odpowiednio przygotować i ustawić przewijak, czasem przerobić standardowe łóżeczko i przemyśleć podział obowiązków, np. kąpiele maluszka) można poradzić sobie z opieką nad dzieckiem. Niestety, spacer na wózku z maleństwem w wózku, to wyzwanie, które wymaga precyzyjnego planowania, z uwzględnieniem krawężników, nawet półkrawężników,  z unikaniem miejsc zastawianych bezmyślnie przez parkujące auta itd. Na dokładkę bezcenne, ciekawskie spojrzenia przechodniów… .

Ciężkie chwile nadchodzą, gdy zaczyna się edukacja przedszkolna, a potem szkolna. Mama nie może wjechać do przedszkola czy szkoły ze względu na brak podjazdu i inne bariery architektoniczne, toteż udział w zebraniach rodziców i wywiadówkach ma mocno utrudniony, a placówkę, do której uczęszcza dziecko ogląda zawsze jedynie z zewnątrz. Poza tym, podczas przedszkolnych imprez z rodzicami, część różnego rodzaju zabaw pomyślana jest tak, że niepełnosprawna mama nie może brać w nich udziału i zastępuje ją pani. Pewnie, że nikt nie robi tego specjalnie, ale mimo wszystko boli – i mamę, i dziecko.

Jaki jest stosunek dzieci „wózkowych mam” do ukochanej osoby? Dostrzegają odmienność mamy, zadają pytania. Ale dla nich niesprawność jest rzeczą naturalną i w niewymuszony sposób stają się częstymi pomocnikami w różnych codziennych sprawach. Niejednokrotnie wspierają. Jedna z mam z dumą mówi: „Córeczka wzruszyła mnie, kiedy ostatnio jakiś dzieciak w szkole zapytał „po co ci taka mama?”. Osadziła go natychmiast: „mama  jest kochana, mądra i dobra!”. Taką mam kochaną, mądrą i dobrą córkę”.

Anna Czajkowska
pedagog, logopeda