Niestety pani dziecko nie będzie zdrowe...

[kaśka76]

czytam Was co dzień po 2-3 razy tu zaglądam. Płakałam jak czytałam niektóre posty Marty, Franiowej, Mailuj i innych kobiet. Bardzo Was podziwiam, jesteście takie silne. Ja chcialam tylko dodać coś nt nietolerancji inności. Córeczka mojej koleżanki ma 3 latka i cukrzycę insulinozależną. Urząd pracy wysyła ją do pracy, inaczej wykreślą z listy. Tyle że dziecka nie chce przyjąć żadne przedszkole w naszym mieście, bo nie chcą brać sobie kłopotu na głowę. A przecież to żadna filozofia nauczyć się dozować insulinę. Dziecko garnie się do świata, matka chce iść do pracy bo mają straszną biedę, a na opiekunkę ich nie stać. Więc nasze kochane społeczeństwo nietoleruje nie tylko dzieci z ZD, czy innymi zespołami, ale nawet cukrzyków. Widziałam kiedyś kobietę bez rąk, prowadziła wózek jej mama, za nią szła starsza pani z koleżanką, za nimi ja. Starsze panie komentowały w dość brutalny sposób kobietę jako matkę. Nie pojmuję takiego zachowania i czasem myślę, że niektórzy ludzie to potwory

niestety dzieci insulionozależnych nie chcą przyjmować do przedszkoli, bo potrzebna jest osoba, która będzie czuwać nad dzieckiem, zmierzy poziom, poda insulinę, dochodzi do tego odpowiedzialność, kłopot jeśli dziecko ma ustalone inne godziny posiłków niż w przedszkolu, ważenie, przeliczanie wymienników - dla kogoś kto nie ma jakiegokolwiek zarysu, stanowi ogromny problem. u mojej kuzynki (nota bene starszej siostry nastolatka z ZD) były nawet problemy w szkole średniej.
filozofii w dawkowaniu insuliny trochę jest - bynajmniej ja tak uważam - może dlatego, że mam w rodzinie kilku insulinozależnych, mój tata też był. mnie zawsze porażały momenty mocnych wahań poziomów, szczególnie gdy dzieciaki były w fazie intensywnego dojrzewania - pamiętam problemy z wyregulowaniem poziomów, nocne kilkukrotne pomiary. teraz kuzynka powoli przygotowuje się do ciąży.:-):-)

a co Twojej koleżanki - co Malutka ma w orzeczeniu, powinny spełniać kryteria na świadczenie pielęgnacyjne.


Franiowa - trzymam kciuki.

 

[martaik]

Nie można sie z Kachą nie zgodzic...kiedy zachodzimy w ciąże mamy nadzieję, że dzieciątko będzie zdrowe, a pozniej okazuje sie czasami ze jest inaczej...ale takie jest ryzyko ciąży...nikt nam nie zagwarantuje ze nasze dziecko bedzie zdrowe. pamietam jak będąc w ciąży słyszalam wciaz pytania:"chlopiec czy dziewczynka", odpowiedałam ze nie ma to dla nas znaczenia, byle zdrowe, ale z czasem tak bardzo pokochalam tą malą istotke pod moim serduszkiem ze nie wazna była plec, nawet mniej wazne stalo sie to by było zdrowe, najwazniejsze było to by szczesliwie pojawiło sie na tym swiecie.

Beatko, w dzisiejszych czasach są takie przepisy ze przedszkolance nie wolno jest podac dziecku jakiegokolwiek leku pod grozbą pozbawienia wolności. W przedszkolu musiałby byc lekarz, a na to przedszkoli nie stac. Nie wynika to wiec ze zlej woli deroktorow przedszkoli lecz z przepisow.

 

[kaśka76]

Beatko, w dzisiejszych czasach są takie przepisy ze przedszkolance nie wolno jest podac dziecku jakiegokolwiek leku pod grozbą pozbawienia wolności. W przedszkolu musiałby byc lekarz, a na to przedszkoli nie stac. Nie wynika to wiec ze zlej woli deroktorow przedszkoli lecz z przepisow.

czyli, że astmatycy też są skreśleni? cholerka

 

[martaik]

Kaśka, jesli dziecko wymaga podawania jakiegokolwiek leku to na zwykle przedszkole nie ma szans przykre to ale prawdziwe pozostaje dobre przedszkole integracyjne, choc ja akurat planuje zapisac mojego Stasia wlasnie do takiego przedszkola, nawet jesli nie bedzie dostawal lekow, poniewaz chcialabym aby nauczył sie ze "inny czlowiek" to nie to samo co "gorszy czlowiek", pragnę wychowac mojego synka w przekonaniu ze wszyscy jestesmy rowni

 

[Pysia29d]

A jakiego tematu? Może Ty wątek pomyliłaś?

bo pisalyscie o dziaciach a nagle o ojcach itp.mniejsza o to

ja miałam okazje pozac rózne kultury w angli( letki kurs jezyka gdzie w grupach sa obcokrajowcy z kazdego panstwa po 1-2 os) .Powiem Wam że zawsze zadawałam sie z tymi obcymi (ogólnie łaziłam z cała grupą japońską niesamowity naród)niż polakami na tym kurcie.Poprostu miałam wrazenie ze najgorszy naród jest nasz a mialam ruskich,francuzow, włochów chiszpanów,japońców hińczyków i jeszcze z 2 narody i tak z kazdego państwa 1-2 osoby były.I naprawde nikogo nie dziwiły na mieście nie pełnosprawne dzieci,chorzy ludzie a polacy odrazu palcem wytykali "ooo jaaaaa,patrz tammm jaka dziwny-dziwnaaaa"itp.a jak z tamtad przyjechałam to szoku dostalam tu w polsce.Ktoś Cię tu szturchnie to az zabiłby Cię za to a tam to jest całkiem inaczej,wiec czego sie spowiewać od naszego narodu.Pamietam że 2 dzieci byłlo na wózkach chyba z tokyo i kazdy je woził kto tylko akurat sie nawina a tu na mojej uczelni chłopak musi prosić wykładowców zeby mu pomogli cos zrobic;/.

 

[mailuj]

Pyśka chore dziecko to to zmiana w funkcjonowaniu całej rodziny. Dlatego wciaż jesteśmy w temacie :-)
Beata26 pomoc wolontariuszy nie rozwiąże takiej sytuacji. Tu trzeba rozwiązań systemowych. A może w przypadku tej dziewczynki trzeba pomyśleć o pompie insulinowej? Ona mogłaby ułatwić wiele rzeczy

 

[anka_d]

Aniu proszę Cię bardzo, to są Twoje słowa, czyli oczekujesz jednak zrozumienia.
Wiesz opisując historię swojego Syna miałam wrażenie, że liczysz na jakąś poradę, że może chcesz się dowiedzieć, co zrobić, by jednak koledzy spojrzeli na niego jak na równego sobie.

Istnieje różnica pomiędzy zrozumieniem - dotyczy to problemu przedstawionego w postach, drugie znaczenie tego słowa - rozumienie oznacza ni mniej, ni więcej a czytanie tekstu z przyjmowaniem do wiadomości przedstawionych słów. jakb y to prosciej wytłumaczyć? Hmmm... nie oczekuję zrozumienia i oceny mojej decyzji a jedynie oczekuję, że to co napiszę zostanie przyjete przez czytelników ze świadomością co czytają.

Marta, ja już otrzymałam PW od Kachy i dziękuję, więcej nie chcę. Uświadamianie mnie jakie to życie jest cudowne a dzieci wspaniałe nie trafiają pod mój adres. Mam 40 lat a za 20 lat nie będę w stanie zejść do piwnicy rozpalić a piecu a co dopiero zapewnić opiekę niepełnosprawnemu dziecku.
Zresztą swoje argumenty przytaczałam w wątku a amniopunkcji a tutaj któraś z dziewczyn ujęła je jeszcze bardziej szczegółowo. Istnieją jeszcze warunki ekonomiczne, osoby mieszkające w PL dobrze wiedzą jak to wygląda. Niech Kacha napisze jaką opieką socjalną i medyczną otoczona jest w Wielkiej Brytanii (tam zdaje się obecnie mieszka). Niebo a ziemia na korzyść brytyjskiego nieba.

Pisanie w kółko pustych frazesów odnośnie wspaniałości dzieci z ZD nie trafią do nikogo. to nie jest argument! Ileż to osób prosiło by Kacha opisała swoje doświadczenia, życie z Oliwierem, tok życia całej rodziny postawionej wokół opieki nad dzieckiem. Pustka... ciągle to samo: ZD nie jest chorobą, takie dzieci są cudowne itp. To nie są argumenty, to nie jest historia życia, to nie jest codzienność. Tutaj trzeba faktów a nie fanatyzmu donośnie terminacji ciąży

 

[beata26]

dzięki Wam kobitki,
kasia Tobie wysłałam wiadomość na priv :-)
mailuj, martaik, macie pewnie rację, że to nie wina przedszkola tylko przepisów żal mi strasznie tej rodziny, ale wykorzystam rady Kasi, pójdę z koleżanką do mopsu i zusu dowiedzieć się o zasiłek pielęgnacyjny czy jakieś inne dodatki.
mailuj, mała ma pompe, ciężko wywalczoną, ale ma. Tyle, że rodzice są jakby to powiedzieć, dość nieostrożni i chyba sobie nie zdają sprawy czym grożą skoki cukru u takiego malca. Ona ma czasem po 300 jedn, w szpitalu raz zmierzyli i miała prawie 600, była strasznie senna i się przesikiwała. Kazałam im jechać do lekarza, bo to nienormalne i dzięki temu uratowali dziecko. inaczej mogła się już nie obudzić... Mają jeszcze 3 dzieci, biedę klepią i ciężko jest z jednej wypłaty utrzymać rodzinę i jeszcze prowadzić dietę dla malca. Ona jak widzi że rodzeństwo coś je to aż się trzęsie bo też chce. Jak ich odwiedzam nie przynoszę cukierkow czy innych słodyczy, ale grejpfruty czy kiwi lub inne owoce. Bo wiem, że to może zjeść każde z nich, a nie tylko 1.
Raz jeszcze kobitki dzięki za odpowiedzi :-)

 

[Maya12]

Czesc dziewczyny, moje dziecko na szczescie urodzilo sie zdrowe, bardzo podziwiam kazda z Was!
Moja kuzynka nie miala tyle szczescia, jej synek urodzil sie z rzadka choroba genetyczna: syndromem wolfa-hirschhorna, Zespół Wolfa-Hirschhorna – Wikipedia, wolna encyklopedia .
Kuzynka wiedziala o tym juz w 14tyg. ciazy, wielu lekarzy oferowalo jej "pozbycie sie problemu", a ona mimo ze wiedziala co ja czeka, zdecydowala sie urodzic. Statystycznie dzieci z tym syndromem maja w doroslosci 1% szans na normalne zycie, kuzynka wierzy ze im sie to uda, rehabilituje synka sama kazego dnia i po 2 latach - Konradek ma wlsnie 2 latka - juz widac ogromne postepy, dla kuzynki kazdy dzien z usmiechem dziecka, ktorego wbrew lekarzom nie pozbawila zycia - jest najpiekniejszy.

Dziewczyny przeczytalam Wasz watek i kazda z Was bardzo podziwiam.
Marta bede sie modlic za Twoja rodzine, to ze dajesz Hani w brzuszku swoja milosc i szanse na godna smierc - to wg mnie bohaterstwo.
Mailuj i Franiowa Mamo - wy tez dla mnie jestescie bohaterkami

 

[Anulka16]

czesc nie wiem gdzie mam napisac po prostu czuje ze wypale sie psychicznie...29.03.11 mialam zabieg bo dzien wczesniej dowiedzialam sie ze moje dzieciatko juz nie zyje ......ból jaki przeżywam nie da sie porównać z niczym innym....bałam sie nawet wejsc na forum bo mój suwaczek pokazuje ze to 10 tydzien ...niestety juz nie ....nie wiem co robic dalej ...gdy trafiłam do szpitala kazano mi iść do sali a tam?3 babki z brzuszkami mialy sprawdzane tętno dzieci myślałam ze zwariuje to jest coś okropnego...potem dostałam tabletki na poronienie..a potem zabieg .Może któraś z dziewczyn przeżywa teraz to samo?wiemze musze usunac ten suwaczek ale ...Boże daj mi sile bo jestem bliska obłedu....Usuwam suwaczek i to znowu chocby ktos usuwał moje dziecko ...kiedy podałam na izbie przyjec karte ciazy pani pielegniarka wyciagla ja z celofanu i powiedziala ze mam sobie wziac ten celofan na pamiatke ....wiem ze to wszystko nie skladne co pisze ,wiem ze musze byc zdrowa dla syna ktory mnie potrzebuje ale nie wiem czy mam ochote życ..