Czerwcowe mamy 2022

[MamaLama]

Sama nie wiem...ewidentwie to jakby były problemy z trawieniem ale tylko na wieczór. Co bym nie zjadła rano to jest wszystko ok a wieczorem jest masakra... Dzisiaj do 4 się męczyłam...
Pije miętę i pepsi na odbijanie...
Najbardziej pomaga mi Kreon ale znowu nie chce tyle tabletek brać...

A co jesz na wieczór?

 

[Bosiek]

Kochana nie mam z tym problemu już aby rozmawiać o moim synku. Mój synek miał mutacje de novo. Nie rosół.. Pomimo dawania hormonu wzrostu i innych leków nie rósł.. Urodził się z waga 2400g .. Przez prawie półtora roku przytył ok 3kg.. Więc gdy zmarł nadal miał ubranka 56. Nie miał tarczycy. Nie mi grasicy. Nie miał przysadki. Miał miopatie . Artrogryproze. Dystrofie mięśniową. Niewydolnośc oddechową non stop. Wzmożone i obniżone napięcie mięśniowe. Nie działały mu jelita. Odruch ssania. Nawet z kupką. Miał problem.. Naprawdę dużo bh pisać. Według lekarzy z 3szpitali syn nie miał prawa medycznego aby się urodzic. Pomijając fakt ze szpital źle przeprowadził CC i dowalił mu 4choroby.porazenke dziecięce mózgowe. Ciężka za martwica urodzeniową itp. Bo od 23dziecko już umierało o cc zrobili o8;30rano.. Ale mój synek pozwolił się poznać. Walczył pięknie. Ale serduszko nie wytrzymywalo leków.. I tych przewlekłych zapaleń pluc.. 14miesiecy żyłam z nim w Krk i dziękuję Bogu że mogliśmy się poznać.

Bardzo Ci współczuję, widzialam na prokocimiu mamy- wojowniczki - z umierającym dziecmi, którym nie mogliśmy pomoc tj straszne, a Ty, jesteś najsilniejsza, 1 dziecko ktorym sie zajmowaliśmy mama opuściła zmarło przy nas na oddziale - mialo wase serca. Moja koleżanka pracuje w hospicjum domowym i pod soba ma nieuleczalnie chore dzieci, takze znam temat niestety i nadal Was podziwiam za determinację i miłość, ktora przelewa sie na wszystkich w kolo.

 

[Kundlica]

Myślę że @MiMi86 i @Hmmmm dobrze ugryzły temat mutacji "de novo". To określenie nie dotyczy wyłącznie mutacji które do tej pory u nikogo nie wystąpiły tylko mutacji, które nie wynikały z kariotypow rodziców, czyli nie były dziedziczone. Przykład z pierwszej ręki - genetyk powiedział nam, że w naszym przypadku Zespół Edwardsa wystąpił "de novo", bo nasze kariotypy nie mają żadnych zmian, które mogłyby sprzyjać wystąpieniu tej wady. Powiedział nam, że czasem jest np tak, że niektórzy rodzice mają tak specyficznie pochylony jak C ten chromosom i to może sprzyjać powstawaniu wady, a u nas żadnych przesłanek do tego nie było. [emoji4]

 

[paxi_ab]

A ja mam pytanie z innej strony, ale proszę się nie śmiać, bo w ogóle się na tym nie znam i od Was usłyszałam o tych badaniach. Co w sytuacji, kiedy zrobicie np. Nifty i wyjdzie, że coś jest nie tak? Jakie kroki wtedy się podejmuje, czy można coś z tym zrobić?

 

[Paati]

Witam

Aby było nam raźniej w dniu wizyty, bądźmy dla siebie wsparciem


@Passtelova - wizyta 29.10
@Lilka92 - wizyta 29.10
@chucherko - wizyta 29.10


Powodzenia na dzisiejszych wizytach! Za dobre wiadomości i piękne widoki!



@Magdalena09 - wizyta 30.10
@Bosiek - wizyta 02.11 priv
@MamaLama - wizyta 02.11
@joszka - wizyta 02.11
@mfifi04 - wizyta 02.11 NFZ
@Mamafasolki - wizyta 03.11
@Iza-09 - wizyta 03.11
@Kejjt - wizyta 03.11
@Angelr - wizyta 04.11
@Florestyna - wizyta 04.11
@Eevee - wizyta 04.11
@Lilkafil - wizyta 04.11
@ksiezna23 - wizyta 04.11
@Hmmmm - wizyta 05.11
@Mayred91 - wizyta 08.11
@Anolik - wizyta 09.11
@Aniaaq - wizyta 10.11
@paxi_ab - wizyta 15.11
@PsychoPatka91 - wizyta 16.11
@zaskoczONA - wizyta 17.11 prenatalne
@Paulina_N - wizyta 18.11
@Hmmmm - wizyta 18.11 usg genetyczne

Za bety do nieba i za Kropki, aby zechciały z nami zostać

Poprosze o dopisanie 2.11

 

[Mimi94]

A próbowałaś jeść suszone śliwki? Mi to zawsze pomagało [emoji28] napewno powinnaś troszkę zmienić dietę. Wiem ze błonnik działa cuda. Herbata z rumianku. Może kompot z jabłek?

Tylko to wszystko raczej kojarzy mi się z zaparciami. A ja nie mam zaparć...

 

[ksiezna23]

Czyli w zasadzie spontaniczne, nieprzewidziane mutacje.
Właśnie sobie uświadomiłam jak dawno temu mialam genetykę [emoji50]
To tak jak z kolorem oczu, niby po rodzicach z niebieskimi oczami nie może być u dziecka brązowych... a jak pokazuje genetyka, jest to możliwe, gdyż ilestam genów predefiniuje barwę oka. Dodatkowo np na skutek chorób kolor oczu może ulec zmianie. Tu z życia mam u swojej babci- oczy piwne, a teraz ma szare.. Są osoby z heterochromią w jednym oku.. genetyka potrafi być tak zawiła, że szok.
Np pregi u kota potrafią wyjść w nawet w 4 pokoleniu, gdzie tylko 1 z przodków miał pregi..
Przy okazji życzę nam wszystkim żeby nic złego u żadnego z dzieciaczków nie wyszło [emoji123][emoji106]

Och, to prawda, że mnie się śmiali czasami, że nie mam oczu po rodzicach bo mam brązowe, oni niebieskie i zielone, ale mam właśnie po dziadkach i dalszych pokoleniach.

 

[Mimi94]

A co jesz na wieczór?

Przeważnie jest to chleb z pomidorem (pomidor sparzony bez skórki)

 

[Mimi94]

Ja mam 2.11 i mam nadzieję, że będzie serduszko [emoji169]

Poprosze o dopisanie 2.11 [emoji3531]

 

[MamaLama]

Ja mam 2.11 i mam nadzieję, że będzie serduszko [emoji169]

To wizytujemy razem [emoji173]