przede wszytskim wyrazy szczerego współczucia mrowa [***]
Czytam trochę co się u was dzieje, ale generalnie jestem w stanie tylko wszystkie Was pozdrowić.Wczoraj wróciliśmy ze szpitala z nowymi lekami (sterydami).Tamte jak pisałam nie dały rady.Oby te dały bo zostają nam później już tylko 2 szczeble do leku ostatniej szansy.Kuracja nim kosztuje 40 tys zł i nie jest refundowana w przypadku dzieci:-( Długa rozmowa z lekarzem uświadomiła mnie na tyle, że teraz wiem dokładnie co się dzieje z moim dzieckiem, ale zabrała mi coś czego się do tej pory trzymałam.Nadzieję, że poprzestaniemy na zdiagnozowanej dotychczas chorobie.Niestety pojawia się coraz więcej przesłanek co do tego, że Oli ma jednak chorobę Crohna, a to odmiana dużo bardziej wyniszczająca i trudniejsza do opanowania niż obecny Colitis (wzjg)...
Wczoraj po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do warszawskiego ZOO.Niestety mając w pamięci ZOO chorzowskie jesteśmy wszyscy (z wyłączeniem Marcela bo on za mały był) rozczarowani tym w stolicy.No, ale zaliczone.Oli niestety wymęczyła się okrutnie bo u niej teraz z kondycją słabiuteńko, za to Marcel szalał i głośno wyrażał zachwyt bądź dezaprobatę w stosunku do poszczególnych zwierząt.Bardzo podobały mu się pingwiny i krzyczał "ja lubię, ja lubię", natomiast przy wybiegu wielbłądów stwierdził, że są "obzidłe" i uciekł daleko od nich ze zmarszczonym noskiem.Od razu przypomniało mi się jak 3 lata temu w Chorzowie Oli podobnie zareagowała na te zwierzęta sugerując że maja śmierdzące zęby;-) widać coś w nich jest czego moje dzieci nie lubią z zasady i już;-)
Z lepsiejszych - czwartek w szpitalu była wizyta Puchatka i Tygryska prosto z Disneylandu.Kończyli europejskie tourne własnie u nas. Rozdawali dzieciom prezenty i dawali robić z sobą zdjęcia.Ja z Oli załapałyśmy się nawet na mały wywiad;-) Puchatek wyraźnie upodobał sobie Oliwkę, bo wciąż ją przytulał i smyrał po nosie dzięki czemu małej uśmiech nie schodził z buźki przez cały czas super przygoda dla tych dzieciaków, oby więcej takich akcji w dziecięcych szpitalach!!!
A jeszcze z gorszych - wczoraj dowiedziałam się, że córka kuzyna ma mukowiscydozę:-( masakra co się dzieje w tym roku....
Czytam trochę co się u was dzieje, ale generalnie jestem w stanie tylko wszystkie Was pozdrowić.Wczoraj wróciliśmy ze szpitala z nowymi lekami (sterydami).Tamte jak pisałam nie dały rady.Oby te dały bo zostają nam później już tylko 2 szczeble do leku ostatniej szansy.Kuracja nim kosztuje 40 tys zł i nie jest refundowana w przypadku dzieci:-( Długa rozmowa z lekarzem uświadomiła mnie na tyle, że teraz wiem dokładnie co się dzieje z moim dzieckiem, ale zabrała mi coś czego się do tej pory trzymałam.Nadzieję, że poprzestaniemy na zdiagnozowanej dotychczas chorobie.Niestety pojawia się coraz więcej przesłanek co do tego, że Oli ma jednak chorobę Crohna, a to odmiana dużo bardziej wyniszczająca i trudniejsza do opanowania niż obecny Colitis (wzjg)...
Wczoraj po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do warszawskiego ZOO.Niestety mając w pamięci ZOO chorzowskie jesteśmy wszyscy (z wyłączeniem Marcela bo on za mały był) rozczarowani tym w stolicy.No, ale zaliczone.Oli niestety wymęczyła się okrutnie bo u niej teraz z kondycją słabiuteńko, za to Marcel szalał i głośno wyrażał zachwyt bądź dezaprobatę w stosunku do poszczególnych zwierząt.Bardzo podobały mu się pingwiny i krzyczał "ja lubię, ja lubię", natomiast przy wybiegu wielbłądów stwierdził, że są "obzidłe" i uciekł daleko od nich ze zmarszczonym noskiem.Od razu przypomniało mi się jak 3 lata temu w Chorzowie Oli podobnie zareagowała na te zwierzęta sugerując że maja śmierdzące zęby;-) widać coś w nich jest czego moje dzieci nie lubią z zasady i już;-)
Z lepsiejszych - czwartek w szpitalu była wizyta Puchatka i Tygryska prosto z Disneylandu.Kończyli europejskie tourne własnie u nas. Rozdawali dzieciom prezenty i dawali robić z sobą zdjęcia.Ja z Oli załapałyśmy się nawet na mały wywiad;-) Puchatek wyraźnie upodobał sobie Oliwkę, bo wciąż ją przytulał i smyrał po nosie dzięki czemu małej uśmiech nie schodził z buźki przez cały czas super przygoda dla tych dzieciaków, oby więcej takich akcji w dziecięcych szpitalach!!!
A jeszcze z gorszych - wczoraj dowiedziałam się, że córka kuzyna ma mukowiscydozę:-( masakra co się dzieje w tym roku....