Szymonek - 27 tc. - 590 g

[mamaWojtusia]

Madziu w takim razie kłóćcie się o pulsoksymetr, my wychodząc ze szpitala wiedzieliśmy że nie ma możliwości wypożyczenia, dlatego za wszelką cenę musiałam go kupić, z resztą nie wiem jak w UK ale tutaj ten sprzęt szpitalny jest w takim a nie innym stanie, dość dobrze są wyposażone oddziały intensywnej terapii, ale inne nawet czasami nie posiadają pulsoksymetru na stanie, już nawet nie mówię o tym jak nam kiedyś zmieniali z 5 aparatów zanim trafili na "dobry". Tak sobie myślę może ich trochę postraszyć że jeżeli nie dadzą to założysz im sprawę w sądzie o odszkodowanie za źle prowadzoną terapię, wiem że w USA to jest skuteczne (ale tam są fajne odszkodowania :-) .Pozdrawiam.

 

[FraniowaMama]

Madziu.. kurcze.. b trudna sytuacja.. Spróbuj sie dowiedzieć o te rahabilitacje od mojej znajomej, na którą namiar dałam Ci na priv. Może ona cos jeszcze ci podpowie? Sama jest mamą niepełnosprawnego dziecka i mieszkała kilka lat w UK.

 

[Maciejka2]

Madziu, sledze jak sobie radzi Twoj synio od jakiegos czasu. Jestes bardzo dzielna i naprawde cie podziwiam. To co piszesz o opiece w UK coraz bardziej mnie przeraza. A to dlatego, ze szlak mnie trafia jak oni lecza Szymusia i rowniez dlatego, ze sama tu mieszkam z moimi dwoma synkami. Nie byli wprawdzie az tacy maluccy jak twoj Szymek bo urodzili sie w 31/32tc z ciezka postacia TTTC (syndrom podkradania), ale zauwazylam ostatnio, ze Kubus inaczej sie rozwija niz KAcper. Ma masakrycznie krzywa glowke i jego cialo przekrzywia sie w lewo. Juz nawet rozmawialam o tym z GP i sama przyznala, ze to dziwne. Ale skierowania do specjalisty nie wypisala. Szukam teraz jakiegos fizjoterapeuty zeby obejrzal Malego. Jezeli nic nie znajde przez styczen to wracamy do Polski z dziecmi. Wiemy, ze w Polsce bedzie nam bardzo ciezko, ale nie chcemy ryzykowac zdrowia dzieci. One sa najwazniejsze. Praca czy szkola (ja studiuje tutaj) to glupstwo, bedzie nastepna. Wiem, ze jest CI bardzo trudno podjac decyzje, jestem w takiej samej sytuacji. Ja jeszcze sprobuje tutaj zawalczyc.
Zycze Ci duzo sily a dla Szymcia duzo zdrowka.

 

[marta2801]

kurcze smutno mi sie zrobilo, ciezka jest ta Wasza sytuacja, az mi brakuje slow, co by tu Ci poradzic, jak Cie podtrzymac na duchu...nie zadreczaj sie takimi obawami poki co,chociac doskonale Cie rozumiem..sprobuj przedstawic lekarzom sprawe tak jak pisze MamaWojtusia,moze to im przemowi do rozumu...a jak nie to przyjedz do Polski,Szymonkowi naprawde trzeba pomoc,trzeba wspomoc Jego rozwoj, ulatwic mu prawidlowy rozwoj. a z tego co piszesz w UK nie jest z tym najlepiej...
Najwazniejsze to sie nie poddawac i miec sile na walke i tego Ci zycze w tym Nowym Roku

 

[nisiaj]

Magdus,
wyslalam ci wiadomosc na priv z paroma pomyslami czego mozesz sprobowac w uk i linkami do prywatnych rehabilitantow ale nie wiem czy poszlo bo sladu nie ma po tym w mojej skrzynce... daj znac czy masz jak nie to napisze jeszcze raz
trzymajcie sie dzielnie,
nisia

 

[Madzia23]

Ja wpadłam tylko na chwilę,bo jestesmy w szpitalu z małym od dwóch dni.
Ciężko mi pisac cokolwiek.Zaczęło sie jakies 4 dni temu.Szymon zaczął byc bardzo śpiący(potrafił przespac cały dzień),słaby,zaczął bardzo ciężko oddychac,przestał sie usmiechac...Pojechaliśmy do szpitala,wyniki krwi fatalne,organizm niedotleniony.Zwiększyli mu tlen z 0,2l/min do 1,0l/min ale saturacja bardzo często mu spadała,w nocy był pod budka tlenową,wpuszczali mu 4,5l/min,saturacja coraz gorsza.Skończyło się na CPAPie,dostaje 56%tlenu.Ogólnie nie jest dobrze,jesli zacznie mu się pogarszac to wróci do szpitala w Cambridge pod respirator.Jestem załamana.Stwierdzili,że ma jakąś bakterie,wczorajszy rentgen płuc wykazał,ze ma coś na płucach,ale lekarz nie wie co!I twierdzi,ze tak długo przechodzi to wszystko(kaszel,wymioty flegmą) bo ma płuca w kiepskim stanie i ciężko mu się tego pozbyc.
Mleko ma odstawione,na razie jest pod kroplówką.
Po raz kolejny przechodzę piekło,nie wiem kiedy to sie skończy i jak,znowu boje się o jego życie,musze patrzec jak cierpi i nie mogę mu w żaden sposób pomóc....:-(

 

[FraniowaMama]

O Boże... Madziu, nie mam pojęcia , co Ci napisać.. Bądź silna.
Pomodlę się dziś za krasnalka.
Dość już! ileż to dzieciątko może cierpieć???

 

[Majka_22]

Jejku! Ja też nie wiem, co Ci napisać. Bardzo smutne wiadomości Trzymam kciuki, żeby było dobrze. A Tobie życzę wiele siły w tych trudnych chwilach.

 

[martolinka]

Bądź dzielny Szymonku... masz dzielną mamę a i Ty jesteś zuch!!!!

 

[mamaPaulinki]

Madziu, jesteśmy z Wami myślami i będziemy się modlić za Szymonka. To niesprawiedliwe, że tak musi cierpieć. Nie rozumiem tego :-(