reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Wada Serca Zespół Downa u Plodu

Nadal mnie to nie przekonuje. Myślę że wielu niedowiarków nie przekona. Zostałam wychowana w wierze, przyjęłam sakramenty. Ale, co już pisałam, w całym tym ziemskim cierpieniu nie było Boga. Jeśli istnieje jak mnie uczono i wychowano to gdzie był?
Dla mnie niestety religia ogłupia odrobinę, nie widzę w niej sensu. Więcej jest pytań niż odpowiedzi. Tak jak piszesz wszystko trzeba przyjmować z pokorą, nadstawiać drugi policzek itd... Tylko, że ja nie chcę. Musiałam urodzić chore dziecko i patrzeć jak umiera. To "po bożemu"? To jest ten "boski dar"? Jeśli tak, to ja tego boga znać nie chcę. I tych "darów" też nie chcę.
.
Do wiary nie da się przekonać. Wiara jest doświadczeniem, spotkaniem, jest namacalna, a jednocześnie wymyka się naszemu postrzeganiu. Z całą pewnością nie jest zrozumieniem. Myślę, że "darem" można nazwać fakt, że ty, @NewMom, czy ja moglysmy zostać mamami. Dziecko ono jest niezwykłym darem. A choroba, cierpienie, ból, umieranie... Nie wiem czym są. Wiem jednak, że gdybyśmy nie kochali, nie doświadczali miłości, pewnie nie poznawali byśmy siebie samych i Boga. On sam o sobie mówi, że Jest Miłością. I takie przekonanie znajdziesz w każdej prawdziwej religii. Jakikolwiek Absolut jest Miłością.
Miłość jest tak dobra, przyjemna, zaskakująca, delikatna, że wszelkie jej zniekształcenia odczuwamy jako ból, cierpienie. Nie zawsze potrafimy je znieść. I to jest w porządku, naprawdę. Miłości i kochania uczymy się całe życie. Możesz przyjąć ja z całym bagażem, lub nie. Twój wybór, do którego masz pełne prawo. Wierz mi, że też tak mam, nie potrafię jej przyjąć z pełnym bagazem. To przekracza póki co moje możliwości pojmowania i czucia.
Wydaje mi się jednak, że chcąc poznać miłość w pełni trzeba zgodzić się na doświadczanie cierpienia. Dlaczego? Bo w jego cieniu można poznać piękno Miłości. Gdybyśmy nie czuli bólu, nie wiedzielibysmy jak piekna jest miłość, nie wiedzielibysmy, że kochamy. Ponieważ bez przeciwieństwa trudno nam pewne rzeczy dostrzec. Nie wiedzielibysmy, że coś jest małe, gdyby nie było dużego. Dlatego tak trudno poznawać miłość, miłość nie równa się przyjemnosci; jej poznawanie wymaga ocierania się o różne nieprzyjemne granice.
 
reklama
Myślę, że "darem" można nazwać fakt, że ty, @NewMom, czy ja moglysmy zostać mamami.
Wybacz, ale co to za dar, skoro jest to okupione cierpieniem w przypadku newmom? Co to za miłość, skoro niby jest okupiona cierpieniem. Nie każdy chce być męczennikiem, nie każdy przyjmuje trudne chwile z łatwością, bo takie jest życie. Nie, nie jest takie.

Z synem lepiej...coś....mnie trafia jak dzwonie i znów słyszę...że....bez zmian...
Strasznie mi przykro :(
 
Do wiary nie da się przekonać. Wiara jest doświadczeniem, spotkaniem, jest namacalna, a jednocześnie wymyka się naszemu postrzeganiu. Z całą pewnością nie jest zrozumieniem. Myślę, że "darem" można nazwać fakt, że ty, @NewMom, czy ja moglysmy zostać mamami. Dziecko ono jest niezwykłym darem. A choroba, cierpienie, ból, umieranie... Nie wiem czym są. Wiem jednak, że gdybyśmy nie kochali, nie doświadczali miłości, pewnie nie poznawali byśmy siebie samych i Boga. On sam o sobie mówi, że Jest Miłością. I takie przekonanie znajdziesz w każdej prawdziwej religii. Jakikolwiek Absolut jest Miłością.
Miłość jest tak dobra, przyjemna, zaskakująca, delikatna, że wszelkie jej zniekształcenia odczuwamy jako ból, cierpienie. Nie zawsze potrafimy je znieść. I to jest w porządku, naprawdę. Miłości i kochania uczymy się całe życie. Możesz przyjąć ja z całym bagażem, lub nie. Twój wybór, do którego masz pełne prawo. Wierz mi, że też tak mam, nie potrafię jej przyjąć z pełnym bagazem. To przekracza póki co moje możliwości pojmowania i czucia.
Wydaje mi się jednak, że chcąc poznać miłość w pełni trzeba zgodzić się na doświadczanie cierpienia. Dlaczego? Bo w jego cieniu można poznać piękno Miłości. Gdybyśmy nie czuli bólu, nie wiedzielibysmy jak piekna jest miłość, nie wiedzielibysmy, że kochamy. Ponieważ bez przeciwieństwa trudno nam pewne rzeczy dostrzec. Nie wiedzielibysmy, że coś jest małe, gdyby nie było dużego. Dlatego tak trudno poznawać miłość, miłość nie równa się przyjemnosci; jej poznawanie wymaga ocierania się o różne nieprzyjemne granice.
Bardzo ładnie to napisałaś. Też dużo przeszłaś. Na pewno też musiałaś dużo przemyśleć. Podziwiam, że nadal wiara ma miejsce w twoim życiu.
Moje życie było i jest pełne miłości. Kocham pierwsza córkę nad życie, naprawdę nie musiałam tracić drugiej by o tym wiedzieć. Śmierć nie sprawiła, że kocham "bardziej". Wiem, że w życiu nie zawsze jest kolorowo, ja dość twardo stąpam po ziemi. Ale cierpienie w żaden sposób mnie nie uszlachetniło, nie uczyniło lepszym człowiekiem.

@NewMom myślałam ostatnio dużo o Tobie. A jak słyszę w radio "kiedy powiem sobie dość" to jakoś ma teraz dla mnie nowe znaczenie. W czasie 3,5h drogi do szpitala też miałam takie "swoje" melodie. Naprawdę wiem co to znaczy usłyszeć w telefonie smutne: stan ciężki stabilny. I tą kulę lodu w ściśniętym żołądku kiedy trzeba zadzwonić. Trzymaj się 💛
 
I ciągle to samo od miesiąca i pytanie co teraz czy takie będzie nasze życie...coraz bardziej mnie to męczy...tak...chciała bym żeby moja córka....powiedziała sobie dość...bo już mnie to wykańcza że wszyscy rozkładają nad nią ręce...wiecie my już kilka razy natknelysmy się na spychactwo, zwłaszcza na kardiologii....tzm skoro ma niskie saturacje lub coś tam to lepiej zwalić na to że to jej obciążonie że względu na Zespół Downa, dużo czasu straciła w tym szpitalu...bo lepiej zwalić na problemy oddechowe niż przyznać że to problemy z krążeniem...gdzie teraz na intensywnej każdy lekarz mówi że wszystko wynika z krążenia...gdyby to nie była taka sytuacja to przeniosła bym ją do innego szpitala, ale w jej stanie transport odpada, zresztą zostaje mi tylko Kraków, a skąd wiem czy nie natne się na tych samych lekarzy, przeciez oni pracują w nie jednym szpitalu...wkurza mnie to tylko, i tak jest w beznadziejnym stanie to się nie spieszą z niczym...a ja mogę tylko siedzieć i czekać, wiem ile razy nacielysmy się na stwierdzenie że przy jej obciążeniach, w duzej mierze ona jest u wielu lekarzy tam skreślona, wiec może leżeć i czekać bo po co ja szybko ratować jak ona ma tyle innych problemów ze i tak się prędko nie wybiera....
 
Tylko ja nie wiem co tak naprawdę...o czym się mówi w gabinetach lekarskich...czy ktoś jej daje jeszcze jakaś szansę....czy ma tak leżeć i czekać...co mam robić...nie chce jej ratować za cenę tego że jej życie będzie uzależnione od aparatury nawet jeśli będzie w domu, skoro większość oragnow ma w znacznym stopniu uszkodzone, wolałabym żeby odeszła...tak było by prościej i dla nas i dla niej...o już nie wytrzymuje....rozwaliła bym ten szpital...jakbym mogla żeby tylko ktoś coś zrobił...ale...wiem że nie jestem jedyna...że dzieci i dorośli leżą latami pod aparatura...i czekają na śmierć...uzdrowienie lub decyzje o odłączeniu....ja proszę....o niej dla śmierć...ale wiem że to nam nie będzie dane ..że jeszcze będzie się męczyć nie wiem ile....i my wszyscy....jaki w tym sens...? W tym cierpieniu?
 
reklama
Może gdybym dała w łapę to inaczej by nas traktowali, już nie przeraża to...już nie wiem co robić....
Rozmawialas z ordynatorem oddziału? Ciężko jest zaufać lekarzom na odległość, z tego co ja rozumiem oni jej nie leczą a podtrzymują funkcje życiowe. Czy malutka jest przytomna? Lekarze walczą o każde życie nie patrząc na konsekwencje bo to do nich nie należy, pracują zgodnie z ich etyką. Mi ciężko się rozmawia z lekarzami, w szpitalu ale prywatnie to inna bajka. Może warto dać w łapę ordynatorowi.
 
Do góry