Estii nie ma sprawy,rozumiem Cię,wiele osób mi o tym pisało i był czas,ze sama sie nad tym zastanawiałam,ale na dzień dzisiajszy żaden wyjazd nie wchodzi w grę.Szymon jest nadal w szpitalu,co chwila łapie jakąś infekcję.Myslę,ze musiabym byc bardzo niepowazna zeby zabierac go w tak długą podróż,którą nie wiem jakby zniósł...Zresztą Szymek jet teraz uwiązany.Po pierwsze tlen,a po drugie karmienie 24h/dobę przez pompe więc to juz wyklucza taką podróż,poza tym najprawdopodobniej za jakieś 3m-ce czeka go zabieg antyrefluksowy i załozenie PEGa.Zreszta na ta chwilę przejmuję sie tylko jego zdrowiem,płuckami,tym,że co i rusz trafia do szpitala.Jesli chodzi o leczenie takie jak rehabilitacja to przestałam sobie na razie zawracac tym głowę,bo mały jest na nią za słaby po prostu,na ta chwile nie mozna by było za wiele z małym zdziałac niestety.A jesli chodzi o problemy z płucami to nawet w PL nikt nie byłby w stanie pomóc bo niby jak?Myslę,ze przed wieloma rzeczami nie da się uciec.Nie ma jakiegos lekarstwa które ochroniłoby go przed infekcjami.Izoluję Szymka jak tylko mogę a i tak ciągle cos podłapuje Bóg wie jak i skąd:-(Mały ma płuca w fatalnym stanie,strasznie zniszczone,nawet nie mają jak się zregenerowac przez te ciągłe infekcje.Za kazdym razem kiedy mały trafia do szpitala drżę o jego zycie i coraz bradziej biore do siebie słowa lekarza,ze któras infekcja go w końcu zabije...Wszystko inne odeszło teraz w drugi plan.Liczy sie tylko on i nie wiem co mam robic żeby stanął w końcu na nogi.Jak tak dalej pójdzie to nawet z tlenu będzie mu ciężko zejsc...Na ta chwilę robia Szymkowi 10x na dobe 3 różne inhalacje(w tym ze sterydami),synagis też dostawał,a wczoraj podjeli decyzję,ze Szymon bedzie dostawał 3x w tygodniu lek o działaniu takim jak antybiotyk(azitromycin) w celu ochrony przed infekcjami.Co wiecej mozna zrobic?:-(To niczyja wina,ze ma płucka w takim stanie,ale tez nie ma sposobu żeby mu te płuca zregenerowac,albo uchronic go w 100% przed infekcjami,niestety....Jak Szymon wyszedł ze szpitala pierwszy raz,myslałam,ze skończyła sie walka o życie i teraz bedziemy walczyc o zdrowie,ale dopiero teraz uświadamiam sobie,ze cały czas walczymy o życie...On po kazdej infekcji jest coraz słabszy,ja nie mogę sobie z tym poradzic juz.Jest mozliwosc,ze Szymon dzisiaj wyjdzie do domu,ale nawet jeśli tak to na większej ilości tlenu niż miał wczesniej.Wczoraj wieczorem dostawał jeszcze 1l tlenu /min....Nie wiem czy wierzę jeszcze w to,ze kiedys bedzie lepiej,tyle m-cy sie dziecinka męczy i cały czas jest tak samo,żadnej poprawy z czymkolwiek:-(