Sierpniowe mamy 2019

[Genadia]

Mikrodelecja 22q11 . Inaczej zespół Di George’a . Dziś wiadomo ze jest to zespół dość czesty bo zaraz po zespole downa a nikt go nie zna i jest bardzo trudny do zdiagnozowania. Tak wada zdiagnozowana z jednym błędem. Patrząc na wielkość wady , błąd mikroskopijny.

A jakie jest dalsze postępowanie po wykryciu tego?

 

[paulina1994]

A robilam wczoraj o 10 i nie mam do dzisiaj

Zależy jeszcze do którego laboratorium szły badania, u mnie zazwyczaj podstawowe są tego samego dnia ale późnym wieczorem na pozostałe czasami trzeba poczekać dłużej, ale jeśli dziś nie masz to dopiero kolejny dzień roboczy
Moje idą do laboratorium Poznań

 

[paulina1994]

A jakie jest dalsze postępowanie po wykryciu tego?

Jeżeli bardzo poważna, nieuleczalna wada to masz prawo do ewentualnego usunięcia ciąży bądź jeśli nie zagraża to twojemu życiu to prowadzenie ciąży już pod okiem specjalistów i ewentualny wybór specjalistycznego szpitala w którym rodzisz...ale przede wszystkim nie myślimy o najgorszym ja też czasami mam setki myśli ale nie dajmy się zwariować !

 

[Genadia]

Jeżeli bardzo poważna, nieuleczalna wada to masz prawo do ewentualnego usunięcia ciąży bądź jeśli nie zagraża to twojemu życiu to prowadzenie ciąży już pod okiem specjalistów i ewentualny wybór specjalistycznego szpitala w którym rodzisz...ale przede wszystkim nie myślimy o najgorszym ja też czasami mam setki myśli ale nie dajmy się zwariować !

To ja wiem, ale chodziło mi konkretnie jakie jest leczenie wprzypadku tego zespołu. Z resztą pisałam, że terminacja nie wchodzi u mnie w grę. Rozumiem sens badań pod tym kątem jeśli ktoś nie chce urodzić chorego dziecka i bierze pod uwagę terminację. Chciałabym dowiedzieć się co rozpoznanego przy pierwszym prenatalnym w ogóle można leczyć w łonie matki.

 

[Lenati]

A jakie jest dalsze postępowanie po wykryciu tego?

Kochana. U nas akurat sam zespół nie zdążył jakoś bardzo dać o sobie Znać.
Tylko to ze nie chodziła w wieku 26 miesięcy .Nie , nie leczyliśmy w łonie. Ale było rozpoznanie .
Było kilka zaleceń po porodzie. Wiadomo dobra placówka , Dostała w pierwszych minutach życia od razu leki podtrzymujące przy życiu na prace serca , i chwile później przewieziona na Intensywna kardiochirurgiczna do innego szpitala gdzie zaczęło się dalsze postępowanie. Samo rozpoznanie prenatalne ( nie brałam po uwagę przerywania ciąży ) dużo tez daje samym rodzicom. W ciąży jest ciężko, boimy się porodu ( podwójnie ) . Ale nie masz sZoku ze dziecko jest w inkubatorze, czy pod cepapem. W najgorszym wypadku pod respiratorem
Ze ma milion kabli rurek monitorów.


Edit choć są rzeczy które podobno robi się już w łonie matki [emoji4]

 

[Genadia]

Kochana. U nas akurat sam zespół nie zdążył jakoś bardzo dać o sobie Znać.
Tylko to ze nie chodziła w wieku 26 miesięcy .Nie , nie leczyliśmy w łonie. Ale było rozpoznanie .
Było kilka zaleceń po porodzie. Wiadomo dobra placówka , Dostała w pierwszych minutach życia od razu leki podtrzymujące przy życiu na prace serca , i chwile później przewieziona na Intensywna kardiochirurgiczna do innego szpitala gdzie zaczęło się dalsze postępowanie. Samo rozpoznanie prenatalne ( nie brałam po uwagę przerywania ciąży ) dużo tez daje samym rodzicom. W ciąży jest ciężko, boimy się porodu ( podwójnie ) . Ale nie masz sZoku ze dziecko jest w inkubatorze, czy pod cepapem. W najgorszym wypadku pod respiratorem
Ze ma milion kabli rurek monitorów.


Edit choć są rzeczy które podobno robi się już w łonie matki [emoji4]

Bardzo Ci dziękuję Przekonałaś mnie, że to jednak ma sens A możesz powiedzieć jak w Twoim wypadku wyglądały badania połówkowe? Bo chyba wtedy też dokładnie ocenia się serduszko? Pewnie były tym bardziej szczegółowe pod kątem tej choroby?
I jak się czuje Twoja córcia teraz?

 

[Anetapoczatki]

Ja robię zawsze max do 8:00. Na wyniki nie zdarzyło mi się czekać dłużej niż do 15:00 tego samego dnia. Pewnie każde labo ma trochę inne procedury. W poniedziałek będziesz miała na 100%. A kartę stałego pacjenta sobie założyłaś? Jak nie to to zrób. Będziesz miała zniżki i dostęp do portalu, gdzie masz podgląd do wszystkich wyników.

Mam kartę , a wiem że zabierają probki o 11 więc powinnam się załapać na te najszybsze wyniki... zobaczymy w poniedziałek jak nie to zadzwonię

 

[Topika]

Martooska, napisz czy dals juz zaswiadczenie w pracy dzis. Powinni ci te zmiany troche skrocic bo 22.30 to juz chyba sa godziny nocne. Takze jak dasz zaswiadczenie to powinni skrocic ci zmiany do 21. Nie myślałaś o l4? Jednak praca w maku to ciezka praca

 

[Kattrina]

Hej dziewczęta!
Ja się dziś lenię i dogadzam sobie od samego rana. Obudziłam się z ogromną ochotą na placki z jabłkiem. Jakie było męża zdziwienie, że smażę je na śniadanie. [emoji16]
Pojechaliśmy na zakupy, nabralam owoców różnego rodzaju, jogurtów naturalnych i właśnie wypiłam dwie szklanki koktajlu owocowego. Mmmmmm niebo w gębie. Mam zamiar codziennie taki sobie robić. Zawsze to jakieś witaminki no i nabiał, bo odkąd jestem w ciąży to nie jem jogurtów i serków.
Witam, jeśli dołączyła nowa mama, bo już nie wiem czy się witałam.

Ktoś dzisiaj miał wizytę? Natula o ile dobrze pamiętam? Co u Ciebie?

Honey jak Wasze zdrowie?

Klaolia jak córcia?

 

[Lenati]

Bardzo Ci dziękuję Przekonałaś mnie, że to jednak ma sens A możesz powiedzieć jak w Twoim wypadku wyglądały badania połówkowe? Bo chyba wtedy też dokładnie ocenia się serduszko? Pewnie były tym bardziej szczegółowe pod kątem tej choroby?
I jak się czuje Twoja córcia teraz?

Jest na prawdę warto . U nas w 12 tc wstępna diagnoza serca . Potem byłam u ów doktora średnio co 2-4 tyg ( plus mój lekarz prowadzący ) . Wiec nie jestem w stanie ci jednoznacznie napisać jak wyglądało badanie połówkowe bo każde było bardzo szczegółowe. U nas najgorsza, jednocześnie istotna rzeczą było serce. I one było sprawdzane bardzo bardzo dokładnie. Sama jestem w sZoku jak pokazywali mi serce i po kolei wady . Wiec badane serducho czy w łonie jest bezpiecznie ( i około 20 tc uznał ze w brzuchu dziecko jest bezpieczne ) , o wszystkie możliwe przepływy , pilnowany przyrost dziecka . Sam zespół genetyczny mniej ważny w tym momencie . Zdjęcia serducha mogę wam wrzucić z ciekawości pokazać . A córka - przegrała walkę .