reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Każda z nas wita styczeń z nadzieją i oczekiwaniem. Myślimy o tym, co możemy osiągnąć, co chcemy zmienić, kogo kochamy i za kogo jesteśmy wdzięczne. Ale niektóre z nas mają tylko jedno pragnienie – przetrwać, by nadal być przy swoich bliskich, by nadal być mamą, partnerką, przyjaciółką. Taką osobą jest Iwona. Iwona codziennie walczy o swoje życie. Każda chwila ma dla niej ogromne znaczenie, bo wie, że jej dzieci patrzą na nią z nadzieją, że mama zostanie z nimi. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy gest wsparcia przybliża ją do zwycięstwa. Wejdź na stronę zbiórki, przekaż darowiznę, podziel się informacją. Niech ten Nowy Rok przyniesie szansę na życie. Razem możemy więcej. Razem możemy pomóc. Zrób, co możesz.
reklama

Szymonek - 27 tc. - 590 g

Kurcze no moja nie miała dysplazji a kaszel ustał na dobre 2 miesiace temu! To co się dziwić u dziecka z dysplazją???
Ja nie moge nawet czytać o takich lekarzach, bo mnie taki nerw bierze, że aż telepie :wściekła/y:
 
reklama
Madzia mamy ta sonde 24na dobe ale mamy taka specjalna sonde przeciw odlezynowa. mozna ja miec max 42dni. to jest sonda firmy flocare, albo nutricia z prowadnica mamy rozmiar 6, srednica 2mm, u nas kosztuje ok 50zl. Olce ostatnio pekaja troche krwinki w nosku ale wtedy i tak nie leci jej krew tylko widze po prostu czerwone plamki. Zainwestowalam w dobry nawilzacz powietrza, mam ciagle wlaczony i jest jakby lepiej. poza tym zakraplam malej troche soli fizjologicznej do noska bo mamy utrudnione oczyszczanie.
Olka tez juz kilka razy wyciagnela sobie rurke, na noc wkladam jej raczki pod kaftanik ale i tak cwaniara potrafi wyciagnac. raz jak zaczela wymiotowac to tez sonda wyszla jej gardlem myslalam ze zawalu dostane, kilka sekund dla mnie trwalo jak kilka godzin. a stalo sie to jak probowalam dac malej deserku z lyzeczki i jadla wtedy pieknie, pozniej mialam dwudniowu yraz do podejmowania prob. dzis np Ola podhaczyla palcem na cwiczeniach wyszlo jej jakies3cm tej sondy a pani od cwiczen malo zawalu nie dostala jak to zobaczyla:) mowi ze jeszcze nie miaal tak malego babla z sonda
czym przyklejacie ta sonde? ja kupilam specjalnie plaster rehabilitacyjny, on jest wdoodporny i znacznie mocniej trzyma niz taki zwykly. zaklejam na nosku na krzyz, obok uszka i z tylu za uszkiem zeby jak najmniej przeszkadzala. jak chcesz zobacz w naszej galerii to wyglada mniej wiecej, kuzyn ktory jest ratownikiem medycznym pokazal nam jak to sie robi. wiem tez ze sa sondy takie bardziej miekkie ktore zaklada sie tylko na okres karmienia ale pewnie wtedy musialabys robic to sama...chociaz biorac pod uwage to ze pielegniarce sonda zaczela wychodzic gardlem nie wiem czy nie byloby to lepszym rozwiazaniem..mi pielegniarka u gastrologa pokazala jak to robic i powiem Ci szczerze ze jest to dosc proste, a przynajmniej nie musze malej stresowac szpitalem w razie wyciagniecia rurki. Olce tez czasem zdarzaja sie wymioty, troche tez ulewa ale lekarz powiedzial zebym sie tym az tak nie przyjmowala...fakt ze mnie to martwi i bede rozmawiala z nim o tym na nastepnej wizycie czyli 5stycznia bo Olka wymiotuje tak jakby slina, flegma czy cos w tym stylu a osluchowo jest czysta wiec nie wiem czym to moze byc spowodowane..
Do nas logopeda ma przyjsc dopiero na poczatku stycznia chyba ze uda sie jeszcze w przyszlym tygodniu, dlatego Franiowa mamo ja tez ciekawa jestem co powie ta pani neurologopedka:)
jutro sprobuje zadzwonic do Zazdzierza zapytam o zapisy na turnus, ciekaa jestem na kiedy moglabym sie z Olka zapisac..
 
Ostatnia edycja:
Marta, ty wymierz termin turnusu ze str internetowej i poproś o wpis na liste rezerwową. Na listach "normalnych" nie ma już miejsc. Ale nie stresu się tym. Pogadamy jak wrócę.

Madziu, mam dla Ciebie troche informacji, ale są to dane typu nr tel, nazwisko, więc podam Ci je na priv.
 
witajcie dziewczyny, jutro wraca moj maz wiec moge nie miec zbytnio czasu, a chcialam Wam zyczyc z okazji Swiat wszystkiego dobrego, duzo powodow do usmiechu, slonca na codzien, spelnienia marzen, zdrowka dla Was i maluchow no i wszystkiego co najlepsze dla Was i Waszych rodzin!

Madzia co tam u Was?wszystko dobrze?Jak Szymus?
 
Marta ja nie mogłabym zakładac Szymkowi sondy,po prostu nie umialabym sie przełamac.Zreszta za każdym razem wychodzę jak pięlegniarka to robi.U nas działa to w ten sposób,ze jak mały wyciagnie sobie sonde w dzien to dzwonimy do pielegniarki i ona przyjezdza i zakłada mu nową,a do szpitala musimy jezdzic tylko w weedendy albo wieczorem,ale na razie zdarzyło sie to tylko 2 razy...Jeśli chodzi o przyklejanie to tez jest inna sytuacja bo mały ma jeszcze wąsy tlenowe.Najpierw przyklejamy taki plaster jakby troche żelowy,ochronny na skórę,na to wąsy,pózniej taki biały(bardzo dobrze trzyma),na to sondę i znowu ten biały.U nas sondę przykejeją troche inaczej,w zasadzie prawie jej nie widac pod wąsami tlenowymi ale jak mi sie uda to wstawie zdj małego i zobaczysz jak to wygląda.a swoją drogą bardzo duzo płacisz za ta sondę.My mamy własnie taką mięciutką i nam przywoża to razem z plastrami,strzykawkami i mlekiem i za nic nie płacimy...
My niestety nie doczekalismy się logopedy,w dzień kiedy miała przyjechac,zadzwoniła jakas inna babka w jej imieniu i odwołała wizyte,powiedziała,że przyjedzie jak bedzie mogła i do tej pory sie nie odezwała!Mały nadal nie je butelką,łyzeczką tez nie,a lekarz nadal upiera sie przy PEG-u.Najgorsze jest to,że nadal ma straszny kaszel,dusi się,przestaje oddychac,wymiotuje flegmą,a lekarz nawet nie chce go przebadac.Wczesniej mówił,ze kaszel ma dlatego,ze jest jakiś wirus,a teraz kiedy mija juz 1,5 m-ca twierdzi,ze ma kaszel przez sondę i PEG rozwiąże wszystkie problemy(pomoze w jedzeniu,kaszlu itd),ale nikt nam nie zagwarantuje,że mały się obudzi z narkozy.Póki co sie nie zgadzamy.Dostalismy dzisiaj list ze szpitala w którym miałby miec to robione,zeby się umówic na wizytę,ale póki nasz lekarz nie zechce z nami porozmawiac to na pewno się nie umówimy.Poza tym lekarz w ogóle nie kontroluje jego saturacji,Szymon jest cały czas na takiej samej ilosci tlenu.Pulsoksymetr miał miec raz w tyg przez cała noc,a nie miał juz z 4 i pielegniarka która przychodzi sama powiedziała,ze lekarz sie nie kwapi żeby dac mu ta maszynę!Mały nadal nie kontroluje główki i w sumie jestesmy w tym samym punkcie.Dzisiaj zgłosiliśmy to co nam sie nie podoba i jeżeli nikt nam nie pomoze to rozważam przyjazd do PL chociaz to ostatecznośc...
 
Magda, chcesz znac moje zdanie? Spieprzałabym z UK. Naprawdę. Masz 2 najważniejsze lata żeby pomóc Szymonkowi. Przeprowadź się na 1,5 roku tutaj.. Stawka jest cholernie wysoka.. Oni w UK zrobią Ci z dziecka kalekę.. Założą PEGa, wsadzą na wózek i już, "po problemie". Przeciez nie trzeba rehabilitowac, dowozic sond..niech matka sama się martwi..
No szlag mnie trafia jak czytam to, co piszesz!!! Co za "ludzie"!!!
Przepraszam, nie obrażaj się na mnie, ale po prostu nie mogę spokojnie...
Szymonek potrzebuje fachowej rehabilitacji 4 x w tygodniu, minimum, wsparcia neurologopedy.. kontroli neurologicznej, Bóg wie jeszcze jakiej.. każde z naszych dzieci jest tykająca bomba zegarową.. Ja na ostatniej wizycie w IMiDz..juz taka szczęśliwa mam wychodzic z gabinetu naszej dr, ona...chwiiiileczkę, jeszcze coś muszę sprawdzić, potem za telefon, chirurga do konsultacji i co? nagle okazalo się, że Franek musi być operowany! Pojawił sie problem, którego nikt jeszcze kilka dni wczesniej nie przewidywał! Nasze dzieciaki potrzebuja naprawdę b troskliwej i wnikliwej opieki..
Wyobrażam sobie, że to dla Ciebie b trudna decyzja, ale te półtorej roku to tylko chwila w Waszym życiu. I ta chwila zadecyduje o jakości życia Twojego dziecka..
Trzymaj się kochana, przedyskutuj sprawę z mężem.. Siły nieustannie Wam życzę.
 
Cześć Madziu mam nadzieję że nie zdąży mnie wywalić. Napiszę tylko tyle- zgadzam się z Agą. Od tej decyzji zależy jakie życie będzie miał w przyszłości Szymonek. U nas jest wielu specjalistów, Polska nie jest krajem trzeciego świata ( choć czasem sie tak wydaje ;-)). Ja nie wyobrażam sobie takiego traktowania pacjenta. Nigdy w życiu nie dałam żadnemu lekarzowi łapówki, ani jak mała była w szpitalu ani sama kiedy mnie ratowali. Nie mogę narzekać na leczenie Paulinki. Ze szpitala wyszła pięknie wyprowadzona z namiarami na specjalistów. A jak trafisz na jakiegoś konowała, to zawsze masz wybór i szukasz dalej. A tam jesteście pozostawieni sami sobie... Przykre to jest ale coś musicie zrobić. Bo czas działa na niekorzyść Szymonka.
 
Madziu mały może mieć kaszel od podawanego tlenu, czy tlen macie z koncentratora? jeżeli tak to jest to możliwe. Mój synek był 100 dni na respiratorze i też ma dysplazję oskrzelowo-płucną. My do domu ze szpitala wyszliśmy po 6 miesiącach i też z tlenem, mieliśmy butle tlenową i koncentrator, sami kupiliśmy pulsoksymetr z czujnikiem pediatrycznym (koszt ok. 3000 zł) i osobiście nie wyobrażam sobie podawania tlenu dziecku bez monitorowania saturacji pulsoksymetrem, nasz mały nie miał nosków tylko maseczkę, która zawsze była gdzieś blisko jego buźki. powiem ci teraz coś co powiedziała mi bardzo mądra pani doktor - jeżeli mały ma saturację powyżej 90 to nie podajemy tlenu, dziecko od tlenu się uzależnia, a im szybciej z niego zejdzie tym lepiej będzie dla jego płuc. Mój Wojtuś jak dostawał tlen z koncentratora to też miał kaszel, potem zaczęliśmy mu podawać tlen z butli i było lepiej a gdy robiliśmy próby z odstawieniem i saturacja była powyżej 90 to odstawiliśmy tlen w ogóle i kaszel nam minął. Jeżeli możesz to kupcie pulsoksymetr w Polsce bo przypuszczam że w UK takie rzeczy sporo kosztują, zawsze potem jak już nie będzie potrzebny możecie go sprzedać. Im szybciej zejdziecie z tlenu tym lepiej będzie dla małego, ale bez monitorowania pulsoksymetrem to będzie trudne. Mam jeszcze pytanie jakie wartości tlenu dostaje Szymuś? Osobiście uważam że to skandal jak działa służba zdrowia w UK
 
normalnie ja tez sie zagotowalam! Madzia zrob tak jak pisze aga! uciekaj stamtad bo doprowadza do kalectwa malego a tego przeciez nikt nie chce! niby taki rozwiniety kraj a gorzej jak w Polsce co akurat jest trudne do osiagniecia...i tak jak mowi Aga przeciez u takich wczesniakow neurolog to podstawa! nie wspominajac o tym ze maly bez niczyjej pomocy sam nie nauczy sie jesc, a probami na wlasna reke mozna Go jeszcze tylko bardziej zniechecic...no szok co w tej Anglii mysla.
My tez nie placimy za sonde, dostajemy ja razem z odzywkami,strzykawkami i plastrem ale wiem ze ona jest drozsza. i tez jest mieciutka ale sa jezszce bardziej miekkie, takie do wkladania tylko na czas posilku, w ciagu dnia i noca dziecko jej nie ma wlozonej. mi tez bylo ciezko sie przelamac zeby samej zalozyc Olce sonde ale jak pomyslalam ze mam pojsc z nia na oddzial do pielegniarek przez ktore mamy takie problemy (ktore zarazily mala gronkowcem) to wolalam zacisnac zeby. Zreszta teraz juz jestem tak przyzwyczajona ze jestem przy kazdym zabiegu i czynnosci pielegniarskiej z mala, zawsze patrze na rece. Dla dobra dzieci jestesmy w stanie duzo zniesc...



przypomnialo mi sie jeszcze ze Olka tez ostatnio wymiotowala mieszanka flegmy i sliny, robily sie jej nawet takie mega bable...samo jej to przeszlo ale nie wiem czym to bylo spowodowane. zamierzam to powiedziec gastrologowi na kontroli w przyszla srode...chcialabym jezszce zeby zrobili jej badanie w kierunku refluksu bo to tez mnie martwi...
 
Ostatnia edycja:
reklama
MamoWojtusia u nas przyczyną kaszlu raczej nie jest tlen,bo nie mamy koncentratora i mały dostaje tlen z butli cały czas.Osobiście nie wyobrażam sobie kupywac pulsoksymetru sama,jeszcze za taka cene,bo uwazam,że powinni wypozyczyc mu do domu.Mój pierwszy syn dostał pulsoksymetr do domu i był podłączony 4m-ce non stop dopóki nie zszedł z tlenu,a było to w tym samym kraju więc będę sie kłócic,zeby nam wypozyczyli.Szymek nie ma tlenu regulowanego i ma podawaną jednakową ilośc cały czas (0.2l/min). Zobaczymy czy uda nam sie cos wyegzekwowac tutaj,powiedzielismy juz pielegniarce,ze jesli maly nie bedzie mial opieki takiej jaka powinien miec to jade z nim do PL.tylko tutaj zaczynają sie schody.Nie mam pojecia jak miałabym przewiezc małego do pl,z tego co sie orientowalam nie mozna z własnym tlenem podróżowac samolotem i nie mogą latac osoby które wymagaja ciągłego podawania tlenu...A samochodem jakos sobie nie wyobrażam z małym tak daleko z tymi butlami i wszystkim,jeszcze teraz w zimę.Do tego mały ma jeszcze dostac 2 dawki synagisu,ostatnia jakos w lutym.Nie ukrywam,że to jest b trudna decyzja dla nas.Musiałabym zabrac Dominika tez ze sobą i zrezygnowac ze szkoly...Zobaczymy..A z drugiej strony ich"opieka" mnie przeraża.Zero jakichkolwiek badań,kontroli,zero jakiejkolwiek pomocy z ich strony.Boje sie bardzo o przyszłosc małego i przyznaję,ze nie wiem co robic:-(
 
Do góry