reklama
FRANIOWA MAMO gratuluję Ci Super dzielnego Synka! Musisz być świetną kobietą, że to właśnie Tobie Góra go powierzyła! My tu jesteśmy zgrane kobity i jak trzeba pomóc to każda coś wrzuci i się uzbiera - więc się nie krępuj, daj znać! Wolisz żeby na to konto fundacyjne przelewać - to jest tak, że Wy macie ciągły dostęp do takich fundacyjnych pieniędzy? Trzymam za Was kciuki i ucałuj Franka od BBCiotki
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
:-)dzięki dziewczyny:-)
Kasiu, bój o refundację Synagisu toczą rodzice wcześniaków co roku. Patrząc na rachunek ekonomiczny, jest on dość prosty: miesiąc utrzymania dziecka na OIOMie to ok 70 tys, 1 dawka S to 2700-7500. Dlaczego pierwsze dwa lata życia: w tym czasie regenerują się płuca dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną. Na blizny w płucach powstałe przez rurkę od respiratora narastają pęcherzyki płucne. Jak łatwo się domyślić są różne stopnie dysplazji - niektóre dzieci mają mniej blizn, inne więcej. Mi lekarze powiedzieli tylko, że Franek "ma dośc wredną dysplazję". Żeby płuca się zregenerowały dziecko nie może chorować. Najgroźniejszy jest wirus RS, który u zdrowych dzieci i ludzi dorosłych powoduje czasem tylko katar, ale u dzieciaków z dysplazją b powikłane zapalenia oskrzeli i oskrzelików. Czasem dzieci lądują pod respiratorem. Jeśli płuca się nie zregenują, dzieciaczki zapadają na astmę. Wracając do rachunku ekonomicznego: ja wiem, że rządzący nie kierują się emocjami tylko owym rachunkiem własnie. I tego nie rozumiem. Jeśli dziecko trafi do szpitala, to wiadomo, że jego utrzymanie jest droższe niż 1 dawka S. Jeśli płuca się nie zregenerują, to wiadomo, że dopłaty do leków na astmę też kosztuja więcej niż 2 lata podawania S. A ile kosztują państwo renty? W innych krajach dzieci dostają S "z automatu". Tak jest w np. Czechach, Niemczech, Norwegii. W Polsce program jest co roku zatwierdzany przez Ministerstwo Zdrowia. W ub roku pierwsze posiedzenie w sprawie S miało odbyć sie pod koniec sierpnia. Przełożono. I tak kilkakrotnie. W końcu program zatwierdzono 15.01 tego roku, NFZ zatwierdzał papiery kolejny miesiąc
wściekła/y i tak dzieci pierwszą dawkę zamiast dostać min 1 listopada dostały pod koniec lutego. 
I to tez nie wszystkie wczesniaki z dysplazją. Zakwalifikowano ok 600 dzieci. Jakie było kryterium? Nie stopień dysplazji, lecz...data urodzenia i wiek ciążowy! I tak np skrajne wcześniaki z poczatku roku nawet z najcięższymi formami dysplazji nie miały żadnych szans na refundację S
My mieliśmy szczęscie, że Franek urodził się w sierpniu, dostał 3 zastrzyki refundowane przez MZ. Ale takie programy są zatwierdzane tylko dla dzieci w 1 roku życia. 2 rok nikogo już nie interesuje.
Strrrrasznie długi wywód, ale tak to właśnie wygląda.
Mju, na początku trudno mi było prosić o pomoc, bo zawsze starałam się liczyć tylko na siebie. Ale bardzo szybko zrozumiałam, że jeśli nie schowam dumy do kieszeni, to niestety nie zapewnimy Frankowi właściwego leczenia. Tak więc obiecuję, że jeśli będziemy taka potrzeba, jeśli z 1% wpłynie zbyt mało pieniędzy na synagis (marzy mi się kupno choć 3 dawek), to na bank napisze o tym.
Jeśli jest sie podopiecznym fundacji nie wolno zbierac środków na koncie prywatnym. Ja myślę, że to jest ok. Jest to pewnie jakieś zabezpieczenie przed ewentualnymi wyłudzaczami. Może to sie nie mieścić w głowie, ale są ludzie, którzy przesyłają zdjęcia dziecka, opisują rózne historie i podaja nr konta. Ostatnio sama dostałam taki mail, przesłałam koleżance, której mąz jest informatykiem, od razu dotarł w sieci do ostrzeżeń przed adresatami maila. Historia dziecka była prawdziwa, tylko numer konta absolutnie nie tej rodziny... Refundacja odbywa się w ten sposób, że przesyła się do fundacji faktury (np za lekarstwa, rehabilitację) i fundacja wpłaca pieniądze na konto rodziny. W ten sposób jest pewność, że pieniądze są przeznaczane na leczenie dziecka. Każda faktura musi byc wystawiona na fundację z dopiskiem imienia i nazwiska dziecka.
Piwonia, dziękuję serdecznie
Kasiu, bój o refundację Synagisu toczą rodzice wcześniaków co roku. Patrząc na rachunek ekonomiczny, jest on dość prosty: miesiąc utrzymania dziecka na OIOMie to ok 70 tys, 1 dawka S to 2700-7500. Dlaczego pierwsze dwa lata życia: w tym czasie regenerują się płuca dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną. Na blizny w płucach powstałe przez rurkę od respiratora narastają pęcherzyki płucne. Jak łatwo się domyślić są różne stopnie dysplazji - niektóre dzieci mają mniej blizn, inne więcej. Mi lekarze powiedzieli tylko, że Franek "ma dośc wredną dysplazję". Żeby płuca się zregenerowały dziecko nie może chorować. Najgroźniejszy jest wirus RS, który u zdrowych dzieci i ludzi dorosłych powoduje czasem tylko katar, ale u dzieciaków z dysplazją b powikłane zapalenia oskrzeli i oskrzelików. Czasem dzieci lądują pod respiratorem. Jeśli płuca się nie zregenują, dzieciaczki zapadają na astmę. Wracając do rachunku ekonomicznego: ja wiem, że rządzący nie kierują się emocjami tylko owym rachunkiem własnie. I tego nie rozumiem. Jeśli dziecko trafi do szpitala, to wiadomo, że jego utrzymanie jest droższe niż 1 dawka S. Jeśli płuca się nie zregenerują, to wiadomo, że dopłaty do leków na astmę też kosztuja więcej niż 2 lata podawania S. A ile kosztują państwo renty? W innych krajach dzieci dostają S "z automatu". Tak jest w np. Czechach, Niemczech, Norwegii. W Polsce program jest co roku zatwierdzany przez Ministerstwo Zdrowia. W ub roku pierwsze posiedzenie w sprawie S miało odbyć sie pod koniec sierpnia. Przełożono. I tak kilkakrotnie. W końcu program zatwierdzono 15.01 tego roku, NFZ zatwierdzał papiery kolejny miesiąc
wściekła/y i tak dzieci pierwszą dawkę zamiast dostać min 1 listopada dostały pod koniec lutego. I to tez nie wszystkie wczesniaki z dysplazją. Zakwalifikowano ok 600 dzieci. Jakie było kryterium? Nie stopień dysplazji, lecz...data urodzenia i wiek ciążowy! I tak np skrajne wcześniaki z poczatku roku nawet z najcięższymi formami dysplazji nie miały żadnych szans na refundację S My mieliśmy szczęscie, że Franek urodził się w sierpniu, dostał 3 zastrzyki refundowane przez MZ. Ale takie programy są zatwierdzane tylko dla dzieci w 1 roku życia. 2 rok nikogo już nie interesuje.Strrrrasznie długi wywód, ale tak to właśnie wygląda.
Mju, na początku trudno mi było prosić o pomoc, bo zawsze starałam się liczyć tylko na siebie. Ale bardzo szybko zrozumiałam, że jeśli nie schowam dumy do kieszeni, to niestety nie zapewnimy Frankowi właściwego leczenia. Tak więc obiecuję, że jeśli będziemy taka potrzeba, jeśli z 1% wpłynie zbyt mało pieniędzy na synagis (marzy mi się kupno choć 3 dawek), to na bank napisze o tym.
Jeśli jest sie podopiecznym fundacji nie wolno zbierac środków na koncie prywatnym. Ja myślę, że to jest ok. Jest to pewnie jakieś zabezpieczenie przed ewentualnymi wyłudzaczami. Może to sie nie mieścić w głowie, ale są ludzie, którzy przesyłają zdjęcia dziecka, opisują rózne historie i podaja nr konta. Ostatnio sama dostałam taki mail, przesłałam koleżance, której mąz jest informatykiem, od razu dotarł w sieci do ostrzeżeń przed adresatami maila. Historia dziecka była prawdziwa, tylko numer konta absolutnie nie tej rodziny...
Refundacja odbywa się w ten sposób, że przesyła się do fundacji faktury (np za lekarstwa, rehabilitację) i fundacja wpłaca pieniądze na konto rodziny. W ten sposób jest pewność, że pieniądze są przeznaczane na leczenie dziecka. Każda faktura musi byc wystawiona na fundację z dopiskiem imienia i nazwiska dziecka.Piwonia, dziękuję serdecznie
Wiecie co, mi to się płakać chce i jednocześnie nóż w kieszeni otwiera na to w jakim my po.... państwie żyjemy. Generalnie chyba nad niesprawiedliwością. Bo tu zdrowie dziecka a tu gdzie niegadzie artykulik w prasie, że taka a taka Pani ma buciki za 5 tys, które pewnie raz założy bo przeciez nie wypada dwa razy... gdzie tu sprawiedliwość??? Nie rozumiem tego? Dlaczego zdrowie, życie ludzi zależy od pieniędzy? Gdzie tu logika?
alex.nikita
SIERPNIUFKA DUBELTUFKA
franiowamamo bardzo prosze, napisz natychmiast gdzie mozna wplacac 
, to ja na dzieci w Kamerunie wysylam a na ziomala mialabym skapic? 
starego zlupie, jak taki gestowny to prosze wyskakiwac z kaski, a on do pomocy pierwszy jest . ja se tak mysle, ze jakby sie okazalo, ze uzbieralas 100 tysiecy to mozesz przeciez innym dzieciaczkom przekazac, a na razie trzeba profilaktycznie zabezpieczyc tyly, zeby w razie czego nie zostac z przyslowiowa "reka w nocniku"
, to ja na dzieci w Kamerunie wysylam a na ziomala mialabym skapic? starego zlupie, jak taki gestowny to prosze wyskakiwac z kaski, a on do pomocy pierwszy jest . ja se tak mysle, ze jakby sie okazalo, ze uzbieralas 100 tysiecy to mozesz przeciez innym dzieciaczkom przekazac, a na razie trzeba profilaktycznie zabezpieczyc tyly, zeby w razie czego nie zostac z przyslowiowa "reka w nocniku"
kaskax25
mama wspaniałej trójki
- Dołączył(a)
- 16 Wrzesień 2008
- Postów
- 6 716
alex.nikita Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP tu:-)
alex.nikita
SIERPNIUFKA DUBELTUFKA
kaska dzieki, super, zaraz wywale to na Facebook, moze choc troszeczke sie zbierze
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
- Dołączył(a)
- 8 Wrzesień 2009
- Postów
- 5 066
Dziękuję dziewczyny. Bardzo.
Ja wierzę, że wszystko to do Was wróci. Zobaczycie.
Ja wierzę, że wszystko to do Was wróci. Zobaczycie.
alex.nikita
SIERPNIUFKA DUBELTUFKA
ja to robie, zeby podziekowac Bogu za mojego synka, tylko prosze nie zrozumcie zle, ze jakoby los Franka jest mi obojetny :-)
ja tak bardzo jestem wdzieczna, ze majac Hashimoto udalo mi sie utrzymac ciaze i urodzic zywe i zdrowe dziecko, ze obiecalam sobie, za to pomagac innym dzieciatkom potrzebujacym
nie ma za co dziekowac franiowamamo bo to normalny ludzki gest i niech sie wstydza ci, ktorzy przechodza obojetnie
ja tak bardzo jestem wdzieczna, ze majac Hashimoto udalo mi sie utrzymac ciaze i urodzic zywe i zdrowe dziecko, ze obiecalam sobie, za to pomagac innym dzieciatkom potrzebujacym
nie ma za co dziekowac franiowamamo bo to normalny ludzki gest i niech sie wstydza ci, ktorzy przechodza obojetnie
Ostatnia edycja:
reklama
dominiczka87
Sierpniowa mama 2009
a czy te książki które sprzedaje ta fundacja to pieniazki z niech też do was trafiają czy to konkretnie trzeba napisać, zę np" dla Franka"?? Bo moja mama na początku roku kupiła chyba wszystkie te ksiażki jakie mają..
Też postaram sie coś uskrobać i zmobilizować znajomych. I alex.nikita ma racje lepiej mieć wiecej na koncie niż za mało:-)
Też postaram sie coś uskrobać i zmobilizować znajomych. I alex.nikita ma racje lepiej mieć wiecej na koncie niż za mało:-)
Podobne tematy
