Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Destino]

Jestem zmęczona, mala ma Zespół Downa, Zespół Fallouta, Zespół Dandy-walkera..co do krzykaczek i odnośnie całych prostestow i strajku kobiet, ktoś kto nie ma chorego dziecka w żadnen sposób nie powinien oceniać matki czy ojca chorego dziecka, ich decyzji czy wyborów, ktoś kto nie wie jaki to jest ciezki temat do ogarnięcia i psychicznie i organizacyjnie nie powinien mieć w tym temacie żadnego prawa głosu.

Kochanie a co mówią lekarze, jakie są rokowania córeczki? Zwłaszcza pytam o serce. Czy planują wam w ogóle pomoc, a jeśli tak to szybko czy w dużo późniejszym czasie? Wiem, że najczęściej operują między 3 miesiącem życia a 3 rokiem życia. A pomagają wam okiełznać danego? Pytam czy uczą was jak w domu sobie radzić, czy narazie to odpuszczają. Trzymam za was kciuki.

Też jestem zdania zwłaszcza wobec osób pro life, że najpierw niech mają taki problem a potem się wypowiadają. A jak już się wypowiadają za życiem, to niech swoją postawą pokażą co robią. Bo w słowach to każdy jest mocny, a jak przyjdzie co do czego, to już tak różowo nie jest. Najczęściej niestety rodzice zostają z problemem sami. Poszukaj fundacji zajmujących się dzoeciaczkami z zespołem Downa byś miała wsparcie innych mam, nazwiska lekarzy i inne potrzebne pomoce. Jak chcesz to poszukam czegoś dla ciebie w necie. Nie możesz być sama w tym wszystkim.

 

[Katerina1985]

Poszukaj fundacji Ja Też na FB. Jeśli chcesz coś więcej z nimi współpracować, to daj znać. Współzałożycielką jest moja koleżanka, która sama ma dziecko z Zespołem Downa.

 

[Eowym]

Jesteśmy już w domu, mala je z butelki i jest bez tlenu, ja byłam z nią parę dni na oddziale, faktycznie kiepski tam zasięg, mamy skierowanie do aż siedmiu różnych poradni, kwalifikacja do operacji wady serca dopiero jak mała skończy pół roku, mała narazie jest w dobrym stanie, mnie głowy boli, bo zmęczenie po szpitalu a teraz ciężko jest trójkę w domu ogarnąć.

 

[Angie1985]

Dobrze że już jesteście w domu. Może choć trochę życie wróci do normalności, tej nowej ale jednak normalności. Mam nadzieję że choć troszkę odpoczniesz,ale wiadomo jak jest z niemowlakiem w domu a już nie wspomne o reszcie drużyny. Buziaki trzymaj się.

 

[arona]

Wow już jesteście w domku! A powiedz da radę dostać się do tych specjalistów chociaż? Grzeczna jest? Jak rodzeństwo reaguje na siostrzyczkę?

 

[Destino]

Jesteśmy już w domu, mala je z butelki i jest bez tlenu, ja byłam z nią parę dni na oddziale, faktycznie kiepski tam zasięg, mamy skierowanie do aż siedmiu różnych poradni, kwalifikacja do operacji wady serca dopiero jak mała skończy pół roku, mała narazie jest w dobrym stanie, mnie głowy boli, bo zmęczenie po szpitalu a teraz ciężko jest trójkę w domu ogarnąć.

Niesamowite, że tak szybko opanowała oddychanie i jedzenie. Cieszę się, że jesteś w domu. Jest niedziela, spróbuj pospać przed tygodniem. Po szpitalu na pewno jesteś zmęczona, bo pospać tam to się nie da. Z 3 dzieciaków z pewnością ciężko tym bardziej, że najmniejsza pociecha wymaga sporo uwagi. Dzielna z ciebie mamusia [emoji178]

 

[Eowym]

Mogę zapomnieć o spaniu, narazie muszę przeszukać internet za poradniami żeby jutro moc dzwonić

 

[Destino]

Mogę zapomnieć o spaniu, narazie muszę przeszukać internet za poradniami żeby jutro moc dzwonić

Czego szukasz konkretnie? Może na forum u innych mam z zespołem Downa znajdziesz dobre namiary. Moze uda się szybciej ogarnąć temat? Neurologa mogę ci dobrego, niestety prywatnie polecić w Katowicach dr Kazek przyjmuje w Persevere. Warto do niej się udać. Gastrolog dr. Więcek w Chrzanowie też prywatnie, ale wiem, że gdzieś na Śląsku na NFZ przyjmuje. Obie panie pracują w Katowicach w szpitalu na oddziałach neonatologii. Mają wiedzę z trudnymi przypadkami. Neurochirurgia, możesz zostać w Prokocimiu. Są dobrzy. Jeden z najmilszych oddziałów na jakim byłam. Lekarze walczą o dzieci. Moja córeczka też ma wodogłowie, choć powylewowe i zastawkę. Niby lepsi neurochirurdzy to tylko Katowice, a potem Warszawa

 

[Aga1402]

Również polecam dr. Kazek . Bylam u niej z synem.

 

[Eowym]

Trzy godziny dzis wisialam na telefonie i udalo mi się wszystko załatwić w moim mieście i wszystko na fundusz, tylko rehabilitacyja pół na pół, i neurolog jeden na Fundy a drugi prywatnie, ten na fundusz tylko po to żeby nie płacić za USG głowy żeby mieć skierowanie