iza&marcin
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 6 Sierpień 2007
- Postów
- 423
Sabincia nie placz i poczytaj tutaj :
I co dalej?
Nie mamy się czego obawiać. Niedorozwój umysłowy, małogłowie i drgawki, które kiedyś były prawie nieuchronną konsekwencją takiej diagnozy, dziś należą już do przeszłości. Fenyloketonurii co prawda nie da się wyleczyć, ale dzięki odpowiedniej diecie można uniknąć jej konsekwencji. Dziecko z fenyloketonurią, odpowiednio prowadzone, właściwie nie różni się niczym w psychicznym i fizycznym rozwoju od swoich rówieśników z prawidłową przemianą materii.
Podstawa do ustalania diety są regularne badania krwi na zawartość fenyloalaniny. Do szóstego miesiąca życia wykonuje się je co tydzień, do ukończenia roku co dwa, a potem najczęściej raz w miesiącu. Poziom fenylaoalaniny powinien wynosić 0,7-4 mg/dl do ukończenia 10. roku życia, a potem 0,7-15 mg/dl. Obecnie testy można wykonać w domu, pobierając kropelkę krwi z opuszka palca lub – u niemowląt – z piętki.
Dietę należy rozpocząć już w siódmej dobie życia (a nie w 3 miesiącu, jak praktykowano jeszcze niedawno). Zarówno wtedy, jak i później ustala ją lekarz. Początkowo polega ona najczęściej na połączeniu karmienia piersią i specjalnymi mieszankami pozbawionymi fenyloalaniny, np. Mliupa PHU. Z czasem zmienia się mieszanki na przeznaczone dla dzieci starszych. Mają one wszystkie potrzebne do rozwoju aminokwasy, za wyjątkiem fenyloalaniny. Do diety wprowadza się też pewne ilości normalnych produktów, min. warzyw i owoców, ale też i naturalnego białka. Istnieją specjalne kleiki, chipsy, batony przeznaczone dla chorych na fenyloketonurię. Niestety, w przeciwieństwie do mleka i białkowych hydrolizatów, nie są one refundowane
to po pierwsze, a po drugie to poczekaj na powtorzenie badan, i mysl pozytywnie ! wiem ze latwo sie doradza, ale glowa do gory i mysl pozytywnie
I co dalej?
Nie mamy się czego obawiać. Niedorozwój umysłowy, małogłowie i drgawki, które kiedyś były prawie nieuchronną konsekwencją takiej diagnozy, dziś należą już do przeszłości. Fenyloketonurii co prawda nie da się wyleczyć, ale dzięki odpowiedniej diecie można uniknąć jej konsekwencji. Dziecko z fenyloketonurią, odpowiednio prowadzone, właściwie nie różni się niczym w psychicznym i fizycznym rozwoju od swoich rówieśników z prawidłową przemianą materii.
Podstawa do ustalania diety są regularne badania krwi na zawartość fenyloalaniny. Do szóstego miesiąca życia wykonuje się je co tydzień, do ukończenia roku co dwa, a potem najczęściej raz w miesiącu. Poziom fenylaoalaniny powinien wynosić 0,7-4 mg/dl do ukończenia 10. roku życia, a potem 0,7-15 mg/dl. Obecnie testy można wykonać w domu, pobierając kropelkę krwi z opuszka palca lub – u niemowląt – z piętki.
Dietę należy rozpocząć już w siódmej dobie życia (a nie w 3 miesiącu, jak praktykowano jeszcze niedawno). Zarówno wtedy, jak i później ustala ją lekarz. Początkowo polega ona najczęściej na połączeniu karmienia piersią i specjalnymi mieszankami pozbawionymi fenyloalaniny, np. Mliupa PHU. Z czasem zmienia się mieszanki na przeznaczone dla dzieci starszych. Mają one wszystkie potrzebne do rozwoju aminokwasy, za wyjątkiem fenyloalaniny. Do diety wprowadza się też pewne ilości normalnych produktów, min. warzyw i owoców, ale też i naturalnego białka. Istnieją specjalne kleiki, chipsy, batony przeznaczone dla chorych na fenyloketonurię. Niestety, w przeciwieństwie do mleka i białkowych hydrolizatów, nie są one refundowane
to po pierwsze, a po drugie to poczekaj na powtorzenie badan, i mysl pozytywnie ! wiem ze latwo sie doradza, ale glowa do gory i mysl pozytywnie
hehehehe...
