Szymonek - 27 tc. - 590 g

[FraniowaMama]

Madziu kochana, posłuchaj: mój Franula urodził się w szpitalu, w którym nie było rehabilitacji... Teraz na turnusie poznałam wcześniaczka, który ze względu na wadę serca rozpoczął rehabilitację po skończeniu 1 roku życia.. Nie martw sie więc na zapas.. Jeśli masz taką możliwość to przede wszystkim mów do niego, głaszcz go.. Najwyżej po wyjściu ze szpitala przyjedziecie do Polski na rehabilitację..
Posłuchaj, mój krasnal nie schodził z respi bo jak się okazało otrzymywał zbyt duże ilości środków wytłumiających. Dowiedz się co dostaje Szymek i w jakich ilościach. Może tu jest problem? Czy mały miał robione badanie w kier nadciśnienia płucnego i pneumocystozy? Czy w UK robi się standardowo screening w kierunku mukowiscydozy?
Wiesz, jak Franiu lezał w szpitalu ja nakłamałam, że wrodzinie mamy przypadek mukowiscysozy... Przebadali małago we wszystkich kierunkach..
Kurcze, musiałabym pogrzebać w papierach małego, żeby sprawdzić na jakie choroby go jeszcze badali..

 

[Madzia23]

Witam!Jeśli chodzi o tą rehabilitację to wiem,ze rehabilituja tutaj metodą bobath,ale dzieci które mają np MPD,a nie każdego tak małego wcześniaczka z samego faktu,że jest wcześniakiem:-(My mieszkamy w takim niedużym miasteczku Bury st Edmunds,a mały leży w tym samym mieście w West Suffolk Hospital.Raz lekarze zlitowali się nad nami i przyszli z polską położną z innego oddziału ale nie byłam zadowolona i za duzo się nie dowiedziałam,jednak profesjonalny tłumacz zupełnie inaczej tłumaczy.Jak będziemy mieli okazje to poprosimy o spotkanie z tłumaczem,moze się zgodzą i dowiemy się czegos więcej...
FraniowaMamo tutaj nie robią badań w kierunku muskowiscydozy,bynajmniej nic mi o tym nie widomo,a na pewno byśmy o tym wiedzieli gdyby mu robili,w kierunku pneumocystozy tez raczej nie W zasadzie od długiego czasu nie robia mu żadnych ważniejszych badań,jedyne o jakich wiem to badanie dwutlenku węgla we krwi...
No i ostatnio miał sprawdzane serduszko i pielęgniarka mówiła,że przy tej chorobie płuc,która on ma,zazwyczaj serce pracuje ciężej i wolniej a jemu pracuje normalnie i że to cud!Waga z piątku 2.680 dzisiaj okaże sie czy przytył troche bo ostatnio kiepsko z tym,mały wymiotuje prawie po każdym karmieniu mimo,że dostaje gaviscon:-(Z oddychaniem tez bez zadnej poprawy...Trace nadzieję,że to sie w ogóle kiedykolwiek zmieni,Szymcio jest jedynym tak duzym dzieckiem na oddziale które jest jeszcze na CPAPie:-(
Myślałam o tym,żeby przyjechac z małym na rehabilitacje do PL ale co wtedy z moim synkiem który chodzi tu do szkoły?Ciężko byłoby to pogodzic,zresztą cały czas mówia nam że mały wyjdzie do domu z tlenem wiec nie wiadomo kiedy z niego zejdzie,a tyle się naczytałam,że najlepiej zacząc rehabilitacje zanim dziecko skończy 6 miesięcy,a Szymonek juz ma 4,5:-(Może jakoś sie ułoży to wszystko,zobaczymy....Pozdrawiam!

 

[FraniowaMama]

Madziu, ja sądziłam, że Szymcio na respiratorze cały czas.. Kurcze, jakoś przegapiłam ten wazny dzień.
Posłuchaj, zajrzyj na wątek NDT-Bobath tutaj, tam podajemy linki do 2 publikacji. Będziesz mogła stosować zasady NDT w domu.
A jaką chorobę płuc ma mały?

 

[fela_76]

FraniowaMamo-w naszym województwiie (śląskim) teraz wszystkie dzieci badaja pod kontem muko.Ponoć to taki program pilotażowy.Moim zdaniem bardzo godny pochwały.

 

[FraniowaMama]

Felu, w całej Polsce dzieci mają przesiew w kierunku muko. Ale pozostałe choroby, to już nie jest norma. Przy problemach płucnych dobrze jest choćby zrobić badanie w kier pneumocystozy, mykoplazmy i chlamydii..

 

[Madzia23]

FraniowaMamo Szymonek na respiratorze był 2 m-ce i to było bardzo długo dla mnie ,a jakby miał byc 4,5m-ca to by była załamka:-) Jeśli chodzi o chorobe płuc to miałam na myśli dysplazję oskrzelowo-płucną,mały ma zapisane w papierach,ze ma bardzo ciężką:-( Poczytam na pewno wątek o NDT-Bobath i jeśli będzie taka możliwosc to będe stosowac w domu!My nadal walczymy z wymiotami,wczoraj przez cały dzień mały wypił tylko 210ml mleka,jak karmiłam go wieczorem wypił 50ml i od razu zwymiotował:-( Waga na dzisiaj 2.825,przybiera po troszku,dosłownie po pare gram ale zawsze cos do przodu.....Zaskoczyłyście mnie z tymi badaniami,spróbuje sie dowiedziec cos na ten temat,ale wątpie żeby takowe robili....

 

[fela_76]

madziu-mój Arti przestał wymiotować jak zaczął chodzic. Lekarz powiedział że jak sie spionizuje to przestanie i tak się stało. A wczesniej miał usg brzuszka i wykluczylismy refluks. Lekarz powiedział,ze najwazniejsze ze przybiera na wadze.Ulewanie może byc spowodowane zbyt słabymi mięśniami zwieracza żołądka. Nam pomagał Nutriton-zagęszczacz do mleka.Jezeli bedziesz potrzeowała to wal smiało, wysle Ci na próbę. Oczywiscie jak pozwola małemu go podawać.
NUTRICIA - Od

 

[Madzia23]

Felu_76 dziękuję,ale raczej nie skorzystam,podejrzewam,ze i tak nie pozwoliliby podawac małemu,a ja wierzę,że robia wszystko,zeby złagodzic te wymioty.Ostatnio nie jest aż tak zle,wymiotuje nadal i to bardzo,ale nie po każdym karmieniu,ostatnio nawet spadł z wagi,ale w weekend przybrał sporo i waży dzisiaj 2.990!:-)Szymcio jest w dzień na rurkach tlenowych a w nocy(8 godz)na CPAPie.Jest jedna rzecz która mnie niepokoi,nie wiem czym to moze byc spowodowane,ale gdy mały płcze to w ogóle go nie słychac:-(Czasami tylko,ale tak cicho,ze nie sposób by było usłyszec go w nocy...Poza tym wystraszyli mnie ostatnio,bo mówili,ze nie moga małego odłączyc od CPAPu bo jego płuca sie zacisną,a jak będzie nadal na CPAPie to grozi mu nadciśnienie płucne,sprawdzaja mu co jakis czas serduszko i mówia,ze to cud,ze jeszcze tego nie ma.Wiem,że gdyby dostał tego nadcisnienia to znowu musiałby wrócic pod respirator i istnieje wtedy kilka opcji a najgorsza z nich to,że moze wtedy wrócic do Cambridge,Londynu lub Norwich.Mam nadzieje,ze ominie nas to,ale tak bardzo się boję:-(Tyle to juz wszystko trwa,a z oddychaniem zero poprawy...W czwartek mamy wizytę z tłumaczem to na pewno dowiemy się czegos konkretnego...

 

[fela_76]

Madzia- ten brak głosu to na pewno z powodu respiratora. Nie martw sie tym teraz. Mam nadzieje,że Szymutek się w końcu przełamie i zacznie samodzielenie oddychac jak trzeba. waga juz piękna..oby coraz lepiej i do przodu. Mam nadzieje,ze dowiesz się wszystiego co trzeba dzięki tłumaczowi.Tulaski dla wojownika!

 

[FraniowaMama]

Madziu, po tak długiej intubacji struny głosowe będą się jeszcze długo regenerowały - tak jak pisze Fela. Mój krasnal był krócej zaintubowany a do dziś słychac różnicę w mocy jego głosu. Pół roku po zejściu z respi jeszcze miałczał jak kotek.. Słuchaj, a jestes pewna, że z tym nadciśnieniem płucnym to dobrze zrozumiałaś?.. Bo CPAP służy do wytworzenie dodatniego ciśnienia w pęcherzykach płucnych, żeby się one nie zapadły.. Jeśli masz możliwość, psikaj krasnalowi najłagaodniejsza sól morską do noska, CPAP b wysusza śluzówkę (a może u was pielęgniarki same to robią? - dopytaj).
Dobre anioły Wam naganiam. Wierzę że jeszcze chwilkę tylko..