Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[arona]

Eh dobrze, że chociaż w domu daje rade, mój by nie dał zbytnio .
Nic, już wyjdziesz między ludzi, oby szybko ogarnęli diagnostykę i leczenie.

 

[Eowym]

Jetkaa my się z tego też chyba nie wylizemy niby płuca czyste ale podobno ma dużo zmian nad płucami ostatnio też się także zaczynało, odciągac ja pasuje co pół godziny, cała zawalona tym czymś, świszczy i chrapie po karmieniu, saturacje 67 w najgoy momencie.

 

[Eowym]

To chyba jednak przewlekle...

Eh dobrze, że chociaż w domu daje rade, mój by nie dał zbytnio [emoji849].
Nic, już wyjdziesz między ludzi, oby szybko ogarnęli diagnostykę i leczenie.

 

[Destino]

Jetkaa my się z tego też chyba nie wylizemy niby płuca czyste ale podobno ma dużo zmian nad płucami ostatnio też się także zaczynało, odciągac ja pasuje co pół godziny, cała zawalona tym czymś, świszczy i chrapie po karmieniu, saturacje 67 w najgoy momencie.

Po jedzeniu niestety treść się cofa. Trzeba sprawdzić dlaczego i czy nie jest niebezpieczne dla malutkiej. Przeczytałam do końca opis małego księcia. Mama jego wspominała, że mimo wydzieliny starali się jak najrzadziej odsącza drenem, by nie podrażniać nadmiernie i nie prowokować większego wytwarzania wydzieliny. Coś w tym jest, bo jak Helenka miała zapalenie płuc, to nie pozwalało na częściej jej odsysać niż 4 razy na dobę. Trzeba znaleźć złoty środek dla tego my maleńka czuła się komfortowo, a jednocześnie mogła powoli się "usamodzielniać". Jak? ... Tego niestety nie wiem. Trochę metodą prób i w korelacji z wiedzą lekarzy.
To z całą pewnością nie jest łatwe. Sproboj się jednak w miarę możliwości przespac

 

[Eowym]

Niestety nie chce się czarować bo za każdym razem gdy to robię gdy jest lekka poprawa to się pogarsza, narazie wszystko idzie w kierunku uziemienia dziecka i uzależnienia od aparatury,teraz jest karmiona pompa bo ma bardzo małe objętości na godzinę bo inaczej tego nie toleruje. Czuje jak schodzimy schodami w dół nasz pobyt nie przynosi poprawy tylko robi z niej coraz bardziej niepełnosprawne dziecko które ma narazie 0 procent szans na wyjście do domu.

 

[Eowym]

A schody prowadzą w coraz większa ciemnośc, jak to powiedział doktor stąd, nie chce być lekarzem czarodziejem, ja też nie chce być czarodziejem, myslenie pozytywne na nic się zdaje, każdy zabieg z ich strony czy zmiana leków daje poprawę na kilka dni po których zawsze jest kryzys.

 

[Eowym]

Sorry dziewczyny ale nie myslec pozytywnie,.zastanawiam się czasem co będzie następne, aż się boje kolejnego dnia, co przyniesie, czy będzie problem z nerkami czy z wątroba czy coś innego, w takich chwilach już nie mam nadziei bo po co ja mieć i co wieczor się rozczarowywać, suche fakty są takie że moje dziecko to przypadek do zamieszkania w szpitalu lub hospicjum, bo jeśli będzie niewydolna oddechowo to operacji też jej nie zrobią bo się po niej nie pozbiera, już wczoraj doktorka mówiła że intubacja to też nie jest wyjście dla niej dobre bo się jej nie rozintubuje.

 

[arona]

Straszne to, może faktycznie pozostaje żyć dniem, myśleć o kolejnym zadaniu i nie wybiegać w przyszłość a co będzie?
Na pewno nie potrwa to wiecznie chociaż tak się teraz wydaje.
Jesteście już na sali? Masz kogoś obok?
Jak tam wygląda sytuacja ze spaniem dla ciebie?

 

[Smaily]

Sorry dziewczyny ale nie myslec pozytywnie,.zastanawiam się czasem co będzie następne, aż się boje kolejnego dnia, co przyniesie, czy będzie problem z nerkami czy z wątroba czy coś innego, w takich chwilach już nie mam nadziei bo po co ja mieć i co wieczor się rozczarowywać, suche fakty są takie że moje dziecko to przypadek do zamieszkania w szpitalu lub hospicjum, bo jeśli będzie niewydolna oddechowo to operacji też jej nie zrobią bo się po niej nie pozbiera, już wczoraj doktorka mówiła że intubacja to też nie jest wyjście dla niej dobre bo się jej nie rozintubuje.

Ale bez operacji to też nie jest opcja dla niej. Trzeba próbować. Jak ma z tego wyjść to wyjdzie. Oby malutka zwalczyła infekcję. Jakie antybiotyki dostaje z ciekawości?

 

[Destino]

Sorry dziewczyny ale nie myslec pozytywnie,.zastanawiam się czasem co będzie następne, aż się boje kolejnego dnia, co przyniesie, czy będzie problem z nerkami czy z wątroba czy coś innego, w takich chwilach już nie mam nadziei bo po co ja mieć i co wieczor się rozczarowywać, suche fakty są takie że moje dziecko to przypadek do zamieszkania w szpitalu lub hospicjum, bo jeśli będzie niewydolna oddechowo to operacji też jej nie zrobią bo się po niej nie pozbiera, już wczoraj doktorka mówiła że intubacja to też nie jest wyjście dla niej dobre bo się jej nie rozintubuje.

Wiesz, kiedy Helenka się urodziła po kilku dniach dostała zoltaczki. Długo była naswietlana. Odłączyli ja od respiratora i po jakichś 10 dniach od urodzenia dostała rozległego wylewu, potem leki, które miały nikłą szansę na to by pomóc, ale miały, więc dali. Po nich spuchła tak, że przestalo być widać gdzie szyja, gdzie oczy itp. Nerki przestawały pracować. Potem saturację zaczęły zjeżdżać. Następnego dnia okazało się, że ma sepsę. Podali antybiotyk. Strasznie cierpiała. Mimo leków sedacyjnych dosłownie wiła się z bólu. Płakała i żaliła się jak przychodziłam. Siedziałam przed inkubatorem i starałam się być dla niej wsparciem, a jednocześnie zastanawiałam się kiedy powinnam odpuścić ta walkę. Kiedy powinnam pozwolić jej odejść by bardziej niecierpiąca. Rozmawiałam z nią i zapewniłam, że kocham, ale też, że jeśli zdecyduje się odejść, to ja przyjmę ten wybór. Przyjmę jej śmierć. Mówiłam jej, że my tutaj sobie poradzimy, a ona niech na nas nie zwaza. Niech idzie tam, gdzie będzie jej lepiej. Nie wiem skąd czerpałam ta siłę. To była raczej bezradność matki i zgoda na to, co się działo. To wszystko trwało tydzień. Ten tydzień dosłownie powalił mnie na kolana, z których długo nie wstałam. Helenka przez całe 3 miesiące miała problemy z saturacja. Raz wylało się jej z żołądka do płuc tak, że trzeba było ją reanimować. Saturacja 14 uderzenia serca spadały już poniżej 100. To działo się na moich oczach. Było więcej takich chwil. Wychodziła z inkubatora, by za chwilę do niego wrócić. Samo życie @NewMom. Tylko ty jako matka do końca musisz wierzyć. Przyjmujesz fakt, że nie jest dobrze, ale to nie znaczy, że masz się poddać. Musisz być siła dla dziecka. Czasem lekarze też się mylą, trzeba szukać rozwiązań. Jeśli ty się poddasz, to kto będzie walczył o twoje dziecko? Nawet jeśli schody prowadzą w dół, w ciemność, której się boisz, to bądź światłem. Nie musisz rozświetlać całych ciemności. Wystarczy, że twoje światło oświetli kolejny stopień tak, byś wiedziała, że ta droga którą kroczysz ma też wyjście do góry. Ty robisz ze swojej strony wszystko co możesz by było dobrze. Życie nadzieja nie jest źle, to nie wiara w mrzonki... Nadzieja to siła, że nawet z najczarniejszych dolin jest wyjście, nawet kiedy jesteś pogodzona z najgorszym. Ona nie musi dawać rozczarowania. Może miło zaskakiwać.
Wiesz jak w Krakowie moje dziecko spisywali na pega ja szukałam lekarzy, którzy uważają, że to jest niepotrzebne. Skoro ci w Prokocimiu nie widzą innego wyjścia, to może trzeba zaczerpnąć konsultacji z Katowic, albo ze szpitala kardiologicznego.

Oglądałam kiedyś film o nieuleczalnie chorym chłopcu. Rodzice nie chcieli by umierał w hospicjum, był w domu. Rodzice zaczęli szukać remedium. Nawet wśród innych rodziców, którzy mieli równie chore dzieci nie znaleźli aprobaty. Chłopiec był w krytycznym stanie, ale ojciec i matka nie poddali się zrobili niemożliwe, znaleźli lekarstwo i chłopak, choć praktycznie był jedną nogą po drugiej stronie wyzdrowiał. Niestety w trudnych przypadkach to często rodzice pomagają swoim dzieciom, nie lekarze. Często się to nie udaje, ale wielokrotnie tak. Dlatego trzeba mieć nadzieję i walczyć do końca. Lekarz nie musi przekraczać utartych schematów. To droga miłości w poszukiwaniu rozwiązań. Ty robisz to każdego dnia. Dziś masz gorszy dzień. Ja będę podtrzymywać cię na duchu aż odzyskasz wolę walki [emoji3590]