3 latek nie mówi i ma duże opóźnienia w innych sprawach :/

[adamosis]

Co do poradni to ręce opadają. Ja wiem że ludzie umierają na covida ale są też inne problemy i inne choroby. Z jednej strony to dobrze że chociaż masz lekarzy odchaczonych i nic nie wykryto. Ale poza mową jest w sumie ok?
U nas mowa jest ale ta mowa to tylko te wszystkie książki co mu czytaliśmy. Ciągle powtarza te zdania z nich. Ja wiem że na to się czekało i fajnie że mówi ale zupełnie nie na temat gada :/ od czapy i najczęściej do siebie. Bardzo rzadko powie cos z sensem albo jak coś zobaczy. Jest coś na bank, jakaś choroba bo to niemożliwe żeby zdrowe dziecko się tak zachowywało, na zadane pytanie na przykład w ogóle nie odpowie.
Chyba znowu gorszy czas, może też ta pandemia potęguje.
Teraz ze 3 dni błędne koło. Śpi w południe (ale to przez godzinę, 1.5 od 13.00) to potem zasypia o 23 a wcześniej 2h jęki stęki jak dzisiaj albo śmieje się ile wlezie mówiąc bez sensu. Nie położymy w ciągu dnia, usnie przed 21 i o 3 w nocy wyspany....
Lekarz dopiero w grudniu i to też ciekawe czy będzie bo w niedzielę kończy kwarantanne bo była w kontakcie z chorym...ehh szkoda gadać naprawdę

 

[elusia330]

Poza mowa jest ok. Syn pokazuje praktycznie wszystko w książkach o co zapytam , przyniesie co chce. Śpi ładnie . Codziennie o 20 ale nie śpi w dzień już od 2 lat. Wiem że niektórym dzieciom spanie w dzień bardzo przeszkadza przy zasypianiu nocnym. Mały mówi na temat. Odpowiada na pytania. Tylko jego odpowiedź to 1 wyraz ewentualnie 2 np nie ma. W sumie nie mam gdzie się już teraz udać dalej. Ćwiczymy sami w domu wedle wskazówek neurologooedy. Jestem w szoku w ogóle bo starszy syn mówił wyraźnie zdaniami w wieku 2 lat. Teraz jakby coś właśnie puściło i dużo słów dochodzi ale niektóre to się domyślam o co chodzi a on czeka na odpowiedź i patrzy. Przecież nie mogę mu powiedzieć że go nie rozumiem. Nie wolno mówić przy dziecku o problemach z mową.

 

[blanny]

Hej. Przeczytałam pierwszy post i ostatnie dwie strony.
Oprócz autyzmu są jeszcze inne zaburzenia jak afazja czy mutyzm. Z pierwszego postu i ostatnich dwóch stron, ja bym jednak syna diagnozowała w kierunku autyzmu. Przykro mi. Być może bez niepełnosprawności intelektualnej lub z nią - trudno powiedzieć. Ale diagnozujcie. Im wcześniej, tym lepiej. Już straciliście 4 lata tak naprawdę, których nie cofniecie. Nie piszę tego po złości. Ale tak naprawdę im wcześniej dziecko trafi w terapię, tym większe ma szanse na wyciągnięcie się w górę i odkopanie z tony piachu, które je przysypał. Autyzm to taki piasek. Dziecko z wiekiem przysypuje się nim coraz bardziej. Ono tam jest, ale bardzo głęboko pod autyzmem. Im mniejsze i tego piasku mniej, tym łatwiej je próbować odkopać. A im starsze i ta góra piachu narasta, tym gorzej i nie wszystko da się już rozgarnąć.
Poradnia psychologiczno-pedagogiczna to jedno. Należy pamiętać, że oni nie mogą diagnozować. Mogą wydać opinię. Niewiele poradni jest po szkoleniach, zna się i może opiniować na temat autyzmu, afazji czy mutyzmu.
Co ja bym polecała? Psychiatrę dziecięcego. I to szybko. Tylko dobrego psychiatrę, polecanego. Popytać na grupie w mieście. Nie czekajcie. Działajcie. Marnujecie czas. Widziałam wiele dzieci, których rodzice czekali, aż ich dziecko "na pewno nadrobi" albo "jeszcze dogoni rówieśników". Jeśli ma autyzm - nie, nie nadgoni. Będzie gorzej z wiekiem, bo będzie jeszcze bardziej odstawał. Jeśli to autyzm, bez pomocy nie dogoni rówieśników, zakopie się tak w autyzmie, w opóźnieniu rozwoju, że trafi w końcu do szkoły specjalnej, choć być może miał szansę na normalną ścieżkę edukacji i nadgonienie, może nie całkowite, ale jednak, rówieśników.
Szukajcie dobrego psychiatry, prywatnie. Na NFZ to będziecie z rok czekać. Nie czekajcie.
Szukajcie fundacji, organizacji w Waszej okolicy, która zajmuje się dziećmi z autyzmem - dzwońcie tam i mówcie, o co chodzi. Tam są fachowcy. Po obejrzeniu dziecka, rozmowach z Wami, badaniu, powiedzą Wam - czy dziecko ma autyzm czy nie. A jeśli nie ma autyzmu, to co to może być. Pokierują Was dalej. Może to nie autyzm, może to sama niepełnosprawność intelektualna (czyli potocznie upośledzenie umysłowe).
Ale nie czekajcie. Wasze dziecko ma 4 lata i sam widzisz, jak odstaje od rówieśników. Piszesz, że funkcjonuje na poziomie dwulatka. W tym wieku to jest wielka przepaść.
Piszę do Ciebie to wszystko jako matka pięciolatki z autyzmem - ja nie czekałam. Moja córka na diagnozę trafiła mając półtora roku. Mają 2 lata miała orzeczenie o niepełnosprawności i opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Była pod opieką Krajowego Towarzystwa Autyzmu w Szczecinie. Trafiła w terapię. Terapię miała 4 godziny tygodniowo. Na pierwszym badaniu PEP-R (ocenia na jaki wiek funkcjonuje dziecko) mając 2 i pół roku, funkcjonowała na poziomie około rocznego. Po roku intensywnej terapii, nie tylko w ośrodku, ale też w domu, na teście PEP-R rok później w wieku 3.5 roku funkcjonowała jak prawie trzylatek - w rok nadrobiła 2 lata. Nie dlatego, że czekałam, aż nadrobi, a dlatego, że ostro nad tym wszyscy pracowaliśmy.
Córka kończy pojutrze 5 lat. W ośrodku wszyscy mówią, że gdy do nich trafiła, to diagnozy były ostrożne. Głęboki autyzm, prawdopodobnie z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym lub większym. I gdyby nie ciężka praca - właśnie tak by dziś funkcjonowała. Ale ja, terapeuci, specjaliści, wlaliśmy w nią tysiące godzin pracy, terapii. Córka poza problemami z zachowaniem i związanymi bezpośrednio z autyzmem, które ze względu na autyzm, pozostaną z nami na zawsze, funkcjonuje bardzo dobrze. Mówi, jest w pełni komunikatywna, lubi dzieci, dwa miesiące temu się odpieluchowała. Zna litery, czyta, liczy, dodaje, odejmuje, umie zapiąć zamek przy kurtce.
Zastanów się, czy jest na co czekać. Nie bój się diagnozy. Niech trafi w terapię. Nawet, jeśli za 3 lata się tak wyciągnie, że uznają, że jednak autyzmu nie ma syn, to po prostu się z diagnozy wycofacie. Ale jeśli nic nie będziecie robić, a syn autyzm ma, to za 3 lata będzie w opłakanym stanie, a Wy przegracie jego samodzielne życie w przyszłości.
Idźcie do poradni psychologiczno-pedagogicznej, ale nie kończcie na niej. Poradnie często niewiele o autyzmie wiedzą i zaburzeniach pokrewnych. Idźcie do psychiatry dziecięcego, idźcie do organizacji/fundacji zajmującej się osobami z autyzmem.
Powodzenia!

 

[adamosis]

Dzięki za tak długi post. Dobry psycholog dziecięcy nam odpadł a wizyta miała być za parę dni a czekaliśmy miesiąc. Niestety covid ale znalazłem już niedaleko miejsce gdzie będą mogli zdiagnozować czy to autyzm lub nie. W tym tygodniu postaram się zapisać.
Wydaje mi się że syn ma też Echolalie (szukałem choroby i symptomy są 1do1 praktycznie).
blanny - czy Twoja córka to miała?

 

[blanny]

Dzięki za tak długi post. Dobry psycholog dziecięcy nam odpadł a wizyta miała być za parę dni a czekaliśmy miesiąc. Niestety covid ale znalazłem już niedaleko miejsce gdzie będą mogli zdiagnozować czy to autyzm lub nie. W tym tygodniu postaram się zapisać.
Wydaje mi się że syn ma też Echolalie (szukałem choroby i symptomy są 1do1 praktycznie).
blanny - czy Twoja córka to miała?

Tak. Echolalie występują chyba u większości dzieci z autyzmem, szczególnie w wieku około przedszkolnym, a u tych niżej funkcjonujących zostają do końca życia. Córka do dziś ma niekiedy echolalie, ale zdecydowanie mniej niż kiedyś. Najważniejsze, że syn używa słów, bo to znaczy, że będzie mówił. Najważniejsze, to diagnozujcie. W dobrym miejscu. Tam się Wami kompleksowo zajmą i pokierują dalej. I naprawdę, nie szukaj psychologa. To może być strata czasu. Szukaj psychiatry dziecięcego. U neurologa byliście?

 

[adamosis]

Nie. Żona jest trochę słabego zdrowia i obawialiśmy się żeby też nie złapać wirusa w tym roku. Dla niej najpewniej źle by się to skończyło ale zapisze go i zobaczymy. Widziałem po opiniach że ocenę wystawiają na podstawie kilku spotkań dłuższych a nie jednym 30 minutowym i rodzice są zadowoleni także mam nadzieję że w końcu to się coś ruszy w dobrą stronę bo tak szczerze wydaje mi się że u nas jest już bardzo dużo zmęczenia i cierpliwość duża ale chyba nie taka już. Może jak cos się lekko poprawi to chęci znowu wrócą.
Wracając pamięcią widzę że nie mieliśmy całkowicie pojęcia że coś się źle może dziać bo człowiek nie miał z tym w życiu do czynienia wszyscy zawsze byli zdrowi, dzieci oglądały tv, wychowywane po kilkoro w domu gdzie trzeba było sobie radzić i każdy sobie radził.
A tutaj nasze pierwsze, wyczekane i wychodzi że mimo całego wkładu w wychowanie właściwie nic dobrego się nie zrobiło bo i tak jest źle a najtrudniejsze przed nami. Zobaczymy, dam znać jak coś będzie wiadomo.

 

[blanny]

Nie. Żona jest trochę słabego zdrowia i obawialiśmy się żeby też nie złapać wirusa w tym roku. Dla niej najpewniej źle by się to skończyło ale zapisze go i zobaczymy. Widziałem po opiniach że ocenę wystawiają na podstawie kilku spotkań dłuższych a nie jednym 30 minutowym i rodzice są zadowoleni także mam nadzieję że w końcu to się coś ruszy w dobrą stronę bo tak szczerze wydaje mi się że u nas jest już bardzo dużo zmęczenia i cierpliwość duża ale chyba nie taka już. Może jak cos się lekko poprawi to chęci znowu wrócą.
Wracając pamięcią widzę że nie mieliśmy całkowicie pojęcia że coś się źle może dziać bo człowiek nie miał z tym w życiu do czynienia wszyscy zawsze byli zdrowi, dzieci oglądały tv, wychowywane po kilkoro w domu gdzie trzeba było sobie radzić i każdy sobie radził.
A tutaj nasze pierwsze, wyczekane i wychodzi że mimo całego wkładu w wychowanie właściwie nic dobrego się nie zrobiło bo i tak jest źle a najtrudniejsze przed nami. Zobaczymy, dam znać jak coś będzie wiadomo.

Niestety, czasem po prostu tak jest... Córka też była pierwsza, wychuchana. Miała chodzić na balet, języki, zostać lekarzem i te sprawy. Życie weryfikuje takie głupie plany. Najważniejsze, że chcecie zadziałać zamiast czekać... Trzymam za Was mocno kciuki! Będzie dobrze.

 

[adamosis]

Wczoraj dostałem maila po zapisaniu dziecka na diagnozę. W takim oto kraju żyjemy. Tylko rodzić chore dzieci, państwo pomoże....

Witam,
Państwa synek widnieje w systemie, został zapisany 4 grudnia 2020 roku. Planowany czas wizyty (wyznaczony przez system) to styczeń 2025 roku.
Niestety nie możemy tego „przeskoczyć”, ponieważ taką mamy politykę zapisywania dzieci w kolejkę. Powyżej czwartego roku życia dzieci na rozpoczęcie diagnozy czekają minimum 2 lata. Niestety ten czas się wydłuża.

Dziecko z podejrzeniem autyzmu ma czekać ponad 4 lata na diagnozę...brak słów

Na szczęście (lub nie, zobaczymy) znaleźliśmy Panią psycholog dziecięcą, która ma własną fundację dzieci autystycznych, pracuje w takiej poradni i prawdopodobnie sama będzie mogła diagnozować. Ale co najważniejsze ma nam pomóc przy nastawieniu synka na właściwe tory. Ma super opinie i jest polecana przez znajomych, nie znajomych i innych lekarzy. Wizyta niestety lub stety domowa ale za duże pieniądze i to najpewniej raz w tygodniu. Ale co mi po pieniądzach jak dziecko chore...

Nie nastawiam się jakoś super bo już było wielu lekarzy ale z tego co słyszymy, dzieci które prowadziła miały znaczną poprawę i to z ciężkiego autyzmu.

 

[blanny]

Wczoraj dostałem maila po zapisaniu dziecka na diagnozę. W takim oto kraju żyjemy. Tylko rodzić chore dzieci, państwo pomoże....

Witam,
Państwa synek widnieje w systemie, został zapisany 4 grudnia 2020 roku. Planowany czas wizyty (wyznaczony przez system) to styczeń 2025 roku.
Niestety nie możemy tego „przeskoczyć”, ponieważ taką mamy politykę zapisywania dzieci w kolejkę. Powyżej czwartego roku życia dzieci na rozpoczęcie diagnozy czekają minimum 2 lata. Niestety ten czas się wydłuża.

Dziecko z podejrzeniem autyzmu ma czekać ponad 4 lata na diagnozę...brak słów

Na szczęście (lub nie, zobaczymy) znaleźliśmy Panią psycholog dziecięcą, która ma własną fundację dzieci autystycznych, pracuje w takiej poradni i prawdopodobnie sama będzie mogła diagnozować. Ale co najważniejsze ma nam pomóc przy nastawieniu synka na właściwe tory. Ma super opinie i jest polecana przez znajomych, nie znajomych i innych lekarzy. Wizyta niestety lub stety domowa ale za duże pieniądze i to najpewniej raz w tygodniu. Ale co mi po pieniądzach jak dziecko chore...

Nie nastawiam się jakoś super bo już było wielu lekarzy ale z tego co słyszymy, dzieci które prowadziła miały znaczną poprawę i to z ciężkiego autyzmu.

Co to za ośrodek Wam wystawił termin na 2025? Jakiś na NFZ? Mi kazali rok czekać, dlatego diagnozowałam prywatnie.
Psycholog nie może Wam zdiagnozować dziecka - taka diagnoza w świetle prawa nic nie daje. Psycholog może tylko wydać OPINIĘ, czy jego zdaniem dziecko ma CECHY autystyczne. DIAGNOZĘ, że dziecko ma autyzm może Wam wydać jedynie psychiatra. I do psychiatry musicie się udać jak czy siak. Nawet jak ta psycholog powie Wam, że dziecko ma autyzm, nie będziecie mieć diagnozy, nie będziecie mogli wystąpić ani o orzeczenie o niepełnosprawności, ani o opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju oraz opinie o kształceniu specjalnym ze względu na autyzm, bo w świetle prawa dalej nie będziecie mieć diagnozy. Diagnozę może Wam tylko dać psychiatra. Do tej psycholog idźcie swoją drogą, skoro jest dobra i wydaje opinie oraz ma fundację (może ma w niej fajną ofertę wwr potem, jeśli ma też ośrodek), ale i tak musicie iść do psychiatry. I odpuśccie na tym etapie NFZ - nawet prywatnie na psychiatrę czeka się 3 miesiące lub wyżej, ale przynajmniej nie rok czy trzy.

 

[adamosis]

Co Ty, nie będziemy czekać 4 lat, nikt nie zwariował jeszcze . Poczekamy i zobaczymy co powie ta Pani co do nas przyjdzie