Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[arona]

Arona liczę cholernie mocno że ja też znajdę się w tej szczęśliwej grupie.
Tyle stresu mnie to wszytko kosztuje to wiecie tylko wy. To jeden z najgorszych leków w życiu ten o zdrowie dziecka.

Eh ta część macierzyństwa jest nieunikniona, z większym lub mniejszym nasileniem pozostaje na zawsze. Oby tylko nie było głównym odczuciem.
Strach oczekiwania na amniopunkcje znam chociaż poza wiekowymi wskazn nie miałam więc nie wyobrażam sobie ile więcej cie to kosztuje.
Tyle razy się słyszy "oby było zdrowe" a dopiero w takich chwilach człowiek tak naprawdę rozumie sens i moc tych słów.

 

[Eowym]

Mąż musi od poniedziałku wrócić do pracy, a mała jest dalej na wąsach tlenowych nie wiem jak to ogarniemy...

 

[Destino]

Mąż musi od poniedziałku wrócić do pracy, a mała jest dalej na wąsach tlenowych nie wiem jak to ogarniemy...

Pomalutku. Powoli się nauczycie, choć łatwo nie będzie. Mam nadzieję, że ktoś może wam pomóc. A jak nie, to myślę, że będzie cholernie trudno, ale zorganizujecie się. Może popytaj w szpitalu, czy mała może wrócić do domu na opiece hospicyjnej. Może to będzie dla was rozwiązanie umożliwiające zorganizowanie codzienności?

 

[Eowym]

Raczej w naszej miejscowości to nie działa, jest hospicjum domowe ale dla dorosłych, a ona dalej wymaga wąsów tlenowych więc tylko szpital zostaje...

 

[arona]

A jak Twoje zdrowie? Wydobrzalas?
Twój mąż ma pracę na zmiany czy stałe godziny?

 

[Jetkaa]

Ja miałam hospicjum 100km odemnie. Pozyczali nam tlen, tlen przenośny żebyśmy jechali do lekarzy. Pompy do mleka. Do kroplówek bo moj synek miał kroplówke codziennie przez 14h. Do tego mleko szło przez pompe. Czyli dwie pompy, tlen i pulsoksymer i naprawdę później było to dla mnie norma. Ja powiedziałam w hospicjum że mi zależy tylko na tym aby mi dali sprzęt. I mimo że hospicjum było w wisnkowej a ja jastem z Zakopanego to II mieli swoich lekarzy pielęgniarki i rehabiltantow tutaj

 

[Lauren88]

Raczej w naszej miejscowości to nie działa, jest hospicjum domowe ale dla dorosłych, a ona dalej wymaga wąsów tlenowych więc tylko szpital zostaje...

Jest tez małopolskie Hospicjum dla dzieci, jak jesteś z małopolski to was mogą objąć opieka i wtedy wypożyczają sprzęty typu butla tlenowa itp

 

[Jetkaa]

Hej jak się czujecie? Jak tam u Was?

 

[arona]

Wlasnie jak dajesz rade? Jakies nowosci ?

 

[Eowym]

Byłam w czwartek i już jest bez respiratora, podobno saturacje ma nie taka tragiczna i nawet sobie radzi i je też butelki, trochę się jej główka krzywi od leżenia na jednej pozycji tzn podobno ja przekładaja i ma nawet rehabilitacje ale wiadomo że dzieci sobie wybierają jedna stronę, mają mi załatwić żebym mogła w tym tygodniu tam być bo lekarka mi powiedziala że nawet bym się rehabilitacji nauczyła jak z nia potem ćwiczyć w domu. Maz jutro jedzie, mam nadzieję że wyjdzie wnet bo trochę ciężka jest dla mnie psychicznie ta sytuacja bo bardzo wykańcza mnie myślenie jak właśnie to ogarniemy w domu. praca męża przedszkole syna, logopeda syna, jeszcze okulista, a ja Jeszcze się boje bo jestem kiepskim kierowca a do logopedy tam jest zawsze ruchliwa droga i korki i czasem ciężko zaparkować, jeszcze teraz się wcześnie robi ciemno a ja przez wadę wzroku po ciemku złe jeżdżę. Ale jakoś musze dać radę.A przeziębienie mnie wymeczylo, bo mi poszło na zatoki i mnie strasznie głowa bolala trzy dni a teraz mnie plecy bolą bo mi poszło na płuca od zatok czy na oskrzela ale już pomału jest lepiej. Tylko mi psychika siada strasznie dziś mi się tylko chce płakać, siedzę a przede mną odkurzacz i jakoś się muszę zmotywować.