Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[kasiaa91]

Gdybym się nie bała że będę mieć okaleczone jeszcze bardziej dziecko to napewno bym wyjechała bo oszczędności mam

Jakkolwiek brutalnie to zabrzmi, takich dzieci się nie ratuje, w 30 tygodniu dziecko bez wsparcia medycznego nie przeżyje - w UK tak późne terminację to powszechna sprawa.

 

[Eowym]

To chyba za trudna decyzja, straciłam dziecko jedno w 24 tygodniu i wiem jakk to wygląda mniej więcej

 

[Eowym]

Wywoływanie porodu itd wtedy to miałam bo dziecko było martwe i trzy dni wywoływania porodu i łyżeczkowanie na zywca potem, nie jestem chyba teraz w stanie psychicznym żeby przechodzic to z 30 tygodniowym dzieckiem, w dodatku syn ostatnio strasznie się zapomina wogole nie słucha, córka też przechodzi bunt, jestem strasznie zmęczona tym psychicznie ostanio, przez rozwój covida w moim regionie strach gdziekolwiek wyjść z nimi nawet do sali zabaw, przedszkola też pewnie nie otworzą we wrześniu a syn miał iść. Codziennie są wprawdzie na dworze bo mamy duży ogród i działkę z warzywami, dziadków mają na miejscu ale to jest góra godzina na dzień zabawy bo dziadkowie są starsi, więc itak muszę ich pilnować, teraz ta ciąża, wiem że mozecie powiedzieć że sama się na nią zdecydowałam, tak naprawdę to 80 procent namówił mnie mąż, a teraz wysiadam psychicznie, bo fizycznie czuje się super,nawet grządki plewie choć to już prawie ósmy miesiąc.

 

[Wiktorka88 O]

New Mom co to znaczy namówił mąż? To nie chciałaś, a zgodziłaś się pod jego naciskiem ? Co on na to, że dziecko jest chore ? Rozmawiałaś z dziadkami ?

 

[aspekt]

@NewMom Te emocje, o których piszesz, odczuwają też inne mamy, które "w kółko" są w ciąży/siedzą w pieluchach. I to takie, które mają zdrowe dzieci, dziadków lub nianie do pomocy. Także takie, które chciały być "etatową mamą" i wcale nie zamierzały wracać do pracy. Od wielu lat nie miałaś czasu dla siebie i wiesz, że teraz też mieć nie będziesz. Jest gorzej niż przy zdrowej ciazy, przy której mogłabyś powiedzieć, że wiesz czego się spodziewać. A przyszłość związana z chorobą najmłodszego dziecka i z zaburzeniami syna może przerażać. Potrzebujesz teraz dużo siły. Czy masz pomysł, skąd ją zaczerpnąć? Podobno dużo pomaga, gdy można porozmawiać, spotkać się z ludźmi, którzy są w podobnym położeniu. Czy zrobiłaś już rozeznanie, gdzie będziesz rodzic i czy dziecko (przepraszam, jesli pisałaś, ale nie doczytałam się, czy to syn czy córka) będzie od razu operowane? Kto zostanie że starszymi dziećmi, gdy będziesz jechała do porodu? Skoro mąż ma dużą rodzinę, to może warto poprosić o pomoc. Pisałaś, że zawsze radziliście sobie sami, więc może czas, aby inni zmobilizowali się dla Was?Czy genetyk w ogóle z Tobą rozmawiał o tym, co będzie po porodzie? Lekarze często są oschli, wręcz dołujący a jednocześnie mało rzeczowi.

Co do psychologa... Myślę, że może Ci dużo dać, ale taki, który ma doświadczenie z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Ale musi Ci zależeć na tym, aby wyszarpac z rzeczywistości czas tylko dla Ciebie (na sesję nie pójdziesz z dziećmi) i wycisnąć z tego czasu jak najwięcej. "Poradzisz sobie" mówi coach, sensowny psycholog da Ci przestrzeń, abyś to Ty powiedziała "poradzę sobie-poradzimy sobie wszyscy pięcioro". Możliwe, że przydałoby się, abyście także z mężem spotkali się na poważnej rozmowie. Żal, że to przez niego jesteś uwiązana w domu przy chorym dziecku, może narastać. A to nic dobrego dla Waszej rodziny.

Podaję link, który może Ci się przydac, jest tam też numer "telefonu zaufania":

Pierwszy kontakt • BardziejKochani.pl

Czy macie postawiona diagnozę zaburzeń u syna, wczesne wspomaganie rozwoju, terapie? Jeśli jeszcze nie, to może postaw sobie taki punkt jako zadanie do działania. Może znajdziesz fundację, która w rozsądny sposób będzie prowadziła konto obojga dzieci, to pewnie wymaga więcej wysiłku niż pierwsza-lepsza fundacja.

Przesyłam Ci ogrom wirtualnych myśli, aby zniknęły chmury z Twojego serca! I życzenia, aby maluszek miał jak najlepsze rokowania.

Podsylam jeszcze jeden link, może znajdziesz tam coś dla siebie, chociaż historia już jest pisana latami i ta kobieta jest daleko w innym punkcie niż Ty. Czasem trudno się połapać w wątkach chronologicznych. Jej dziecko mam ZD i wcale nie jest to centrum jej perypetii

Mój syn o mnie - Blog Agaty Komorowskiej

“Historia mojej Mamy” Oryginalny tytuł tego tekstu brzmi “The story of my Mom”, a jego autorem jest mój dorosły już syn, Aleksander. Tekst został napisany po angielsku, gdyż był ostatnim zadaniem, które Aleks miał napisać na zaliczenie z j. angielskiego tuż przed maturą. Kiedy praca została...

agatakomorowska.pl

 

[PaniMisiaczkowa]

Wywoływanie porodu itd wtedy to miałam bo dziecko było martwe i trzy dni wywoływania porodu i łyżeczkowanie na zywca potem, nie jestem chyba teraz w stanie psychicznym żeby przechodzic to z 30 tygodniowym dzieckiem, w dodatku syn ostatnio strasznie się zapomina wogole nie słucha, córka też przechodzi bunt, jestem strasznie zmęczona tym psychicznie ostanio, przez rozwój covida w moim regionie strach gdziekolwiek wyjść z nimi nawet do sali zabaw, przedszkola też pewnie nie otworzą we wrześniu a syn miał iść. Codziennie są wprawdzie na dworze bo mamy duży ogród i działkę z warzywami, dziadków mają na miejscu ale to jest góra godzina na dzień zabawy bo dziadkowie są starsi, więc itak muszę ich pilnować, teraz ta ciąża, wiem że mozecie powiedzieć że sama się na nią zdecydowałam, tak naprawdę to 80 procent namówił mnie mąż, a teraz wysiadam psychicznie, bo fizycznie czuje się super,nawet grządki plewie choć to już prawie ósmy miesiąc.

Nawet jeśli ktoś się na coś zdecydował, to nie znaczy, że nie może czuć się zagubiony czy przytłoczony.

 

[Eowym]

Dokładnie ja żałuję, zwłaszcza że już będąc na początku ciąży miałam głupie przeczucia że coś musi być nie tak, że tym razem nie może się udać, kobiety oddają nawet zdrowe planowane dzieci, nie mówię tego w sensie że ja też planuje oddac bo nie planuje, ale to był błąd ta decyzja o będzie mnie wiele kosztować o całą moją rodzinę już kosztuje wiele nerwów.

 

[Paulkaol]

Czytam ten wątek i tak się zastanawiam... Chce Wam przekazać że dziecko na każdym etapie życia może się stać niepełnosprawne. Wypadki, choroby ,... Urodziłam córkę o czasie 10 pkt apgar wszystko idealnie. W wieku 21 lat... Teraz mam 32 lata a od 8 lat walczymy z ciezka postacią padaczki. Jak to się stało? Dlaczego ja ? Zachorowala jak miała 2 lata... I do tej pory ma upośledzenie. Oczywiście decyzję o 2 ciąży wiecznie odkładam... Chyba się już nigdy nie zdecyduje... To jest ciężki chleb.. swoją drogą porody zostają wiele do życzenia.

 

[Eowym]

Każdy z nas może w każdej chwili zachorować ale uwierz mi inne jest podejście gdy zachoruje Ci zdrowe dziecko bo mój syn też trochę już przeszedł i padaczkę też może mieć bo ma zawieszki ale nie da się mu zrobić EEG bo kopie i się rzuca, jak był w szpitalu na zabieg 4 dni to ledwo wytrzymał z nim cały oddział bo sobie kroplówki wyrywał i się darł.Czeka nas drugi etap zabiegu ale narazie jest to niemożliwe ze względu na jego zachowanie. Z takim dzieckiem masz już jakas więź i inaczej się podchodzi bo takie dziecko już zdążyłaś pokochać, a gdy w 19 tygodniu ciąży dowiadujemy się że dziecko już na starcie będzie chore i może całkowicie niepełnosprawne intelektualnie to inna bajka, może to moje subiektywne podejście.Mam już dwoje dzieci i wiem że więź z dzieckiem buduje się stopniowo, mowie z mojej perspektywy, więc dlatego ten wątek, poza tym jeszcze ciezej jest gdy w Twoje rodzinie są same zdrowe dzieci a jest ich dużo, raz gdy nasz syn zachorował to usłyszeliśmy od kogoś bliskiego że on jest chory za nasze grzechy. Ciezko jest gdy nawet w rodzinie nie masz wsparcia, gdy każdy powie że to napewno przez Ciebie dziecko jest chore bo się źle prowadziłas w trakcie ciąży choć to nie prawda. Ja rodzinę męża mam o rzut beretem i wyprowadzic się nie mam możliwości z wielu względów, a w mojej rodzinie siostra nie ma dzieci i ich nie lubi a mama jest po operacji i nie mam w nikim wsparcia.

Czytam ten wątek i tak się zastanawiam... Chce Wam przekazać że dziecko na każdym etapie życia może się stać niepełnosprawne. Wypadki, choroby ,... Urodziłam córkę o czasie 10 pkt apgar wszystko idealnie. W wieku 21 lat... Teraz mam 32 lata a od 8 lat walczymy z ciezka postacią padaczki. Jak to się stało? Dlaczego ja ? Zachorowala jak miała 2 lata... I do tej pory ma upośledzenie. Oczywiście decyzję o 2 ciąży wiecznie odkładam... Chyba się już nigdy nie zdecyduje... To jest ciężki chleb.. swoją drogą porody zostają wiele do życzenia.

 

[Fluoxetine]

Dla mnie to też dwie równie sytuacje. Kiedy dziecko rodzi się chore albo zachoruje po jakimś czasie to po prostu trzeba stawić temu czoła. Jeśli już w ciąży się wie o poważnej chorobie, która wpłynie na calutkie życie, spowoduje samotność i cierpienie tego dziecka i bardzo obciąży rodziców fizycznie i psychicznie, to jest się w innej sytuacji, bo z pewnym świadomym wyborem się to dziecko na świat sprowadza (o ile człowiek dowiaduje się w odpowiednim momencie). Sama piszesz, że ze względu na chorobę swojego dziecka masz opory żeby starać się o kolejne, mówisz, że to ciężki chleb- to już pokazuje skalę zaangażowania, gdy dziecko cierpi. Tylko kiedy ono już jest na świecie i coś się przytrafia to po prostu się walczy, a i tak niektórzy nie wytrzymują i oddają niektóre chore dzieci... Kiedy jesteś w ciąży możesz zadecydować: czy mniej bolesne dla tego malucha i rodziny będzie nieistnienie czy życie, które jego i Was czeka z chorobą. To są poważne dylematy, zahaczające nie tylko o kwestie moralności, sumienia, religii, ale o ogólną istotę człowieczeństwa i dobrego życia. Tu nie ma dobrych rozwiązań, są tylko te, które subiektywnie wydają się mniej złe. A pytanie dlaczego ja chyba każdemu się nasuwa naturalnie... choć jakby na to spojrzeć tak od strony czystej biologii to... dlaczego NIE ja? Każdy z nas jest takim samym, po prostu człowiekiem. Każdego to może spotkać. Dlatego ja się nauczyłam ogromnej pokory przed ocenianiem czyjegoś życia i decyzji, nigdy do końca nie wiemy jaką drogę ktoś przeszedł.
żebym nie została źle odebrana: Bardzo, bardzo mi przykro, że Twoja malutka choruje. Mogę się tylko domyślać jak Ci czasem ciężko. Żadna z nas nie powinna przez takie rzeczy przechodzić, żaden człowiek.