reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Szymonek - 27 tc. - 590 g

reklama
Dzieki Agatko.... miałam włąśnie link podesłac
Moim znajomym bardzo ta organizacja pomogła...znalezli rodziców którzy borykali sie z podobnym problemem ... mogli wymieniac sie doswiadczeniami i wspierali sie nawzajem....
Duzo siły zycze maluszkowi....
Co prawda nie mieszkamy w Londynie ale jakbys nie miała gdzie sie zatrzymac to zapraszam ... ode mnie jest jakies 50 minut na Tower bridge pociagiem... słuze living room'em ;)
 
Agnieszka Szymon nie ma padaczki,ale jesli chodzi o wkładanie czegokolwiek do buzi to nie wchodzi w gre,tzn jedyne co wkłada to czasami raczki,ostatnio nawet czesto bo wychodzą mu ząbki,ale nic poza tym:-( Kurcze chciałabym spróbowac czegokolwik,bo tak czekac w nieskonczonosc jeszcze przy ich podejsciu.Wiem,ze nie bede miała tutaj żadnej pomocy od nich,ale znowu co ja sama mogę...
Chciałabym małego skonsultowac z jakims prawdziwym specjalista z PL ale nie wiem kiedy to bedzie,to wszystko jest takie trudne..
Dziewczyny dzieki za link,ale ja mam mnóstwo ulotek Blissa i prawde mówiac jakos nie zaprzatałam sobie głowy tym wczesniej,bo z tego co mi sie wydaje(i co mówili nam w szpitalu)to organizacja ta bardziej zajmuje sie wspieraniem psychicznym i duchowym rodzin z podobnymi problemami,tylko,ze ja tego nie potrzebuje.Bardziej zalezy mi na tym zeby Szymon miał odpowiednie leczenie i zeby cokolwiek robili z nim bo na razie nie odczuwam zadnej pomocy ze strony angielskiej słuzby zdrowia,a wiem że bliss nie moze tego dokonac.Szczerze to nie mam pomysłu na nic,tak bardzo chciałabym mu jakos pomóc.Ta sytuacja zaczęła mnie przytłaczac.Do tego Dominik zaczał chodzic juz do szkoły w tym roku więc chodze zestresowana codziennie,bo mimo,ze staram sie biec do tej szkoły zeby jak najszybciej wrócic to zazwyczaj mały po drodze i tak zaczyna mi wymiotowac i sie dusic,czasami trwa to kilka minut,jestem wtedy totalnie bezradna,czuje na sobie wzrok wszystkich ludzi wkoło:no:
To trwa juz tak długo,ze przestałam wierzyc,ze to sie kiedykolwiek zmieni,ale fakt,ze jestesmy tu zupełnie sami,bez jakiejkolwiek pomocy i wsparcia ze strony rodziny przytłacza mnie jeszcze bardziej:-(
 
Madziu, przyslij mi na pw swój adres. Wybiore masaże dla Ciebie, przesle Ci jesli chcesz. Tylko po powrocie z Wawy, bo musze pokserować.
Mysle, że tu na forum każdej z nas przychodzi do głowy jedno nazwisko, osoby która byłaby Ci w stanie pomóc. Dr Ł.
Wiem, ze do Polski teraz nie przyjedziesz, ale może spróbuj innej drogi.. Dr opiekuje sie pewnym forum, napisz tam wyczerpujący post.. Opisz że jesteś w UK bez żadnej pomocy, że rehab 1 x w miesz, ze dla logopedki wszystko jest ok, że PE itd.. Poproś o jakąkolwiek wskazówkę, napisz że jest dla Ciebie ostatnia deską ratunku. Wiesz o co chodzi. Napisz jaki ludzki post z prośba o pomoc, jakąkolwiek.
Tu masz adres tego forum: Zdrowe ssanie, mowa i zgryz - Forum dyskusyjne | Gazeta.pl
 
My juz po wizycie w Londynie(tzn mąż był sam z Szymkiem,ja musiałam zostac)
Pani od płuc stwierdziła,ze z płucami dobrze,nie ma żadnych szmerów i wg niej mozemy odstawic juz inhalacje ze sterydami,ale gdyby miał znowu szmery to mamy robic nadal.Pytała tez o ostatnie badanie wzroku i była zdziwiona,ze miał ostatni raz jak lezał jeszcze w szpitalu na oddziale dla wczesniaków.Powiedziała,ze wysle list do naszego lekarza,zeby mu przebadali wzrok.
Szymek miał jeszcze test rozwoju no i lekarka stwierdziła u niego obnizone napięcie mięśniowe.Była zdziwiona,ze mamy fizjoterapeutke tylko 1x w m-cu,ale powiedziała,ze oni napisali juz list kilka m-cy temu z prośba o częstsze wizyty i z opisaniem jego problemów i jeśli to nie poskutkowało to oni nie są w stanie nic wiecej zrobic. Szymek należy do tego szpitala i tutaj musi byc leczony.Pokazała tylko jedna pozycję w jakiej mamy go bardzo czesto trzymac,bo Szymon wie,ze ma przód i plecy,ale nie ma świadomości,ze ma boki.A najwazniejsze to teraz żeby z pozycji siedzącej przechodził do leżacej.Jego rozwój jest nadal tak duzo do tyłu jak wczesniej,ale powiedziała,ze niby jest troche spokojniejsza o niego.Mam mieszane uczucia,niby jeden kraj,a inne miasto i zupełnie inne podejście.Tam widzą potrzebe rehabilitacji,badania wzroku okresowo itd,a u nas nic.:no:Mam wrazenie,ze bardzo wiele stracimy przez to,ze mieszkamy tu,gdzie mieszkamy..:-(
 
Madzia tak strasznie mi przykro ze tam u ciebie lekarze sa taki spolegliwi... wiesz moze odwiedz wątek agawhite- Ona teraz mieszka w szkocji, ale bardzo dobrze radzi sobie i radziła sobie jak mieszkała bodaj ze w Walii... mnie Ona duzo pomogła jesli chodzi o kontakty z lekarzami.
Mam sposób na swojego GP ( a poza tym on mnie juz zna z tej strony ze nie popuszcze)prosze go , domagam sie i on czasem to juz dla swietego spokoju godzi sie na takie badanie ....
Poza tym tak jak radziła mi Agata przed wizyta u lekarza sprawdzam angielskie nazwy symptomów ewentualnych problemów , i jak ide do doktorka i sypie mu z rękawa tym medycznym zargonem to on wie ze nie jestem głupim polaczkiem....
My mielismy problem z receptami bo niby tez GP nie otrzymał listu od pediatry wiec poprosilismy aby pediatra dał nam do reki list z zaleceniami i lekami jakie Jeremek przymuje ...
Ja o wizyte u okulisty jeczałam cały czas przy kazdej wizycie i w koncu dostałam list z wyznaczona wizyta u okulisty dzieciecego i ortoptyka....
Aga jeszcze sugerowała aby wziac na pismie dlaczego mojemu dziecku nie przysługuja takie zabiegi w takiej czestotliwosci... mysle ze poskutkowało by...a poza tym zawsze mozesz złożyc skarge w NHS
Mysle ze trzeba walczyc o kazda mozliwa rehabilitacje.
Moze podczas urlopu w Polsce uda sie Ci spotkac z fachowcem, pokazłby Ci jak Szymonka stymulować...
Pozdrawiem Serdecznie i trzymam kciuki za Ciebie i Szymonka
 
Amethys dzieki,ale wydaje mi sie,ze nie zawsze mozna wszystko wywalczyc tutaj.Jeszcze jak Szymon lezał w szpitalu,jakos niedługo przed wyjsciem pytaliśmy o rehabilitacje lekarza prowadzacego,on powiedział,ze będzie do Szymka regularnie przychodzic fizjoteraputka,ale to ona podejmuje decyzje czy potrzebna jest rehabilitacja czy nie.I tak było,walczylismy o rehabilitacje bardzo długo,wrecz błagalismy ją jak przychodziła zeby pokazała jakiekowiek cwiczenia,a ona twierdzila stanowczo,ze Szymek rehabilitacji nie potrzebuje.Bylismy tak zdesperowani,ze chcielismy jej płacic za to i tez sie nie zgodziła.Z GP raczej nie mamy problemów,bo w ogóle nie chodzimy,kiedys jak poszlismy to i tak nas odesłał do szpitala,bo powiedział,ze nie zna sie na wczesniakach...Jak Szymek wychodził ze szpitala to tez pytalismy o badanie wzroku,mówiłam mu jak to wyglada w PL itd,na co lekarz mi odpowiedział,ze jestesmy w Anglii,a nie w PL:no: Kazał nam sie zgłosic dopiero jak zobaczymy jakis problem u małego,np ze ma zeza.Dla mnie to troche chore.Na razie jeszcze poczekamy i zobaczymy czy przyjdzie skierowanie na badanie wzroku,ale znajac ich podejscie,moga sobie olac list z Londynu z prosba o badanie tak jak robili to do tej pory...
My juz mielismy sprawdzanie strun głosowych pod narkoza i wszystko ok.Lekarz stwierdził,ze po prostu ma jeszcze to wszystko bardzo słabe(respirator,wczesniactwo),sprawdzali mu tez przełyk i tez wszystko dobrze(przynajmniej z powodów czysto anatomicznych nie ma przeciwskazan zeby karmic Szymka normalnie)
Mielismy juz pierwsza wizyte z logopeda.Na razie jej celem jest zeby zmniejszyc wrazliwosc Szymka na rózne przedmioty.Kazała nam zaczac od tego,zeby dotykac go jak najwiecej,po całym ciele,szczególnie miekkimi zabawkami na poczatek,masowac ręcę i nogi,całowac,ale tylko do momentu kiedy to toleruje i stopniowo mamy dokładac inne rzeczy,np dotyk czyms szorstkim itd.Na poczatku bedzie przychodzic co 2 tyg.
Zobaczymy co to bedzie.Z rzyganiem niestety bez zmian.Do tego mamy problemy z PEGiem cały czas i mam pomału dosc:-(
 
No nie wiem co mam ci poradzic... jakos u mnie idzie to wszytko łatwiej..
Jeremka ogladała dwa razy rehabilitantka, nie ma zadnych zastrzezen i tak naprawde nic nie zaleciła. Ja jej pokazałam cwiczenia jakie wykonywałam( w formie zabawy) z Mikołajem i to samo robie z Jeremkiem... podobało jej sie i była bardzo zaskoczona znajomoscia tematu.... mam do niej numer telefonu w razie jakis pytan ale w sumie nie kontaktuje sie z nia bo nie ma takiej potrzeby. Co do nadwrazliwosci to eksperta jest Franiowa u mikołaja mam tylko nadwrazliwosc na glutowate i inne pokarmy i zapachy ale nie kojarzę tego z twoim problemem , po prostu z Mikołaja taki ksieciunio jest. ...
Pewnie potrzeba duzo cierpliwosci i systematycznej pracy z Szymonkiem... i cos mi sie wydaje ze wymioty sa scisle zwiazane z nadwrazliwoscia ( taka moje laickie przemyslenia) Duzo siły Ci zycze i wytrwałosci... Trzymam kciuki i napisz jak mozesz czesciaj co u Szymka ... pozdrawiam
 
reklama
Do góry