Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Smaily]

Lekarze często nie mówią jeżeli sami nie wiedzą. Na większość moich pytań było: "nie wiem". Przy takich złożonych problemach zdrowotnych pewnie nie ma procedur. Z tego co pisałaś problemem kardiologicznym była wada serca, która jest zoperowana. Ale coś nie do końca dobrze funkcjonuje. Jeżeli nadal jest na lekach i leży na IT, i nie ma mowy o zmianie oddziału to widocznie jakaś szansa na poprawę jej stanu jest. Może jeśli się trochę poprawi spróbują ja ekstubować. Zawsze możesz zapytać lekarza o przeniesienie córki do szpitala bliżej domu, dla ciebie byłoby to ułatwieniem, pytanie czy jakiś mniejszy szpital podejmie się przejęcia takiego pacjenta.

 

[Eowym]

Właśnie wada nie jest dokonca naprawiona bo ona ma dalej wąski wyplyw z prawej komory, gradient 40 max 60 procent przynajmniej tak wyszlo na echo gdy ostanio z nią byłam na kardiologii i lekarz mi mówił że ona dalej będzie desaturowac i dalej będzie niedotleniona...więc ja nie wiem jak to zoperowali, oprócz tego ma jeszcze ASD, niedomykalność zastawki płucnej, trójdzielnej i dwudzielnej i ta krew jej tam zostaje w sercu w pewnej części... Tak było mówione nawet na echo u profesora Rudzińskiego

 

[Destino]

Właśnie wada nie jest dokonca naprawiona bo ona ma dalej wąski wyplyw z prawej komory, gradient 40 max 60 procent przynajmniej tak wyszlo na echo gdy ostanio z nią byłam na kardiologii i lekarz mi mówił że ona dalej będzie desaturowac i dalej będzie niedotleniona...więc ja nie wiem jak to zoperowali, oprócz tego ma jeszcze ASD, niedomykalność zastawki płucnej, trójdzielnej i dwudzielnej i ta krew jej tam zostaje w sercu w pewnej części... Tak było mówione nawet na echo u profesora Rudzińskiego

A próbowałaś zapytać, czy w ogóle rozważają kolejną operację serca? A jeśli nie, to jaki mają plan leczenia? Tych lekarzy na Prokocimiu trzeba czasem dociskać do ściany by coś zrobili.

 

[Eowym]

Niestety moja miała wszystkie powikłania pooperacyjne więc jak baby w grę wchodzi reszta powikłań w jej przypadku, przed operacją rozmawiałam z anestezjologiem który mówił mi że jednym z powikłań jest zaburzenie rytmu serca i konieczności wzczepienia rozrusznika a zdarza się im to max 2 razy na 300 operacji które robią w roku, i padło na nas, tak samo że zbieraniem płynu w opłucnej, po korekcie wady młoda miała wszystkie najcięższe powikłania pooperacyjne, więc nie zdziwię się że teraz się to wlecze za nią tak jak macie na screenie poniżej.

 

[Eowym]

Tylko czy oni będą ja chcieli jeszcze operować tego nie wiem, jak w najbliższych dniu nie będzie konsultacji kardiologicznej to sama ich chyba porusze żeby się ruszyli...

 

[Eowym]

To jest bardzo ciezki przypadek...boje się że kardiochirurdzy nie będą chcieli operować bo już przy tamtej opracji był problem z termin i profesor mówił mi że to będzie ciezka i trudna operacja...

 

[Margit2018]

Newmom jeżeli chcesz odezwij się do mnie na priva. Moja kuzynka jest lekarzem w innym kraju planujre powrot własnie do prokocimia na kardiologie. Zna tam wsxystkich, poprosxę jä żeby ktoś z tobą porozmawiał może bardziej nieformalnie. Mam nadzieję źe nie odmów

 

[Eowym]

Dziękuje ale nie chce się mieszać tam za pośrednictwem osób trzecich, nas już tam dobrze znają i w ten sposób bym sobie tylko zaszkodziła, jeśli trzeba będzie to sama uderzę do któregoś z lekarzy, bo w zasadzie zostaje mi tylko dwójka stamtąd, a jak już Twoja znajoma będzie na oddziale wtedy poproszę o pomoc...

Newmom jeżeli chcesz odezwij się do mnie na priva. Moja kuzynka jest lekarzem w innym kraju planujre powrot własnie do prokocimia na kardiologie. Zna tam wsxystkich, poprosxę jä żeby ktoś z tobą porozmawiał może bardziej nieformalnie. Mam nadzieję źe nie odmów

 

[Smaily]

Patowa sytuacja. Czyli twoja córeczka wymaga operacji, ale ryzyko powikłań oraz jej obecny stan nie pozwalają na przeprowadzenie zabiegu. Trudna decyzja dla lekarzy.
Nie dziwię się że chciałabyś rozwalić ten szpital. Czasem też miałam ochotę te rury wszystkie poodłączać i wyjść z dzieckiem na rękach, ale to sama wiesz, na skrajnych emocjach to się ma różne myśli

 

[Eowym]

Trafiłaś w punkt, bez operacji się jej nie poprawi, ale jej stan i powikłania jakie miała po każdej operacji mogą ją wykluczyć, bo różne rzeczy się o pacjentach słyszy na obchodach, słyszałam o takiej dziewczynce która właśnie jest raz na intensywnej a raz na kardiologii, cały rok, i jest wykluczona z operacji, bo ma za ciężka wadę, i jej nie zoperują,jak powiedział lekarz, " to dziecko 12 miesięcy w roku walczy o życie", była też inna, niby wszystko ok bo miała tylko kontrolę, ale jak mówiła jej mama, jej rzadka wadę serca operują tyłka w stanach...boje się że trafiliśmy do grupy tych już nie operowanych...

Patowa sytuacja. Czyli twoja córeczka wymaga operacji, ale ryzyko powikłań oraz jej obecny stan nie pozwalają na przeprowadzenie zabiegu. Trudna decyzja dla lekarzy.
Nie dziwię się że chciałabyś rozwalić ten szpital. Czasem też miałam ochotę te rury wszystkie poodłączać i wyjść z dzieckiem na rękach, ale to sama wiesz, na skrajnych emocjach to się ma różne myśli[emoji17]