Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Jetkaa]

U nas pali był od ur na oiomie do lipca potem w wrześniu wyszliśmy ale wyszliśmy z broviackiiem wejściem centralnym do serca. Dostawał specjalną kroplówkę na całą noc.. Ja przeszłam kurs obsługi bo odkrecajac korek miałam dostęp do serca.. Czyli doszła nam pompa. I tyle. Potem po zachlyatowym doszła nam sonda, pompa z mlekiem tlen Pulsoksymer.. Także u nas jakaś zachlyatowe zniszyczyla mu płuca.. Które nigdy nie dało się naprawic. Wiem o czym mówisz.. U nas też było ciągle coś.. Nie dość. Że szukali diagnozy to też jakieś choroby uaktywnialy się.. Mały jak się urodził miał moje hormony
. Później jego organizm ich nie produkowal i zaczęlo się wszystko sypać.. Każdego dnia coś.. Tak jak mówię zaczynałam dzień od 6rano a kończyłam o 3przy ostatnim karmieniu i Inhalacji. Nie dość że. Mały noe spał to jak już zasnął to ja musiałam albo go inhalowac+oklepywac+odsysac to też podawać leki.. A życie z Pulsoksymerem było też ciężkie.. Wylo co chwile.. Ehhh ja sobie to przypomnę to ryczec mi się chce

W waszej historii widzę siebie... Tą wielka niewiadoma

 

[Jetkaa]

Ale będzie u was tak jak i u nas, było źle długi czas ale przychodziły nagle takie dni że malutki nabrał sił i było w miarę normalnie w domu..

 

[Eowym]

Nas profesor narazie olewa niestety...

 

[Jetkaa]

Nas profesor narazie olewa niestety...

Kto Was wogole prowadzi?

 

[Eowym]

Taka jakaś młoda doktorka, nie kojarzę nazwiska bo tamta co nas prowadziła poszła na chorobowe , ale udało mi się załatwić przez lekarza który mnie prowadził w ciąży ekstra konsultacje kardiochirurga i operacja jednak nie teraz dopiero jak się wyleczy i będzie większa to mamy się przypomniec.

 

[Eowym]

Ale doktor Rączka który do nas zagląda choć nas nie prowadzi jest mega pozytywny.Lekarz z powołania.

 

[monia0309]

U nas pali był od ur na oiomie do lipca potem w wrześniu wyszliśmy ale wyszliśmy z broviackiiem wejściem centralnym do serca. Dostawał specjalną kroplówkę na całą noc.. Ja przeszłam kurs obsługi bo odkrecajac korek miałam dostęp do serca.. Czyli doszła nam pompa. I tyle. Potem po zachlyatowym doszła nam sonda, pompa z mlekiem tlen Pulsoksymer.. Także u nas jakaś zachlyatowe zniszyczyla mu płuca.. Które nigdy nie dało się naprawic. Wiem o czym mówisz.. U nas też było ciągle coś.. Nie dość. Że szukali diagnozy to też





jakieś choroby uaktywnialy się.. Mały jak się urodził miał moje hormony
. Później jego organizm ich nie produkowal i zaczęlo się wszystko sypać.. Każdego dnia coś.. Tak jak mówię zaczynałam dzień od 6rano a kończyłam o 3przy ostatnim karmieniu i Inhalacji. Nie dość że. Mały noe spał to jak już zasnął to ja musiałam albo go inhalowac+oklepywac+odsysac to też podawać leki.. A życie z Pulsoksymerem było też ciężkie.. Wylo co chwile.. Ehhh ja sobie to przypomnę to ryczec mi się chce

W waszej historii widzę siebie... Tą wielka niewiadoma

 

[monia0309]

U nas pali był od ur na oiomie do lipca potem w wrześniu wyszliśmy ale wyszliśmy z broviackiiem wejściem centralnym do serca. Dostawał specjalną kroplówkę na całą noc.. Ja przeszłam kurs obsługi bo odkrecajac korek miałam dostęp do serca.. Czyli doszła nam pompa. I tyle. Potem po zachlyatowym doszła nam sonda, pompa z mlekiem tlen Pulsoksymer.. Także u nas jakaś zachlyatowe zniszyczyla mu płuca.. Które nigdy nie dało się naprawic. Wiem o czym mówisz.. U nas też było ciągle coś.. Nie dość. Że szukali diagnozy to też






jakieś choroby uaktywnialy się.. Mały jak się urodził miał moje hormony
. Później jego organizm ich nie produkowal i zaczęlo się wszystko sypać.. Każdego dnia coś.. Tak jak mówię zaczynałam dzień od 6rano a kończyłam o 3przy ostatnim karmieniu i Inhalacji. Nie dość że. Mały noe spał to jak już zasnął to ja musiałam albo go inhalowac+oklepywac+odsysac to też podawać leki.. A życie z Pulsoksymerem było też ciężkie.. Wylo co chwile.. Ehhh ja sobie to przypomnę to ryczec mi się chce

W waszej historii widzę siebie... Tą wielka niewiadoma

..... No właśnie mam tak samo.. Śledzę wątek i wszystko wraca... Uczucie bólu, rozpaczy, poddania się, walki o każdy wspólny dzień... Łzy sie same cisną do oczu. I nigdy przenigdy nie chciałbym być jeszcze raz w takiej sytuacji i New Moom współczuję Ci bardzo. A jesteś w jescze gorszej sytuacji bo masz dzieciaczki w domu. Nie będę pisać.. Trzymam kciuki.... Ale modlę się...za Was... Niezależnie w którą stronę sytuacja podąży....

 

[Lauren88]

Ale doktor Rączka który do nas zagląda choć nas nie prowadzi jest mega pozytywny.Lekarz z powołania.

Rączka jest spoko, chyba najbardziej miły z całego oddziału. A kardiochirurdzy no cóż... są specyficzni, trzeba za nimi chodzić. Nawet lekarz z innego oddziału nie był w stanie załatwić operacji, kazal mi sam iść i załatwiać, tam to tak wyglada :/ sam z siebie nikt się nie zainteresuje dzieckiem.
znam to poczucie beznadziei, tez to przechodzilam, mała miała zakażony płyn mózgowo rdzeniowy i kwitlismy ponad 2 miesiące na neurochirurgii, nie dało się tego wyleczyć żadnym antyniotykiem i nie mogliśmy iść do domu. Czasem ten szpital mi się po nocach śni jako koszmar, mimo ze córka już prawie 2 lata nie żyje

 

[Eowym]

Moja ma straszny ten refluks, nie wiem czy się wygrzebie, czekamy na konsultacje gastrologiczna nie wiem który dzień,a ona ma.coeaz.wieksze odloty po karmieniu chrype i świst