Moje dziecko walczy o życie a ja nie mam już siły

[judy131]

witam wszystkich!

U mojego maluszka jest lepiej, pozbył się infekcji, przybiera na wadze (ma już ponad 3,5 kg), jest ruchliwym słodkim bobasem. Odpowiadając na wcześniejszego posta to nie leżymy w szpitalu w Poznaniu tylko w Łodzi. W poniedziałek przechodzimy z intensywnej na inny oddział, było z tym trochę zamieszania bo oddział na którym wcześniej leżeliśmy nas nie chciał, pani ordynator nam zasugerowała żebyśmy przewieźli dziecko do "matki polki" bo zrobiliśmy niezdrową atmosferę na jej oddziale i żaden lekarz nie podejmie się leczenia Wojtusia. Ordynator intensywnej trochę się wkurzył jak to usłyszał i osobiście znalazł nam miejsce na hematologii i onkologii gdzie poleżymy sobie tydzień na tzw obserwacji i nauce karmienia butelką i potem już do domku :-) Najważniejsze że maluszek oddechowo się poprawił niesamowicie, saturacja stabilna, żadnych desaturacji i minimalne ilości tlenu. Wojtuś ma już korygowane 1,5 miesiąca, rozgląda się, zaczyna skupiać wzrok i uśmiecha się, ogółem jest niesamowity. Mnie niestety dopadła infekcja i mąż odwiedza małego na intensywnej bo ja boję się że go zarażę, dziś jest już wprawdzie dużo lepiej ale katar mam niesamowity (jak pech to pech).
Jest jeszcze coś o czym chcę napisać i co od dwóch dni spędza mi sen w powiek. 2 dni temu dostaliśmy telefon że mamy umówioną wizytę z Wojtusiem w poradni mukowiscydozy, mały miał pobierane dwie próbki krwi na bibułę które były wysłane do Warszawy i najprawdopodobniej coś wyszło nie tak, przez telefon nam nie chcieli nic powiedzieć tylko że mamy się z Wojtusiem zgłosić tego i tego dnia w poradni i wszystkiego się dowiemy a także że będą przeprowadzone znowu jakieś badania. Potwornie boję się że stwierdzili u małego mukowiscydozę, nie mogę przez to spać i znowu zaczynam faszerować się lekami uspokajającymi żeby normalnie funkcjonować. Mój mąż mówi że sprawa się wyjaśni i że mały jest zdrowy, ale domyślam się że mnie tylko pociesza. Nie wiem skąd mały mógłby mieć tę chorobę bo zarówno w mojej rodzinie jak i męża nikt na to nie chorował, nawet alergii nikt nie ma. Dziewczyny tak bardzo boję się tego wszystkiego, co jeszcze nas spotka

No to cieszymy sie bardzo, swietne wiesci ze wojtus taki dzielny zuch :-) a teraz ty musisz sie troszke soba zajac bo jak maluszek przyjdzie do domku to bedzie urwanie glowy ale jak najbardziej pozytywne
Bardzo dobrze cie rozumiem, ze denerwujesz sie, bo kazda z nas tak miala- u mnie tydzien po smierci Philipka, Maxi dostal wstrzasy,a do tego nie mogl rosnac bo na 40 tyg mial ledwo 1.4kg wiec lekarka powiedzilala nam ze bedzie niepelnosprawny, albo jak warzywo, bo ona nigdy takich dzieci z takimi problemami nie widziala. A co sie okazalo wstrzasy byly z wini lekarzy, przeoczyli ze spadl mu poziom magnezu i potasum i nerki zaczely swirowac. Potem do tego powiedzieli nam ze ma zamartwice kanalikow nerkowych, ( mnie nogi sie ugiely bo jednego syna stracilam wlasnie przez nerki, a w przypadku jakiej kolwiek infekcji moglo by to samo stac sie z maxem, ze nerki przestaly by pracowac) a okazalo sie potem ze wszystkie objawy byly spowodowane spadkiem tych mikroelementow i po podaniu lekwo wszytsko ustapilo.
Wiec zmierzam do tego ze lekarze zawsze mowia to co najgorsze,nawet nie bedac dokonca pewnic diagnozy- powinni bardziej liczyc sie z uczuciami rodzicow a nie laptac co slina na jezyk przyniesie. I ja powiem szczerze mialam kilka razy ostre rozmowy z nimi bo najwazniejsze jest patrzec na wlasne dziecko jak sie zachowuje i rozijaja a nie na tabele z ksiazki bo kazdy czlowiek jest inny.
mamo wojtusia, bierz dzien za dniem, ciesz sie swoim skarbem, podziwiaj jak dobrze sie rozwija i radzi a badania zrobcie czemu nie ale niech to nie przeslanai ci tego jakiego masz wspanialego syna i mimo to ile przeszedl ma wielka wole zycia i pewnie nie moze sie juz doczekac zeby byc z wami w domku.
Ja widze to z perspektywy czasu-moj max bedzie mial za 2tyg rok- rozwija sie bardzo dobrze, dogonil rowiesnikow a nawet przesrosl a ci wlasnie lekarze ktorzy nas widza jak idziemy w odwiedziny do przychodni o nawet z nami nie rozmawiaja
pozdrawiamy

 

[fela_76]

nie martw sie na zaspas. MOj mały miał też dwa razy test robiony bo podobno u dzieci, które dostają kroplówki wynik może być zafalszowany. Trzymam kciuki!!!

 

[mamaWojtusia]

Witam wszystkich!!!!!

Muszę się pochwalić wspaniałą wiadomością : JUTRO WYCHODZIMY DO DOMU!!!!!!!
Mały Wojtuś daje sobie wspaniale radę, przestał być tlenozależny, w ciągu tych dwóch tygodni niestety załapał infekcje dróg moczowych ale po podaniu antybiotyku szczęśliwie minęła. Maluszek świetnie się rozwija i wszyscy lekarze są zdziwieni że jak na tak bujną historię chorobową znajduje się w tak dobrym stanie. Jedyną taką smutniejszą wiadomością jest to co powiedziała nam okulistka po ostatnim badaniu, okazuje się że prawe oczko mojego pysia jest w bardzo dobrym stanie (nie przypuszczała że tak będzie) niestety lewe jest bardzo złe i powiedziała nam że nie wiadomo czy będzie widział na to oczko, możliwe także że odklei mu się siatkówka. Mam nadzieję że te pesymistyczne wizje pani doktor się nie spełnią.
Dziś na noc z małym został mąż a ja robię ostatnie porządki przed przyjazdem pysia. Już nie mogę się doczekać kiedy maluszek będzie spał we własnym łóżeczku. Oczywiście pozostaje niepokój że coś się może wydarzyć ale chyba już wyczerpaliśmy limit "złych niespodzianek".
Wczoraj także wydarzyło się coś co mnie lekko ścięło z nóg, z resztą mojego męża. Wiecie co dziewczyny chyba znów jestem w ciąży. wczoraj zrobiłam dwa testy ciążowe i wyszły pozytywnie. Nie wiem co o tym wszystkim myśleć. O Wojtusia staraliśmy się dobre 8 miesięcy zanim się udało a teraz uważaliśmy i chyba zaliczyliśmy wpadkę. w przyszłym tygodniu idę do ginekologa i zobaczymy, przyznam się szczerze że od porodu nie byłam u ginekologa, nawet na kontroli po 6 tygodniach, po prostu nie miałam na to czasu, ciągle jeździliśmy do szpitala i tylko Wojtuś się dla mnie liczył, trochę to zaniedbałam. Boję się że z ta ciąża może się skończyć również porodem przedwczesnym a tego nie zniosłabym. trzymajcie za nas kciuki

 

[mamaJakubka]

Witam wszystkich!!!!!

Muszę się pochwalić wspaniałą wiadomością : JUTRO WYCHODZIMY DO DOMU!!!!!!!
Mały Wojtuś daje sobie wspaniale radę, przestał być tlenozależny, w ciągu tych dwóch tygodni niestety załapał infekcje dróg moczowych ale po podaniu antybiotyku szczęśliwie minęła. Maluszek świetnie się rozwija i wszyscy lekarze są zdziwieni że jak na tak bujną historię chorobową znajduje się w tak dobrym stanie. Jedyną taką smutniejszą wiadomością jest to co powiedziała nam okulistka po ostatnim badaniu, okazuje się że prawe oczko mojego pysia jest w bardzo dobrym stanie (nie przypuszczała że tak będzie) niestety lewe jest bardzo złe i powiedziała nam że nie wiadomo czy będzie widział na to oczko, możliwe także że odklei mu się siatkówka. Mam nadzieję że te pesymistyczne wizje pani doktor się nie spełnią.
Dziś na noc z małym został mąż a ja robię ostatnie porządki przed przyjazdem pysia. Już nie mogę się doczekać kiedy maluszek będzie spał we własnym łóżeczku. Oczywiście pozostaje niepokój że coś się może wydarzyć ale chyba już wyczerpaliśmy limit "złych niespodzianek".
Wczoraj także wydarzyło się coś co mnie lekko ścięło z nóg, z resztą mojego męża. Wiecie co dziewczyny chyba znów jestem w ciąży. wczoraj zrobiłam dwa testy ciążowe i wyszły pozytywnie. Nie wiem co o tym wszystkim myśleć. O Wojtusia staraliśmy się dobre 8 miesięcy zanim się udało a teraz uważaliśmy i chyba zaliczyliśmy wpadkę. w przyszłym tygodniu idę do ginekologa i zobaczymy, przyznam się szczerze że od porodu nie byłam u ginekologa, nawet na kontroli po 6 tygodniach, po prostu nie miałam na to czasu, ciągle jeździliśmy do szpitala i tylko Wojtuś się dla mnie liczył, trochę to zaniedbałam. Boję się że z ta ciąża może się skończyć również porodem przedwczesnym a tego nie zniosłabym. trzymajcie za nas kciuki

MamoWojtusia,jak się cieszę z wami,że wychodzicie już do domku,napewno wspaniałe uczucie mieć synka już w domku,przytulać,karmić,kąpać..itd.ja jeszcze czekam na to wszystko,nasz synek już też powolutku dochodzi do siebie,jest 2 miesiące już w szpitalu,oddycha już samodzielnie po 5-6 godz,1-2 CPAP,daje rady,jest w Opolu bardzo daleko ode mnie,dzisiaj się dowiedziałam,że szukają miejsca gdzieś bliżej naszego domku,byśmy mogli jeździć częściej do niego
a jeśli chodzi o kolejną ciążę..hmm..nie każda musi się skończyć wcześniactwem koleżanki mamuśki tak pisaływięc trzymamy kciuki za Was i napisz jak tam maleństwo w domku i pierwsze chwile sam na sam bez lekarzy

 

[angela_nd]

ojej to super wieści mam nadziej że jesteście już w domku ze swoim skarbem

 

[fela_76]

no to podwójne gratulacje!!!..nie martw się, pierwszy przedwczesny poród, nie znaczy, że zdórgi tez taki będzie. No i mam nadzieje i szczerze tego zycze, żeby Wojtuś wyczerpał już limit chorób i teraz już tylko rósł i wspaniale sie rozwijał. Nawet jeżeli z oczkiem nie wszystko bedzie dobrze, to w obliczu tego przed czym Was lekarze ostrzegali, to chyba nie jest najgorsze. POWODZENIA!!

 

[tatjana]

Witaj Kochana.
Przeczytałam Waszą historię i jestem w szoku, bo momentami miałam deja vu. Mojaa córa co prawda 29/30tc, niecale 900gramów, mielismy podobne przejscia jelitkowe i zakażenia bakteryjne. Do tego nasz pobyt na patologii wygladał bardzo podobnie- kiedy po 3 miesiacach mała była szykowana do domu na patologii zauwazyłam, że znów się coś dzieje, ale nikt mi nie wierzył. Uwierzyli mi po tgodniu, ale wtedy tez powiedzieli, że małej już nie da się uratować. Tak jak Wy zrobiłam awannturę i też wysyłali mnie do psychiatry, bo "nie radzę sobie z chorobą dziecka". Wrócililismy na OIOM i stamtąd wyszliśmy do domku. I też leżeliśmy w Łodzi, ale w CZMP. Trzymam kciuki. Gdybyś miala pytania dotyczące dalszych wizyty, rehabilitacji itd. to pisz smiało. Poza tym mamy tu kilka fajnych wcześniakowych mam, z którymi spotykamy sie regularnie. Jedna z nich też leżała naa spornej i ma córę z 24tc, 600gramów. Dziewczynka ma teraz 2 latka i w zasadzie dogoniła rówieśników. W domu tez była na tlenie

Moja córcia jest z czerwca i nasza szpitalna historia kończyła się wtedy kiedy zaczynała Wasza .

 

[Martyna2006]

MamoWojtusia przeczytałam cały wątek,musze napisac,że podziwiam Was z całego serca i życze zdrówka Wojtusiowi.Napisz prosze jak czuje sie Wojtuś i czy jesteś w ciąży.Pozdrawiam.

 

[dodo3]

Witam! Czytając Twoją historię, nabieram troche otuchy, o ile w moim przypadku mozna o tym powiedziec. Jestem mama trojaczków urodzonych w 27tyg. ciąży. Wojtuś miał 720g, zmarł po 3 dobach z powodu rozległego krwawienia do mózgu, Wiktoria 930g zmarła po 8 z powodu wady serduszka, przewód bothala sie nie zamknął i nastąpiło krwawienie, serduszko odmówiło pracy, został nam tylko Karolek 830g, któremu lekarze nie dają za bardzo szans przeżycia. Wylew IV stopnia, każdy dzień może więc być jego ostatnim...., po śmierci córeczki wyszłam ze szpitala, nie mogłam znieść dzwięków aparatury, tym bardziej, że oboje moich aniołków odeszło w nocy, psychicznie jestem już wrakiem, tylko Karolek jest ostatnią nadzieją, czytając Twoją historię próbuję uwierzyć, że damy rade to przeżyć

 

[FraniowaMama]

Mamo Wojtusia, napisz kilka słów co u Was.