Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[monia0309]

Nie jestem dzielna, dziecko ma widoczne cechy zespołu Downa, zrośnięte nerki które niby dobrze pracują ale mogą być problemy, potrzebuje wspomagania w oddychaniu bo płuca nie pracują dobrze a wada serca jest jeszcze bardziej złożona i co więcej hipoplazja robaka móżdżku przez co może być jeszcze bardziej upośledzone i mieć problemy z koordynacja ruchowa i wogole z wstaniem i chodzeniem, neonatolog która mi to mówiła miała sama łzy w oczach.Dziecko jest stabilne ale jak mówiła te problemy wynikające z wady serca zawsze się stopniowo pogarszają po porodzie. Widziałam tylko na chwilę dziecko po cc teraz jest na neonatologii i mogę je odwiedzać pół godziny codziennie dopóki tu jestem. Szczerze nie wiem co czuje, z jednej strony wolałabym żeby odeszło niż było przykute do łóżka i aparatury być może do końca Życia a z drugiej strony czuje też miłość do tej bezbronnej istotki, jest mi bardzo ciężko..a znieczulenie jeszcze trzyma.

Jesteś dzielna, przeszłaś wiele i jeszcze długa droga przed Wami. Rozumiem co czujesz, po urodzeniu Amelki (wiedziałam o licznych wadach- wada serca, brak kości piszczelowych, atrezja przełyku i wiele innych wad) płakaliśmy oboje z partnerem, że nie damy rady. Bo dziecko jak przeżyje to czeka go całe życie cierpienie. Mieszane uczucia, z jednej strony miłość a z drugiej strony "może lepiej by było, żeby ten z góry miał inne plany". Zaproponowano nam pozostawienie malej do adopcji... Ale nie mogliśmy tego zrobić. Walka trwała ponad 4 miesiące (5 operacji) pokochaliśmy ją całym sercem. Amelka będąc jeszcze w klinice była już członkiem Fundacji Serca Maluszka. Ja każdego dnia modliłam się gorąco o to by była z nami.!!!! Ale przywieziono kiedyś chłopczyka, mama tak strasznie płakała I wtedy coś we mnie pękło. I zaufałam Bogu. Powiedziałam do siebie w myślach 'Boże zrób tak by było dobrze, jeżeli Amelka ma całe życie cierpieć ja tego nie chcę, jeżeli ten chłopczyk ma większe szanse...spraw by już nie było tego cierpienia u dzieci". Następnego dnia Amelka odeszła.... Taka była nasza historia.
Życzę CI wiele sił bo będziesz jej potrzebowała!!! Myślami jestem z Tobą od początku kiedy trafiłam na ten wątek. Płacz, krzycz, nie tłum emocji. Nie wstdź sie prosić o pomoc. Jeżeli będziesz czegokolkwiek potrzebowała służę pomocą również i ja.

 

[arona]

Zagladam po raz setny chyba dzis... mam nadzieje, ze dajesz jakos rade .... cokolwiek sie dzieje.

 

[Eowym]

Miałam rozmowę z psychologiem,. trochę mi to pomogło, narazie staram się o tym nie myśleć bo bym się rozkleiła albo wpadła w srasznego dola, bo nie mogę być z dzieckiem tylko leży na patologi noworodków,.wizyta raz dziennie na 30 minut....

 

[użytkownik 200]

@NewMom - cieszę się, że zdecydowałaś się na psychologa. To dobry krok. Co mówią lekarze? Jakie są rokowania?

 

[arona]

Miałam rozmowę z psychologiem,. trochę mi to pomogło, narazie staram się o tym nie myśleć bo bym się rozkleiła albo wpadła w srasznego dola, bo nie mogę być z dzieckiem tylko leży na patologi noworodków,.wizyta raz dziennie na 30 minut....

Wciaz nie wiesz czy bedzie operowana ? Co mowia lekarze ? Ty jak fizycznie ?
Bardzo dobrze, ze pogadalas z psychologiem , masz mozliwosc korzystaj koniecznie.

 

[Eowym]

Będzie operowana ale o tym już zadecyduje inny szpital gdy ja przewiozą, początkiem przyszłego tygodnia, ja nie wiem kiedy wyjdę, wolałbym wyjść za dwa trzy dni i dojechać już do dziecka niż tu leżeć, i tak.dziecko mogę wiedzieć tylko raz dziennie na pół godziny.... najbardziej chyba z tego wszystkiego boli mnie że nie mogę mieć zdrowej córeczki, wada serca już mnie tak bardzo nie przeraża,. bardziej ZD bo dzidzia ma w wyglądzie te cechy i boję się to bedzie ten najcięższy przypadek,..psycholog sama złapała mnie na korytarzu na rozmowę

 

[użytkownik 200]

Czy dobrze rozumiem, że operacja może wyleczyć wadę serca?

 

[Eowym]

To dopiero wszystko się okaże, raczej będzie to kilka operacji z niewiadomo jakim efektem i jakim przebiegiem, narazie stan jest niewiadomy, dopiero czekamy na opinie kardiologów z innego szpitala w zasadzie narazie nic nie wiem,...

 

[użytkownik 200]

Rozumiem... Ten drugi szpital jest daleko od Waszego miejsca zamieszkania?

 

[Eowym]

100 km....w jedną stronę.,.