reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Wada Serca Zespół Downa u Plodu

reklama
A jak młody był większy to jakie preparaty podawałas mu przez sondę, zupki kaszki? Miałaś pompę do sondy na te gęściejsze rzeczy?
Kochana dawałam mu Mleczko tylko. Bo tym się krztusil. Tak miałam pompe na noc która mu podawała buletke żeby nienodrazu dużo dostawał a pompa podawała i w nocy nie czuł głodu. Ale w dzień nie korzystałam z niej i mu dawałam mleko normalnie . Zupki dostawał jak nie miał sondy.. Potem nie.. Tylko mleko. Jak było lepiej takie gęste zupki dostawał z lyzeczki.. To wszystko zależy od malej i noc lekarzy.jak będzie tolerować mleko. Narazie jest za mała na rozszerzenie diety. Więc narazie nie ma co się martwić. Pompa nie jest trudna opanowałam ją w jeden dzień.. Potem w szpitalu same pielęgniarki mi dawaly żebym podłączala. W sumie w szpitalu robiłam wszystko sama. Dawałam przez sondę mleko. Leki podawałam. Do broviaka kroplówkę sama podłączalam.. Do zabiegówki gdzie mają leki sama sobie wchodzilam i brałam. Hormon wzrostu sama podawałam(zastrzyki) idzie się wszystko nauczyć.

Jak tam dziś mała? Jak się dziś. Czujesz
 
Mam nadzieję że u nas nie będzie to wszystko potrzebne a mała przejdzie za jakiś czas na zwykle karmienie, muszę się dowiedzieć czy może mieć karmienie mieszane np 20 ml normalnie a reszta sonda. Bo żebym potem nie miała problemu jak będzie gęste, ale ty robiłaś sama zupki czy miałas preparaty żywieniowe czy sloiczki?
 
Mała ma saturacje już blisko 90 przy tlenie trochę ponad zero, najgorsze jest po karmieniu ma 66 nawet jak ma tlen 2 litry, lekarka mówi że to dla niej po prostu wysiłek i tak jej spadają, pewnie w domu będę ją musiała mieć na butli tlenowej po każdym karmieniu, zastanawiam się czy to się zmieni po operacji zespolenia,teraz ma 91.
 
No za 2,5 miesiąca mogę jej rozszerzac dietę więc wolę się zorientować i przygotowac psychicznie i finansowo i zorientować co skąd mogę załatwić, bo jeśli będziemy w domu to przyznam że korzystanie z poradni w Krakowie itd odnośnie żywienia musze planować z wyprzedzeniem, bo przy trójce dzieci będzie to ciężko ogarnacy, cały czas czekam na orzeczenie o niepełnosprawności, aha dobre wieści młody dostał wczesne wspomaganie rozwoju, dziś maz zaniósł decyzje do gminy i mają mu coś organizować w przedszkolu, wszelkie porady odnośnie poradni żywieniowych itd i programów z których można korzystać przyjmę od Was mamusie z chęcią, juz widziałam coś na stronie nutricia o refundacji programu żywienia sonda, a w razie czego będę pisać do fundacji np Polsat o tą jednorazowa zapomogę tzn zwrot kosztów jeżeli przyszlo by pompę kupić, narazie mam na liście nowy pulsoksymetr, dreny do odciągania Kataru, nebulizator nowy bo stary słabo śmiga i kwestia żywienia to może będziemy tu pod opieką poradni żywieniowej szpitalnej żeby mieć wszystko w jednym miejscu no ale chodzi mi o zabezpieczenie się w razie czego namiarami na fundacje organizacje pomagające w kwestii żywienia. Jak już wspomniałam tak dalej utrzymuje że narazie zbiórek nie chce zakładać i ujawianiac danych swoich i małej.
 
Mam nadzieję że u nas nie będzie to wszystko potrzebne a mała przejdzie za jakiś czas na zwykle karmienie, muszę się dowiedzieć czy może mieć karmienie mieszane np 20 ml normalnie a reszta sonda. Bo żebym potem nie miała problemu jak będzie gęste, ale ty robiłaś sama zupki czy miałas preparaty żywieniowe czy sloiczki?
Sama mu gotowałam. Mieszkam na Podhalu więc my sami sobie sadziliśmy warzywa i taka zupke mu broniłam.. Nie dawałam słoików bo wolałam dać to co wiem ze zdrowe i ze swojskie. Oni ci szystko powiedzą.. Może być tak ze mleko pójdzie sondą a zupki normalnie buzia..
 
Kochana zupki gotowałam na 2/3dni nie codziennie. Bo po co tracić czas. Jeżeli mała będzie na pompie to kolejka rzecz ci odejdzie jeżeli wyjdziecie z sonda.. Bo sonda sama poda. A jak bez pompy to sama wiesz jak szybko trwa karmienie.. Trzeba zgłosić się do hospicjum możesz nawet telefonicznie. Żeby dali Ci tlen i Pulsoksymer żebyś była spokojna. I to lepiej załatwić przed wypiłem żebyś jak wyjdziecie miała to w domu..
 
Skoro matluka ma spadki jeszcze po jedzeniu i w dodatku sonda trzeba uważać i poczekać z wyciąganiem jej żeby znowu nie doszło do zachlystowego:/ bo to lubi się powtarzać :/
 
reklama
509-713-269 medi-komplels ul. Wisniowa. (Koło krk) do nas dojezdzali 100km. Mieliśmy od nich sprzęt, pielęgniarke i lekarza
 
Do góry