Szymonek - 27 tc. - 590 g

[Madzia23]

Faktycznie dawno nie zagladałam.Mój wątek chyba umiera juz śmiercia naturalną:-)
Jakos nie mam czasu ostatnio na nic, no i tez nie bardzo mam o czym pisac,bo u nas to bez większych zmian.Rozwój Szymka jak na razie stoi w miejscu,siedziec potrafi ale nic poza tym,z siadu do innej pozycji tez nie przejdzie,no i jak lezy na podlodze na brzuszku to tez podnosi sie tylko na raczkach:-( Ogólnie ostatnio mielismy problemy z pegiem, nie wiadomo z jakiej przyczyny rurka wsuwała mu sie do wewnatrz,raz nawet trafilismy do szpitala,wymiotowal co 2 min,kaszel bez przerwy,spuchniety brzuch po stronie pega i bardzo plakal na brzuch,tak go bolal ze az nim rzucałkazało sie,ze nie miał w żołądku czegs co powinien miec(?) no i ze balonik z woda był o 2cm za głęboko,od tamtej pory zdarzalo sie to codziennie,ale teraz juz ma wymienioną gastrostomie na grzybka(to tutaj normalna procedura po 6 tyg od zabiegu) i problem sie skończył.
Ostatnio mieliśmy wizytę w centrum rozwoju z lekarzem,dietetyczka i logopeda. Niestety mały ma nadal odruch wymiotny i nikt nam nie jest w stanie pomoc.Lekarz zwiekszył jeszcze ilosc leków antyrefluksowych,ale to nic nie daje.Powiedzial ze nam nie pomoze bo nie wie na ile to siedzi w jego głowie,a na ile jest to zwiazane z czymś innym.No i sie tak dziecinka meczy,czasami wymiotuje kilka razy w ciagu pół godz...
Póki co mały jest nadal na samym mleku,ale dietetyczka podjęła decyzje,zeby mu wprowadzac z powrotem mleko zwykle(dostaje hypoalergiczne)zeby zobaczyc czy alergia mu minela no i tym samym chce wprowadzic mleko z wieksza iloscia witamin i minerałów a mniejsza iloscia kalorii,bo Szymek wazy za duzo według wzrostu(11.800kg,78cm),żeby chociaz raczkował to by troche spalal,a tak to nawet nie ma jak:-( Do małego ma przychodzic logopeda co 2 tyg i chce robic z nim cos w formie zabawy zeby odwarazliwic go na dotyk(moim zdaniem nie jest wrazliwy). Sama nie wie od czego zacząc,ale moze jakies masaze,cos poprzez dotyk(suche,mokre,piasek)itd,mówia,ze moze wtedy jak sie odwarazliwi to mozna bedzie podjac jakakolwiek próbe dania mu cos do buzi,ale kiedy to bedzie,jesli to beda tylko 2 wizyty w miesiącu....No i wydaje mi sie,ze jesli nikt nie jest w stanie pomóc nam zapanaowac nad jego odruchem wymiotnym to i tak wszystko na marne...

 

[Beti333]

To straszna że musiał się tyle nacierpieć:---( dobrze że już to opanowaliście.
Jeśli chodzi i zabawy z odwrażliwianiem 2 razy w miesiącu to rzeczywiście niewiele ale może terapeutka będzie Cię instruować i będziesz mogła z małym ćwiczyć codziennie.
Dużo zdrówka dla Szymonka i oby już nie mieliście takich przygód z pegiem.

 

[mamaPaulinki]

Boże, to tak mało, oni prawie nic nie robią, zeby pomóc Szymkowi, takie jest moje odczucie niestety :---( Jak pisze Beti poproś terapeute, niech Ci pokaże co możesz codziennie z małym robić, bo 2 razy w miesiącu... brak słów :-(
Madziu, siły duzo dla Was a dla Szymonka jak zawsze zdrówka.

 

[FraniowaMama]

Biedny maluszek... tyle cierpienia..
Madziu, mały powinien mieć przynajmniej 2 x w tygodniu zajęcia z fizjoterapeutą, który by Ci pokazał jak go stymulować do czworaków itd.
Na odruch wymiotny pewnie pomogłyby masaże.. Ale to też musiałby Ci ktoś pokazać. Inaczej nie odwrażliwi sie małemu jama ustna i problem z wymiotami będzie narastał.. Kurcze, przydałaby się wam konsultacja u dobrych specjalistów..
Siły dużo Ci życzę a Szymciowi zdrówka..

 

[Madzia23]

Czyli jednak jest coś co mogłoby pomóc na odruch wymiotny,moze nie koniecznie by pomogło,ale warto próbowac,tyle ze nam nikt nic nie pokaze bo oni nie maja sposobu na to:-( Czuje sie taka bezsilna.Nie wiem co robic.Lekarka nam powiedziala że trzeba czekac.Ale czekac na co???
Fizjoterapeutka odwiedza nas raz w miesiacu!Dla mnie to jakaś paranoja
Żadnych konkretnych wskazówek tez nie daje,i kiedy by nie przyszła to dla niej wszystko jest super i mały robi ogromne postepy.W przyszłym tyg mamy wizyte kontrolna w Londynie więc tam dowiemy sie jak jest naprawde.
W przyszłym tyg jedziemy tez z Szymkiem do Cambridge na sprawdzenie strun głosowych,ale bedzie musiał być uspiony:-( I tak uważam,ze z jego głosem jest troche lepiej,ale wydawanie jakichkolwiek dzwieków sprawia mu wiele trudnosci...

 

[FraniowaMama]

Madziu, powiem Ci , co mi iedys powiedziała neurologopedka wyjasniając mechanizm wymiotów Franka (mam nadzieję, że jeszcze wszystko dobrze pamietam). Mówiła, ze na czubku języka zakończenie ma nerw 13. U dzieci zdrowych nerw ten samoczynnie wycofuje się. U dzieciaczków z uszkodzeniem oun trzeba pomóc nerwowi wycofac się na tylną sciane języka (żeby odruch wymiotny pojawiał się wtedy, dopiero gdy np głęboko włożymy sobie palec do gardła). Temu służą masaże wewnątrz jamy ustnej. Mają one takze na celu odwrażliwienie jamy ustnej, lepsze ukrwienie i dotlenienie itd. Wtedy zrozumiałam, dlaczego na jednej z wizyt dr Łada powiedziała mi, że koniec z masazami, bo odruch wymiotny Franka tak zostanie wycofany, ze mały zostanie go niemal pozbawiony, a przeciez pełni on wazna funkcje ochronną. Wtedy byliśmy już na etapie żegnania się z pawieniem krasnala.

Madziu, mam w domu troche notatek, szkiców jak wykonywac masaż. Jesli chcesz skseruję Ci je i prześlę. Gdybyś miała pytania, zawsze moge wyjaśnic co i jak robilismy. Te rysunki są dośc czytelne.

 

[Majka_22]

Madziu, nie wiem, co Ci napisać. Musi być Wam bardzo ciężko a angielska służba zdrowia jak widzę wcale Wam nie pomaga :-( Trzymam kciuki za Szymonka. No i może rady Franiowej Mamy jakoś Wam pomogą, przynajmniej w tej jednej kwestii.

 

[amethys]

Madziu a próbowałaś prosic o pomoc Bliss.... oni zajmuja sie chorymi dziecmi, pomagaja nie tylko finansowo...
Wiem ze bariera jezykowa wszytko utrudnia, ale moze znalazłabys zyczliwa osobe, która pomogłaby ci skontaktowac sie z nimi ....
W każdej przychodni znajdziesz ulotki z numerem telefonu bliss... jesli chcesz to wysle ci namiary na nich...
trzymam kciuki za Szymonka ... pozdrawiam serdecznie

 

[Madzia23]

Agnieszka gdybys mogła mi je przesłac byłabym baaaardzo wdzieczna!
A powiedz mi jeszcze czy w ogóle mogłabym u niego stosowac takie masaze jeśli ma tak silny odruch wymiotny,ze nie da sobie nawet buzi otworzyc chociazby żeby zobaczyc ząbki?I czy takie masaze są zalecane bez wzgledu na przyczyny odruchów wymiotnych?
U Szymka jest ich mnóstwo( kichniecie,dotyk w okolicy buzi,próba otworzenia dziubaska itd,nie mówiąc o poczuciu jakiegokolwiek smaku).Mam nadzieje,ze dobrze mnie rozumiesz.Szymek ma odruch wymiotny,zachowuje sie i wygląda jakby wymiotował,dusi sie,ale nic nie moze sie z niego wydostac(zabieg antyrefluksowy).No i lekarz nam powiedział,ze Szymon nigdy nie bedzie wymiotował i nie bedzie mu sie "odbijac" po tym zabiegu,w zwiazku z czym musimy go codziennie "odpowietrzac" pustymi strzykawkami.
I z tym rzyganiem nie wiem co lepsze,bo przed zabiegiem przynajmniej sie jakos oczyszczał,a po zabiegu meczy sie tak samo,jak nie bardziej..

 

[FraniowaMama]

Wiesz co, problem Szymka jest na pewno zdecydowanie powazniejszy niz Franka, nie tylko z racji obciążeń i PEGa, ale takze dlatego, że w wieku Szymka my już powoli zapominalismy o wymiotach.. Pracę nad nimi zaczęlismy jak mały miał 10-11 mies.
Na poczatku u nas tez nie było wesoło - mały nic nie dał sobie włożyc do dziobka, do dzisiaj jak logopedka dotyka go w buzi w problematyczne miejsca to włącza się odruch wymiotny (wewnętrza str policzków na dole - to najmniej odwrazliwiony obszar). Nie wiem czy u Was wchodzi to w rachubę, czy Szymek ma potrzebe ogryzania, czy jest coś, co sam lubi wkładać sobie do buzi? Ja dawałąm Frankowi szczoteczki z silikonową główka, takie do masażu logopedycznego, którymi sama powinnam była go masować. Świetnie sprawdził sie u nas wibrator logopedyczny (mały nie ma padaczki, prawda? - u Franka było zagrożenie padaczką więc wibratora używalismy krótko w ciagu dnia), do tego gryzaki wibrujące (tu podwójna robota, bo młody nie tolerował wibracji w ogóle).. Ale wibrator logop , który miałam jest na wysokie częstotliwości. Musisz zacząć od niskich, np T-Vibe z nakladkami miękkimi - dla dzieci z dużą nadwrażliwością. Te nakładki możesz maczac w miodzie, musztardzie itp i wprowadzać w ten sposób smaki. To b żmudna robota. My na pierwszy spektakularny postęp czekaliśmy 6 mies.
Wiem, ze ktos może mi tu zarzucić takie wróżenie z fusów, bo specem nie jestem, g się znam. Moge i tylko powiedziec co my przerabialiśmy, przy czym nasze problemy to był pikus przy waszych. Ale spróbowac musisz..cokolwiek. IMHO.