Moje dziecko walczy o życie a ja nie mam już siły

[mamaWojtusia]

Witam!!!!

Mój Wojtuś nadal jest w szpitalu na oddziale intensywnej terapii, ale jest lepiej, oddycha sam choć jest tlenozależny i pewnie długo będzie. Dziś też został przeniesiony do łóżeczka z inkubatora, aż przyjemnie było patrzeć na mojego pysia ubranego w ciuszki.
Nie wiem kiedy wyjdziemy do domu, lekarze mówią iż muszą go trochę poobserwować żeby upewnić się że maluszek nie wywinie nam żadnego numeru w domu. Dziś także zrobiliśmy z mężem zakupy sprzętu medycznego który musimy mieć w domu, wydaliśmy ponad 4000 ale mamy pulsoksymetr, zestaw do resustytacji (ambu), butlę tlenową 2l. (w domu mamy pożyczoną 10 litrową), inhalator, ssak medyczny, wagę elektroniczną. Będziemy mieli jednym słowem szpital w domu, ale najważniejsze żeby mój syneczek wyzdrowiał i żeby nigdy nie potrzebował ambu.
Zapomniałam napisać że mały waży 3310 gram, z infekcji też już wychodzi, dostanie jeszcze tylko 3 dawki antybiotyku, trawi dobrze i mam nadzieję że ten kryzys mamy już za sobą.
Do domu chyba wyjdziemy prosto z oddziału intensywnej terapii, przynajmniej tak nam sugerował ordynator, domyślam się dlaczego, tak daliśmy w kość personelowi oddziału patologii noworodka że już nas tam nie chcą. Po incydencie niedzielnym jak mały został reanimowany następnego dnia byłam z mężem na oddziale na którym leżeliśmy, byłam bardzo rozżalona i chyba po prostu puściły mi nerwy bo okazało się że lekarka prowadząca małego nie poinformowała nas że już 1,5 tygodnia wcześniej w posiewie z nosogardzieli wyszła bakteria, lekarka to olała, nie podała mu żadnych antybiotyków a badanie CRP miał robione raz w tygodniu. W rozmowie ze mną powiedziała że chyba rzeczywiście coś przeoczyła. W dodatku okazało się że mały dostawał za dużo pokarmu, powinien zjadać 50-60 ml co 3 godziny a mały dostawał 100 ml, do tej pory nie potrafią mi tam powiedzieć kto za to odpowiada lekarz czy dietetyczka. Już sama nie wiem co myśleć o służbie zdrowia, jedni lekarze walczą tyle miesięcy o życie dziecka a inni w 3 tygodnie potrafią wszystko zepsuć.
Dziewczyny trzymajcie za nas kciuki a przede wszystkim za moje małe cudowne słoneczko które tak dzielnie walczy

 

[judy131]

Franiowa mamo- ciesze sie ze przynosisz dobre wiesci. Glowa do gory, malus to silny wojownik juz sam wam to pokazal wiele razy.
Co do lekarzy- z mojego doswiadczenia trzeba im deptec po pietac, i zasypywac pytaniami. Ja sama stracilam jednego z chlopcow wlasnie z winy lekarzy, i powiedzialam sobie ze im tego nie odpuszcze, za nic - ie moze dochodzic do takich bledow.
Zobaczycie sami ze jak wezmiecie synusia do domku to bedzie lepiej, ja tez sie tego balam na poczatku a okazalo sie poszlo gladko. Maxi byl na tlenie 24/7 przez miesiac pozniej tylko w nocy i po 2miesiacach zszedl kompetnei z tlenu.
Nie rozumiem tylko jednej rzeczy- dlaczego musieliscie za wszystko placic, monitory itp. My dostalismy wszystko ze szpitala do domu, lacznie z plasterkami do tlenu, tasmami do monitora bezdechu. do tego raz w tyg odwiedzalam nas pielegniarka z oddzialu na ktorym lezal max, super kobieta, jak druga mama milo bylo sie rozerwac przy kawce. Jej ta polska dalej sto lat za europa.
Nic jeszcze raz trzymamy kciuki mocno i powodzenia :-):-):-)
czekamy na nowe dobre wesci

 

[mamaWojtusia]

Ja ciągle zasypywałam lekarkę pytaniami i deptałam jej po piętach, ale zwyczajnie mnie spławiała albo mówiła że jest wszystko ok ponadto na oddziale patologii noworodka gdzie leżał mały lekarka prowadząca przychodziła do małego tylko raz dziennie, a w weekend lekarz na dyżurze miał pod sobą jeszcze dwa inne oddziały więc zdarzało się że w ogóle się nie pojawiał. Co do pracy pielęgniarek to też mam dużo zastrzeżeń, ja i mój mąż robiliśmy wszystko przy dziecku, oprócz pielęgnacji podawaliśmy mu leki, zakraplaliśmy oczy, robiliśmy inhalacje, karmiliśmy, pielęgniarki nie interesowały się w ogóle tym co się dzieje z małym. Gdy lekarka powiedziała że będziemy wychodzić do domu to wyłączały mi pulsoksymetr nawet gdy oponowałam bo małemu często leciała saturacja, i zawsze po wyjściu "piguły" z sali znów podłączałam. Pielęgniarki były niemiłe oczywiście nie wszystkie bo były 2 góra 3 do których nie miałam żadnych zastrzeżeń. Przez to że często mówiłam że mi się wiele rzeczy nie podoba to wysyłały do mnie psychologa bo "jestem przewrażliwiona, mam depresje i wykazuje bezzasadną postawę roszczeniową". Tych trzech tygodni na oddziale patologii noworodka nie wspominam dobrze i mam nadzieję że ktoś kiedyś dobierze im się do d...y i ich zreorganizuje bo jeżeli z dzieckiem jest rodzic to już w ogóle nie interesują się dzieckiem, za mojego pobytu był nawet przypadek że wcześniaczkowi który leżał sam na sali (i miał wcześniej bezzdechy) nie podłączyli pulsoksymetru, skapnęły się dopiero pielęgniarki z rannej zmiany. Nawet strach pomyśleć co mogło się stać.

 

[judy131]

mamo wojtusia-przepraszam ze napisalam franiowa mamo,ale jestem zakrecona tyle tych mamusi
to co przed chwila przeczytalam, bardzo mnei zdziwilo- nie wyobrazam sobie jak taka opieka moze wogole miec miejsce.
Moj synek lezal 3 miesiace w 3 roznych szpitalach w londynie, i jak wspominalam z lekarzami bylo roznie i mielismy czasem naprawde niemile rozmowy z nimi ale do pielegniarek w 90 % nie moge miec zastrzezen. Kazda na zmianie miala tylko 2 dzieci pod soba i lataly wokoj nich jak wokol jajek
nawet do teraz wpadamy czaem na oddzial z maxem zeby powiedziec hi i pokazac sie jaki duzy chlopak juz z niego.
Jeszcze raz zycze wytrwalosci i oby do domku
pozdrow

 

[angela_nd]

mamoWojtusia trzymam kciuki żeb synuś był już z wami

dlaczego musiałaś tyle sprzętu kupić ?? przeciez powinni wypisać małego w tkim stanie żeby nie był potrzbny tlen kurcze zanim Aleksa wypisali przełożyli do łóżeczka tam miał jakiś czas maseczke z tlenem i miał podłączony monitor (Pulsoksymetr) po kilku dniach jak saturacja była ok odłączyli i miał tylko monitor bezdechu taki do łóżeczka i tylko to mówili że mam kupic do domu plus inhalator

ostatnio w szpitalu w którym rodziłam wybuchła afera bo zmarła dziewczynka wcześniaczek :-( miała bakterie klebsiella pneumoniae powiedzili że wykryto ją w lutym co za bzdura bo Aleks też to miał i to już w grudniu tera dużo mi się wyjaśniło lekarze nie mówili mi wszytskiego albo nie do końca tak jak to wyglądało
już wiem dlaczego miał zapalenie płuc, posocznice (dowiedziałm się z wypisu) przez tą bakterie
lekarka powiediala że ma bakterie ale robią badani bo nie wiedza jaką jk potem pytałam to powiedzieli że z posiewu nic nie wyszło i nie wiadomo a potem znajoma moja która tam pracuje powiedziała że ma tą bakteie więc jak widzicie z lekarzami jest różnie niestety :-(
naszczęście dla nas skończyło sie wszytko dobrze jak wczoraj była pani doktor u nas powiedziała że bardzo łądnie się rozwija i szybko rośnie :-)

 

[fela_76]

Mamo wojtusia- podczytuje Waszą historie od poczatku i mocno trzymam kciuki za małego. jak juz wyjdziecie do domu to będzie tylko lepiej. Szpital no najgorsze siedlisko bakterii. A lekarzom i pielęgniarkom trzeba patrzec dosłownie na ręce czy podchodząc do dziecka je myją.

 

[firanka]

MamoWojtusia nie wiem czy dobrze kojarze,ale o ile wydaje mi sie jestescie z Wojtusiem w szpitalu na polnej w poznaniu??? Jezeli tak to niestety tam jest tak,ze patrza tylko czy dasz w lape,czy nie,nie wspominajac o tym co sie dzieje,na porodowce... Trzymajcie sie cieplutko z wojtusiem

 

[FraniowaMama]

Mamo Wojtusia, jak ja wiem co Ty przeżywasz.. Zresztą opisywałam historię Franka, jak musiałam interweniować u konsultanta wojewódzkiego, żeby przenieść małego do innego szpitala.. W tym pierwszym to był koszmar.. Wyjąca aparatura a panie piel miały to w d... Wierzę, że wyjdziecie z tego a malutki w domu szybko dojdzie do siebie..
Posłuchaj, mi jakies 2 tygodnie przed wypisem zapowiedziano, żebym zaopatrzyła się w zestaw do tenoterapii. W większych miastach można wypożyczyć sprzęt z hospicjum, są też firymy wypożyczające butle, ambu itd. No ale już po sprawie skoro kupiliście..
Ja nie mam w domu pulsoksymetru. Ostatnio pulmonolog powiedziała, że trzeba małemu zrobić gazometrię i podłączyć pod pulsoksymetr, żeby sprawdzić czy mały trzyma saturację. Czy wiesz, że nie mam gdzie tego zrobić??? Co za kraj.. Miły pan w NFZe powiedział mi, że może mi powiedzieć, gdzie można zrobić 30 najbardziej wysokokosztochłonnych badań ale nie "takie coś"

No nic, trzymaj sie dzielnie, nie daj się.. Jeszcze troszeczkę i będziecie w domu..

 

[mamaWojtusia]

witam wszystkich!

U mojego maluszka jest lepiej, pozbył się infekcji, przybiera na wadze (ma już ponad 3,5 kg), jest ruchliwym słodkim bobasem. Odpowiadając na wcześniejszego posta to nie leżymy w szpitalu w Poznaniu tylko w Łodzi. W poniedziałek przechodzimy z intensywnej na inny oddział, było z tym trochę zamieszania bo oddział na którym wcześniej leżeliśmy nas nie chciał, pani ordynator nam zasugerowała żebyśmy przewieźli dziecko do "matki polki" bo zrobiliśmy niezdrową atmosferę na jej oddziale i żaden lekarz nie podejmie się leczenia Wojtusia. Ordynator intensywnej trochę się wkurzył jak to usłyszał i osobiście znalazł nam miejsce na hematologii i onkologii gdzie poleżymy sobie tydzień na tzw obserwacji i nauce karmienia butelką i potem już do domku :-) Najważniejsze że maluszek oddechowo się poprawił niesamowicie, saturacja stabilna, żadnych desaturacji i minimalne ilości tlenu. Wojtuś ma już korygowane 1,5 miesiąca, rozgląda się, zaczyna skupiać wzrok i uśmiecha się, ogółem jest niesamowity. Mnie niestety dopadła infekcja i mąż odwiedza małego na intensywnej bo ja boję się że go zarażę, dziś jest już wprawdzie dużo lepiej ale katar mam niesamowity (jak pech to pech).
Jest jeszcze coś o czym chcę napisać i co od dwóch dni spędza mi sen w powiek. 2 dni temu dostaliśmy telefon że mamy umówioną wizytę z Wojtusiem w poradni mukowiscydozy, mały miał pobierane dwie próbki krwi na bibułę które były wysłane do Warszawy i najprawdopodobniej coś wyszło nie tak, przez telefon nam nie chcieli nic powiedzieć tylko że mamy się z Wojtusiem zgłosić tego i tego dnia w poradni i wszystkiego się dowiemy a także że będą przeprowadzone znowu jakieś badania. Potwornie boję się że stwierdzili u małego mukowiscydozę, nie mogę przez to spać i znowu zaczynam faszerować się lekami uspokajającymi żeby normalnie funkcjonować. Mój mąż mówi że sprawa się wyjaśni i że mały jest zdrowy, ale domyślam się że mnie tylko pociesza. Nie wiem skąd mały mógłby mieć tę chorobę bo zarówno w mojej rodzinie jak i męża nikt na to nie chorował, nawet alergii nikt nie ma. Dziewczyny tak bardzo boję się tego wszystkiego, co jeszcze nas spotka

 

[judy131]

witam wszystkich!

U mojego maluszka jest lepiej, pozbył się infekcji, przybiera na wadze (ma już ponad 3,5 kg), jest ruchliwym słodkim bobasem. Odpowiadając na wcześniejszego posta to nie leżymy w szpitalu w Poznaniu tylko w Łodzi. W poniedziałek przechodzimy z intensywnej na inny oddział, było z tym trochę zamieszania bo oddział na którym wcześniej leżeliśmy nas nie chciał, pani ordynator nam zasugerowała żebyśmy przewieźli dziecko do "matki polki" bo zrobiliśmy niezdrową atmosferę na jej oddziale i żaden lekarz nie podejmie się leczenia Wojtusia. Ordynator intensywnej trochę się wkurzył jak to usłyszał i osobiście znalazł nam miejsce na hematologii i onkologii gdzie poleżymy sobie tydzień na tzw obserwacji i nauce karmienia butelką i potem już do domku :-) Najważniejsze że maluszek oddechowo się poprawił niesamowicie, saturacja stabilna, żadnych desaturacji i minimalne ilości tlenu. Wojtuś ma już korygowane 1,5 miesiąca, rozgląda się, zaczyna skupiać wzrok i uśmiecha się, ogółem jest niesamowity. Mnie niestety dopadła infekcja i mąż odwiedza małego na intensywnej bo ja boję się że go zarażę, dziś jest już wprawdzie dużo lepiej ale katar mam niesamowity (jak pech to pech).
Jest jeszcze coś o czym chcę napisać i co od dwóch dni spędza mi sen w powiek. 2 dni temu dostaliśmy telefon że mamy umówioną wizytę z Wojtusiem w poradni mukowiscydozy, mały miał pobierane dwie próbki krwi na bibułę które były wysłane do Warszawy i najprawdopodobniej coś wyszło nie tak, przez telefon nam nie chcieli nic powiedzieć tylko że mamy się z Wojtusiem zgłosić tego i tego dnia w poradni i wszystkiego się dowiemy a także że będą przeprowadzone znowu jakieś badania. Potwornie boję się że stwierdzili u małego mukowiscydozę, nie mogę przez to spać i znowu zaczynam faszerować się lekami uspokajającymi żeby normalnie funkcjonować. Mój mąż mówi że sprawa się wyjaśni i że mały jest zdrowy, ale domyślam się że mnie tylko pociesza. Nie wiem skąd mały mógłby mieć tę chorobę bo zarówno w mojej rodzinie jak i męża nikt na to nie chorował, nawet alergii nikt nie ma. Dziewczyny tak bardzo boję się tego wszystkiego, co jeszcze nas spotka

No to cieszymy sie bardzo, swietne wiesci ze wojtus taki dzielny zuch :-) a teraz ty musisz sie troszke soba zajac bo jak maluszek przyjdzie do domku to bedzie urwanie glowy ale jak najbardziej pozytywne
Bardzo dobrze cie rozumiem, ze denerwujesz sie, bo kazda z nas tak miala- u mnie tydzien po smierci Philipka, Maxi dostal wstrzasy,a do tego nie mogl rosnac bo na 40 tyg mial ledwo 1.4kg wiec lekarka powiedzilala nam ze bedzie niepelnosprawny, albo jak warzywo, bo ona nigdy takich dzieci z takimi problemami nie widziala. A co sie okazalo wstrzasy byly z wini lekarzy, przeoczyli ze spadl mu poziom magnezu i potasum i nerki zaczely swirowac. Potem do tego powiedzieli nam ze ma zamartwice kanalikow nerkowych, ( mnie nogi sie ugiely bo jednego syna stracilam wlasnie przez nerki, a w przypadku jakiej kolwiek infekcji moglo by to samo stac sie z maxem, ze nerki przestaly by pracowac) a okazalo sie potem ze wszystkie objawy byly spowodowane spadkiem tych mikroelementow i po podaniu lekwo wszytsko ustapilo.
Wiec zmierzam do tego ze lekarze zawsze mowia to co najgorsze,nawet nie bedac dokonca pewnic diagnozy- powinni bardziej liczyc sie z uczuciami rodzicow a nie laptac co slina na jezyk przyniesie. I ja powiem szczerze mialam kilka razy ostre rozmowy z nimi bo najwazniejsze jest patrzec na wlasne dziecko jak sie zachowuje i rozijaja a nie na tabele z ksiazki bo kazdy czlowiek jest inny.
mamo wojtusia, bierz dzien za dniem, ciesz sie swoim skarbem, podziwiaj jak dobrze sie rozwija i radzi a badania zrobcie czemu nie ale niech to nie przeslanai ci tego jakiego masz wspanialego syna i mimo to ile przeszedl ma wielka wole zycia i pewnie nie moze sie juz doczekac zeby byc z wami w domku.
Ja widze to z perspektywy czasu-moj max bedzie mial za 2tyg rok- rozwija sie bardzo dobrze, dogonil rowiesnikow a nawet przesrosl a ci wlasnie lekarze ktorzy nas widza jak idziemy w odwiedziny do przychodni o nawet z nami nie rozmawiaja
pozdrawiamy