Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[BlairBitchProject]

Niskie ukłony dla mam które mówiły że przeciez dzieci z zespołem Downa są takie kochane, może i są pod warunkiem że trafi się wysoko prosperujący okaz a nie dziecko które ciągle wymaga leczenia szpitalnego, to nie oznacza że nie kocham malej ale z tyłu głowy mam tylko dwie wersje możliwe do zaakceptowania, albo się jej poprawi i już się nie będzie płatać po szpitalach albo odejdzie , moja psychika przyjmuje tylko yrdwie wersje.

Naprawdę się nimi nie przejmuj, w ogóle o nich zapomnij. To są dziewczyny, które wiedzę o ZD czerpią z „Klanu”. To prawie jak ci, co medycynę studiowali w internecie.
Twój stan psychiczny jest w pełni zrozumiały, od miesięcy żyjesz w nieprzerwanym, silnym stresie. Brak optymizmu nie oznacza braku miłości. Życzę Ci dużo sił, również w sensie fizycznym, bo jednak opieka nad chorym dzieckiem to ogromny wysiłek. Postaraj się zapewnić sobie chociaż odrobinę odpoczynku.

 

[arona]

Trafily sie duze klopoty w swiateczne dni i przy dwojce starszych potrzebujacych msmy dzieci. Rozumiem twoje rozdarcie , strach i desperacje .. . Zamknieta tyle dni w izolatce widzisz tylko ludzi w kombinezonach ... to okrutne przezycie , mialas taki cholernie trudny rok, ze trudno mi to sobie wyobrazic. Wyglada na to , ze musisz jeszcze troche wytrzymac .... gadaj z mezem i maluchami przez telefon moze troszke cie podniosa na duchu a ty ich. Im tez napewno jest bardzo trudno. I nikt nie zrozumie cie tak jak maz ... oby nie trwalo to zbyt dlugo , jesli mala ma wyzdrowiec niech to stanie szybko .... pewnie kazdy dzien w tej izolatce dluzy sie cholernie.

 

[Jetkaa]

Jeżeli będzie miała karmienie dojelitowe to jest peg. Powiem Ci że to jest to samo co sonda.. Tylko że ; tego nie widać bo można schować pod body. Jest to wejście zakładane operacyjnie. Nie trzeba tego wymieniać bo to założone jest jak by na stałe to momentu aż dziecko nie będzie tego wymagac. Więc to taki Plus jest bo dzieci nie będzie to interesowac. Ja też balam się że oskiemu starszy syn wyciągnie ale powiedziałam mu co jest co i znudziło mu się. A Mieslimy wejście centralne broviac, sondę, tlen i Pulsoksymetr w domu.

Kurcze chciała bym Ci jakoś pomóc ale nie wiem jak jedynie mogę Cię wspierać i podpowiedzieć to co wiem

 

[Jetkaa]

Czy ona nadal ma sondę czy ją karnisz już z butelki?

 

[Eowym]

Nadal ma sonde

Czy ona nadal ma sondę czy ją karnisz już z butelki?

 

[Alusia_1992]

Ty siedzisz cały czas z mała? Może jest taka możliwość żebyś pojechała na dzień dwa do domu odpocząć?
Rozumiem Cię z całego serca naprawdę, wiem ze jest Ci ciężko, że brak snu doprowadza do frustracji.. Ja spałam 3h na dobę.. Od 24max do3.. I o 3 już pilam kawę z automatu.. Przechodzilam to samo. Spadki saturacji. Wielka niewiadoma.. Oski też był wymagającym dzieckiem. Boje sie że będziesz miała wyrzuty sumienia jeżeli Bóg ją zabierze do siebie. A tak może też być. Skoro jest tak źle może postaraj się spędzić te chwile w jakiś pozytywny sposób? Nie myśl że ja Cie oceniam.bo tak nie jest. Ale też chciałam żyć normalnie. Bez szpitali. Ale gdy Bóg zabrał mi Oskiego żałowałam że np wyszłam na fajke. Że ten czas mogłam. Spędzić z nim.. Po stracie dziecka zostają nam filmiki. Wspomnienia.. Nic więcej.. Żadnych nowych wspomnień już nie będzie z dzieckiem.. Z czasem zapomnia się zapachu dziecka.. Nawet jego mimiki twarzy.. Są wspomnienia ale już nie tak intensywne.. Wiele bym dała za sekunde spędzona z moim dzieckiem.

Ty,Ty jesteś .. Nie mam słów by Ci to powiedzieć.. Podziwiam to mało.. Nie dość że sama przeszłaś piekło ,potrafisz doradzać innym.. Jesteś wielkim wsparciem dla tej Mamy.. Brawo,jesteś tak dzielna osoba ,że inni powinni brać z Ciebie przykład..

 

[Eowym]

Mąż się że mną tylko kloci ostatnio,.

Trafily sie duze klopoty w swiateczne dni i przy dwojce starszych potrzebujacych msmy dzieci. Rozumiem twoje rozdarcie , strach i desperacje .. . Zamknieta tyle dni w izolatce widzisz tylko ludzi w kombinezonach ... to okrutne przezycie , mialas taki cholernie trudny rok, ze trudno mi to sobie wyobrazic. Wyglada na to , ze musisz jeszcze troche wytrzymac .... gadaj z mezem i maluchami przez telefon moze troszke cie podniosa na duchu a ty ich. Im tez napewno jest bardzo trudno. I nikt nie zrozumie cie tak jak maz ... oby nie trwalo to zbyt dlugo , jesli mala ma wyzdrowiec niech to stanie szybko .... pewnie kazdy dzien w tej izolatce dluzy sie cholernie.

 

[Jetkaa]

Mąż się że mną tylko kloci ostatnio,.

Jesteście oboje zmęczeni już tym wszystkim.. Żyjecie dwoma życiami.. Osobno tak naprawdę.. Ty w szpitalu.. Widzisz to wszystko.. Jesteś zmęczona.. On tego nie widzi. Nie wie jak tam jest.. Nie ma tego zrozumiania często.. Ale zobaczysz wszystko minie kochana. Znowu będziesz z mężem i dziećmi w domu. Jestem tego pewna..martwią mnie te spadki saturacji skoro mała nie je buzia to się nie męczy nie powinna się krztusic.
Jak określają jej stan zdrowia?

 

[Jetkaa]

Ty,Ty jesteś .. Nie mam słów by Ci to powiedzieć.. Podziwiam to mało.. Nie dość że sama przeszłaś piekło ,potrafisz doradzać innym.. Jesteś wielkim wsparciem dla tej Mamy.. Brawo,jesteś tak dzielna osoba ,że inni powinni brać z Ciebie przykład..

Dziękuję bardzo z te słowa.
Tak dużo przeszłam bardzo.. I w tutaj widzę dużo z tamtych czasów kiedy to ja byłam w Prokocimiu.. Nie miałam wsparcia. dopiero dostałam je na swoim forum. Wiem jakie to jest pomocne. I jeżeli mogę chce doradzić. Uspokoić. Często lekarze mówią tylko coś a nie tłumacza.. My mamy Chorych dzieci boimy się później wszystkiego bo Chcemy ochronić dzieci a nie możemy.. Nie wiemy nic co przyniesie Los. Nie możemy planować życia bo się nie da.. Wszystko jest podporządkowane choremu dziecku.. Ja musiałam zrezygnować z wychowywania starszego syna tym zająl się narzeczony. I tak jak ta mama żyliśmy ale osobno..

Mi pomogły powroty do domu na weekend.. Taki chwilowy powrót do domu. Odliczanie.. A nie ta nieskończoność w szpitalu.. Bo w tedy się dłuży a jak się wie kiedy będzie się w domu to że tak powiem odbębnic i wrócić do do domu. Czasami i synek z nami wychodził.. Ale to nie na długo.. Parę dni i zpowrotem do szpitala bo sobie nie radził w domu.. Nie miał odporności i bakterie domowe go atakowaly

 

[Eowym]

No właśnie dlaczego jej lecą po jedzeniu saturacje