Szymonek - 27 tc. - 590 g

[Madzia23]

My od piatku w domu,ale mam wrazenie,ze nic sie po tym szpitalu nie zmieniło:-(
Szymek strasznie kaszle,dusi sie i nadal wymiotuje flegmą,Boże jak on sie meczy...Oddycha szybko i ciężko,do tego wyszedł ze szpitala z goraczką!Zadzwonilismy od razu,ale twierdza,ze jak mu mierzyli tego dnia to nie miał gorączki i kazali tylko podawac paracetamol.Żadne inhalacje nie pomagaja na jego kaszel,do tego od jakiegos czau piszczy mu w płucach jak oddycha.Boje się,ze ma astme.Lekarz co prawda tego nie powiedział,ale Szymek ma chyba wszystkie objawy,a jak wychodził ze szpitala to dostał lek na astmę.Tyle już mamy tych leków i inhalacji,ze nie ogarniam tego:-( I tak cały czas jakos mamy pod górkę...

 

[szóstkowa mama]

Jestem przerażona tym co piszesz!!!Mnie może łatwo mówić,ale wracaj do nas,do kraju.
Odnoszę wrażenie,że Twój Szymuś miałby lepszą opiekę tutaj w Polsce!
Trzymam kciuki za Ciebie i Szymonka!!!

Gorąco pozdrawiam

 

[EdyśG]

Jejku... Madziu nie wiem co Ci poradzić. Tak mi Szymusia szkoda takie błędne koło, a najgorsze jest to, że niby coś tam staraja się robić, ale z mizernym skutkiem. Chodzi mi oczywiście o lekarzy. Poradziłabym Ci spakować się i wracać do Polski, ale wyobrażam sobie, że podróż Szymcia raczej nie jest możliwa - zbyt daleko. Trzymajcie się!

 

[EdyśG]

Madziu jak tam u Was?? Co z Szymciem? Pozdrowienia dla całej rodzinki i przy okazji radosnych Świat Wielkanocnych oraz dużo wiary w lepszą przyszłość :*

 

[kamila.parka]

z całego serca życzę siły do walki maluszkowi i sily optymizmu dla rodzicow...

 

[marta2801]

Madzia co tam u Was? jak dzieciaki, zdrowe? jak szymek?

 

[FraniowaMama]

Magda, napisz słów kilka choć.. I ja mam nadzieję, że z Szymkiem wszystko ok..

 

[mama_agi]

Magda, powiem tak za dużo lekarstw też nie dobrze !!!!
Ja z swoją córką leżałam miesiąc na zapalenie płuc. Dostawała przez ten miesiąc wszystko i nic jej nie mijało no może na trochę ale potem znowu wysoka gorączka charczenie, wymioty, nic prawie nie piła jej ciałko nabierało wszystkich kolorów. Już jej robili badania na odporność i jakieś tam inne aż w końcu jeden mądry lekarz kazał odstawić wszystkie lekarstwa i inhalacje i ku mojemu zdziwieniu Aguli mijało! z dnia na dzień czuła się lepiej Mam nadzieje, że Szymek ma się już lepiej, zdrówka życzę.

 

[Madzia23]

U nas w sumie bez wiekszych zmian.Nie pisałam długo bo nawet nie miałam kiedy.Była u nas rodzina z PL na świeta wiec mielismy małe zamieszanie i nie było za bardzo czasu na nic.Od ostatniego razu Szymek znowu zaliczył szpital,w sumie leżał 8 dni,oczywiście kolejna infekcja.Na razie póki co jest 2 tyg w domu(odpukac),chyba sie jeszcze tak nie zdarzyło...
Cały czas czekamy czy przyspiesza zabieg gastrostomii,ale na razie nic nie wiadomo i tak sie meczymy nadal z ta pompą:-(Ostatnio bylismy na badaniu słuchu i pani stwierdziła,ze umówią nas za miesiąc czy dwa bo jeszcze za wczesnie i najlepiej jak juz dziecko siedzi samo.Jestem w szoku po prostu,badanie to wyglada strasznie dziwnie jak dla mnie.Dziecko ma duze kolumny po swojej prawej i lewej stronie i pani puszcza dzwieki raz w jednej raz w drugiej i patrzy czy sie odwróci w jej strone.Po tym stwierdzaja czy dziecko słyszy,zadnych konkretnych wyników!Mały ma cały czas stan podgoraczkowy(ok 37.5) juz z 3 tyg,ale nie ma niby zadnej infekcji wiec mysle,ze moze to na ząbki? Ostatnio wybiły nam sie dwa jednoczesnie(w końcu:-)).No i z waga tez niezle,w zeszłym tyg ważył 8.820 Aha no i z płuckami chyba coraz gorzej,po ostatnim tescie pulsoksymetrem lekarz zdecydował o podwyzszeniu tlenu do 0.5l/min bo saturacja kiepska była:-(Nie wiem czy to sie kiedys skończy..

 

[agawhite]

Fajny jest Szymuś
A może saturację miał niższą bo chory był to i osłabiony? Nie wiem...
My kupiliśmy mały monitorek i sami mierzymy Wojtusiowi, oczywiście tu HV i community nurse mają przychodzić i mierzyć ale ja uważam, że to zbyt rzadko, bo u takich dzieci saturacja może spadać ni stąd ni zowąd.
Poza tym tak szczerze mówiąc ja najbardziej ufam sobie i własnej intuicji czy podnieść czy zniżyć podaż tlenu, chociaż wiem, że pielęgniarkom i lekarzom się to nie podoba ale... Z tego co wiem, co się nauczyłam i wyczytałam to u dzieci z tlenem powinna być utrzymywana saturacja 92-95% a jeśli mają stwierdzone nadciśnienie płucne to wtedy 95-97% i jeśli saturacja w pierwszym przypadku podskoczy powyżej 95 i utrzymuje się kilka godzin a w drugim ponad 97 to wtedy trzeba obniżyć podaż tlenu, np. Wojtuś miał najpierw 0.2, po kilku dniach udało się zejść do 0.12 z kilkoma powrotami na kilka godzin do 0.12, później 0.12 było przez jakieś kilka dni i próba obniżenia do 0.1 ale w ciągu dnia trzeba było podnieść do 0.12 a od wczoraj trzyma się na 0.1 bez powrotu do 0.12.
Natomiast żeby podać wyższą wartość tlenu należy poczekać dłuższą chwilę i dopiero jeśli dziecko po tej dłuższej chwili nie może wskoczyć na saturację 90% wtedy dopiero podnieść.
Taką wiedzę wyniosłam z pobytu w pierwszym szpitalu z Wojtusiem, bo tu w tym to gdyby nie moja upie.rdliwość to walnęłyby tlenu ile której się chce i tyle by było ze schodzenia z tlenu, a ja do bólu zmniejszałam, smęciłam, pilnowałam choć krzywo na mnie patrzyły. I śmiem z całą odpowiedzialnością stwierdzić, że części z tych pielęgniarek nie chciało się zmniejszać tlenu z wygody a większość po prostu nie miała pojęcia o odpowiednich wartościach jego podawania i jego wpływu przez długi czas na płucka i problemach z zejściem z niego.
Nie odbierz proszę mojego postu źle, ja nie namawiam cię do niczego ani też nie mówię, że wasi lekarze czy pielęgniarki postępują niewłaściwie bo nie znam na tyle sytuacji.
Jedno jest pewne, same musimy walczyć dla naszych dzieci, czasem z pazurami.
Dużo zdrówka dla Was