Moje dziecko walczy o życie a ja nie mam już siły

[mamaWojtusia]

Witam!!!!!

Mój kochany maluszek waży już 2780 gram i z każdym dniem wydaje się większy, wygląda już tak dzidziusiowato, uśmiecha się i najważniejsze że nie reaguje nerwowo przy przebieraniu, kąpieli i zmianie pieluch. Ja również przestałam się bać własnego dziecka i wszystkie czynności które wykonuję przy małym robię już bez paniki, choć obawa że zrobię mu krzywdę mnie nie opuszcza. Nie wiem czy pisałam o tym wcześniej ale Wojtusia oglądała pani neurolog i nie miała do niego zastrzeżeń, maluszek nie ma drgawek (wcześniej gdy był na OIOMie niestety miał takie epizody), odruchy ma prawidłowe, napięcie mięśniowe też. Muszę wam powiedzieć że dopiero teraz czuję się jak prawdziwa mamusia bo przedtem czułam się jak mamusia szpitalna. Dziewczyny czy jak wasze dzieci były odłączane od maszyn monitorujących czynności życiowe dzieci to nie czułyście przerażenia że teraz gdy coś może pójść nie tak to nie zdążycie na czas zareagować? Ja niestety trochę tak czuję i szczerze to nie wyobrażam sobie życia bez pulsometru w domu. Pozdrawiam wszystkie wcześniakowe rodzinki

 

[bunka33]

To są wspaniałe wiadomości Cieszę się bardzo,że z maluszkiem jest wszystko ok.Nie odzywalaś się tak długo,że różne myśli przychodziły do głowy.
Trzymam teraz kciuki,abyście jak najszybciej wrócili do domu;-)

 

[judy131]

droga mamo wojtusia, chociaz dopiero poznalam sie z wasza historia to bardzo sie ciesze ze wszystko przebiega prawidlowo i wierze ze teraz bedzie z gorki.
Jestem nowa na forum ale taka jak my wszystkie rowniez jestem mama wczesniaka ktory urodzil sie z bardzo skomplikowanej ciazy blizniaczej w 28tyg z waga 820 gram. Niestety stracilimy jego braciszka z powodu martwiczego zapalenia jelit w wieku 2 miesiecy, byl to dla nas szok bo maly po porodzie mial bardzo dobre parametry (przy wadze 720gr) i od razu byl na CPAP a po 2 tyg 6 godz dziennie na wlasnym oddechu.
Nasza Max ma obecnie 10 miesiecy, 7 wieku korygowanego i po wczesniactwie zostala mu dysplazja plucna ale umiarkowana, a maly przeszedl naprawde duzo byl wentylowany 4tyg, mial operacje na zamkniecie przewodu bottala, wstrzasu spowodowane spadkiem potasu i magnezu, oraz bardzo duze problemy z przybieraniem na wadze ( w wieku 3 miesiecy mial ledwo 2kg)
Wyszlismy do domu po 99 dniach spedzonych w szpitalu i musze przyznac jak reka odjac, maly zaczal skakac po siatkach centylowych tak ze dogonil dzieci w jego wieku urodzeniowym a neurologicznie nie ma zadnych zastrzezen.
Mysle ze w jakis choc drobny sposob cie pocieszylam i wierz dalej w swoja kruszynke bo one sa bardzo, ale to bardzo silne a twoj synek widze ze ma WIELKA chec zycia.
Co do parametrow z pewnosicia dla kazdej z nas bylo bardzo stresujace kiedy dziecko zostalo odpiete od monitorow ja pamietam to jak dzis jak moj maxi mial problemy z jedzeniem ze wzgledu na reflux i dlawil sie bardzo jedzeniem a ja uczylamsie go karmic z pielegniarka na ramieniu po to zeby obserwowac tylko dziecko . Na poczatku wydawalo sie to nie mozliwe ale po jakims czasie juz z kazdej minki odczytalam zachowanie robaczka.
Natomiast do domku polecam monitor bezdechow- ja korzystalam z niego do 9 miesiaca maxa, niektorzy mysleli ze zwariowalam ale ja moglam spokojnie spac - a wyspana mama to szczesliwa mama.
Jesli tylko masz jeszcze jakies pytania sluza rada i pomoca na ile bede mogla.
pozdrawiamy i trzymamy kciuki za dalsze sukcesy

 

[mamaWojtusia]

Nawet nie wiem jak to opisać ale mój synuś znów jest na OIOMie. Jutro mieliśmy już wyjść do domu, wszystko szło tak dobrze, mały przybierał na wadze (ma już 3150, zjadał 100 ml mleczka co trzy godziny, tylko oddech miał taki ciężki ostatnio, zgłaszałam to lekarzom i pielęgniarce ale olali to mówiąc że wcześniaki tak mają. Na noc z soboty na niedzielę został mąż w szpitalu, ja wtedy byłam, w domu, gdy nad ranem do mnie zadzwonił i powiedział że nie wie co się dzieje ale nasz Wojtuś jest reanimowany, dla mnie to był taki szok że myślałam że zwariuję. Okazało się że spadała mu saturacja i na chwilkę stanęło serduszko ale mąż go wtedy szturchnął i ruszyło, jak najszybciej małego przetransportowali oddział niżej, podłączyli do respiratora i mały się ustabilizował, dostaje teraz antybiotyk bo to co się stało to najprawdopodobniej początek infekcji, na szczęście wykluczyli ze to zajście mogło wpłynąć na główkę. Na samą myśl że mógł odejść od nas jestem załamana. Ja tak kocham mojego robaczka, jest taki cudowny jak go karmiłam przebierałam, tak słodko się uśmiechał jak śpiewałam mu piosenki, gdy trzymałam go na ręku to zawsze zasypiał, czułam że jest mu wtedy najlepiej. W ubiegłym tygodniu miał robione USG główki, które wykazało ze jest wszystko w porządku, żadnej wzmożonej echogeniczności, torbielki które były wchłonęły się bez śladu, komory nieposzerzony, płyn w normie, żadnych leukomalacji okołokomorowych, lekarka powiedziała mi że to cud bo usg Wojtusia wygląda tak jak usg dziecka które nie miało żadnych krwawień a mały miał taki ciężki start i u niego to był 3 na 4 stopień , neurolog też nie miała do niego zastrzeżeń. Myśleliśmy że wychodzimy na prostą. Dziewczyny tak się boję że znów się coś stanie i mały umrze, ja bym tego nie przeżyła, dlaczego los płata nam takie rzeczy, dlaczego nie mogę się cieszyć macierzyństwem jak inne mamy tylko od 4 miesięcy drżę o życie i zdrowie mojego synusia a szpital jest moim drugim domem , kiedy to się wszystko skończy, kiedy będę mogła zapomnieć o tym koszmarze, kiedy moje dziecko przestanie być zależne od tlenu i będę mogła bez lęku nosić je w ramionach. Dlaczego to wszystko nas spotkało, ja i mąż nic nikomu złego nie zrobiliśmy, nie jesteśmy złymi ludźmi, zawsze pomagamy innym, czekaliśmy na to dziecko z utęsknieniem, dlaczego mój synuś musi tak cierpieć

 

[judy131]

mamo Wojtusia- badz silna, wiem ze pewnie juz czasem nie masz ochoty tego sluchac po tylu miesiacach niepewnosci, ale wierz w to ze twoj syn chce zyc, i nawet jak mu serduszko stanelo podjal wole walki i jest z wami, a teraz jeszcze bardziej pewnie potrzebuje ciepla mamusi.
Wiem co przechodzisz, sama spedzilam ponad 3 miesiace w 3 roznych szpitalach, jak nasz maxi nie mogl rosnac, i pamietam te chwile kiedy marzylam kiedy go wezme na spacer, czy bede mogla pochwalic sie nim z przyjaciolmi. Wszystko wtedy bylo takie nieosiagalne i dalekie a dzis max ma 11 miesiecy, zaczyna raczkowac, a przypominm sobie wtedy te chwile nie moge uwierzyc ze kiedys byl on taki malutki i bylo z nim tyle problemow.
Nasz synek wyszedl do domu na tlnie, a teraz ma caly czas ma wsiszczacy oddech, a kiedy zaczyna kaszlec to ja truchleje ze znow jakas infekcja- ale ponoc taki juz los wszystkich mam, ze o nasze dzieci bedziemy sie martwic cale zycie.
glowa do gory, a my trzymamy kciuki za twojego wojtusia, i zyczymy zeby jak naszybciej przyszly do was mile dni spedzone razem , a co zle odeszlo w zapomnienie

 

[angela_nd]

witam

bądzcie silni będzie dobrze
jedna z pielęgniarek mówiła mi że czasem tak bywa że dzicko już jest ok gotowe do wypisu i w dzień wypisu coś się wali i nic z tego musi zostać
też się bardzo bałam że z Aleksem tak będzie ale na szczęści mam juz go w domku i jest ok i u was tez tak będzie

 

[Funieczka]

Przeczytałam od dechy do dechy i przypomniały mi się wszystkie chwile, które przeżyłam sama. Ja wprawdzie nie urodziłam wcześniaka, ale dziecko miało przepukline przeponową. Oiom, patologia, oiom, patologia. Respirator i alerty przy tych wszystkich urządzeniach. Wylewy III i IV stopień i opóźnienie psychoruchowe. Minęło 1,5 roku, młody rozwija się dobrze, chociaż troszkę wolniej(w siatce centylowej się mieści). A to wszystko dzięki rehabilitacji.
Mamo Wojtusia, przed Tobą dłuuuga droga, ale ja wierzę, że wytrzymasz. A Wojtuś też sobie poradzi z tym wszystkim. Nam się wydaje, że te maluszki są takie malutkie, drobniutkie, słabiutkie. Guzik prawda. Mnie pani doktor w CZD w Warszawie powiedziała, że ona jeszcze nigdy nie spotkała tak silnego dorosłego pacjenta jak te dzieciaki. I ja, patrzac na to wszystko, zaczynam przyznawać jej rację.
Po prostu wiem, że będzie dobrze. Trzymam kciuki.

 

[firanka]

Witam. Przeczytalam cala historie Wojtusia...Bardzo sie wzruszylam... MamoWojtusia masz naprawde bardzo dzielnego i wspanialego synusia,ktory dzielnie walczy z przeciwnosciami losu... Naprawde wierze,ze juz niebawem wyjdziecie do domciu i wszystko bedzie juz dobrze. Trzymajcie sie cieplutko...

 

[FraniowaMama]

Kochany Wojtusiu,
zdrowiej chłopaczku, bo mamusi już wystarczy nerwów!!
Trzymamy za Ciebie kciuki krasnalu i wierzymy, że dasz radę:-)

 

[Calisia]

Wiem, co przeżywasz !!!! nie ma słów którymi można by pocieszyć kobietę w takich chwilach! Ja też jestem mamą wcześniaczka 29 tydz. Również miałam zapalenie dróg moczowych i nerek przed porodem. Ja brałam antybiotyki ale lekarz nie skierował mnie do szpitala. Po kuracji antybiotykowej wyniki unormowały się. Rano byłam z wynikami u ginekologa a w nocy dostałam bóli porodowych!!! Pojechałam do szpitala - był to wtedy 28 tydz. Mimo iż w badaniach wyszło iż mam silny stan zapalny w organiźmie - tydzień czasu leżałam na kroplówkach powstrzymujących akcję porodową!! Bóle miałam ale skórczy nie. po tygodniu nawet kroplówki mi już nie pomagały i przewieziono mnie do szpitala specjalistycznego, bo w tym co ja leżałam nie było nawet inkubatora do przewozu wcześniaków. Tego samego dnia urodziłam córkę. Mała urodziła się z ogólnym stanem zapalnym całego organizmu!! dwa tygodnie na OIOMie. Lekarze też przygotowywali mnie na najgorsze, żadnego pocieszenia - nawet rozmowy. Jedyne co zrobił lekarz prowadzący to dał mi do podpisania formularz z wykazem że wyrażam zgodę na leczenie i długa lista co mogą robić dziecku. Po przeczytaniu której miałam totalnie się załamałam!!! Jak płakałam to pielęgniarki mówiły, że to dobrze mi zrobi. Pocieszały mnie koleżanki z sali (leżałam na normalnej sali poporodowej, gdze wszystkie matki miały swoje dzieci). Jedyne co mi zostało to modlić się do Boga o jej zdrowie. Mała wyszła z wszystkiego praktycznie bez komplikacji - wszyscy lekarze się dziwili! Teraz a mała ma już prawie osiem miesięcy dalej modlę się do Boga i dziękuję, za to, że dał mi siły i że mała jest zdrowa.
Musisz wierzyć, że to co najlepsze jeszcze przed Wami!!! Życzę Maleństwu dużo siły do walki z przeciwnościami.