Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eveline.eve]

Ma znowu problemy z krążeniem, zwężenie tętnic płucnych i drogi wypływu z prawej komory więc czeka ją operacja, ale żeby mogła mieć operację musza ja podciągnąć na zdrowiu na intensywnej, ale czy Kardiochirurdzy się podejmą operacji to nie wiem bo do tego daleka droga a oni już dwa razy ja operowali i nie wiem czy w tej sytuacji jeśli jej się nie poprawia albo jedna operacja skutkuje poprawa ale i powikłaniem czy w tej sytuacji będą ja chcieli znowu operować ale może nie będą mieli wyjścia tylko będa musieli skończyć to co zaczęli, choć niby to była pełna korekta, ja proszę Boga żeby tego nie przetrwała, nie modle się już tylko proszę żeby ją zabrał żeby już nie musiała cierpieć a my razem z nią...bo nie wiem czy uda się ją i tak wyprowadzić im na prostą, jej długie lezenie w szpitalu jej nie sprzyja, płuca, układ moczowy to wszystko jej osłabione, cudu nie będzie, pomimo operacji będzie dalej chora...ja nie mam nadzieji, może jestem egoistka że nie chce tak chorego dziecka i nigdy nie chcaialmy, jeśli wróci do nas do domu to będę ją kochać i nigdy nie dam jej odczuć że jest gorsza, bo nie jest,jest po prostu inna, ale mam nadzieję że ta sytuacja rozwiąze sie inaczej, mam trzydzieści dwa lata, chce jeszcze zobaczyć trochę świata i pokazać go dzieciom, iść do pracy żeby nie drżeć na myśl o starości, chce moc wyjsc z mężem do kina czy poprosttu cieszyć sie zwykłym życiem, chce żeby moje dziecko już nie cierpiało, i nie żyło w świecie ograniczającym się do kilku tygodniowo rehabilitacji, wizyt u specjalistow, inhalacjach, odsysaniu wydzieliny, karmieniu przez sondę, walczeniu z zaparciami, ładowaniu co chwilę w szpitalu na podleczenie lub na operację...wierzę że takie życie nie jest jej i nam pisane ....muszę w to wierzyć, nie jestem siłaczka , tak jestem pieprzona egoistka, dwojka dzieci już mnie i tak wyssala do cna, syn ma histeria, corka też,a ja już nie mam siły..wiem inni mają gorzej...ale ja chcę poprosttu normalnie żyć...

I ja wierzę że każdy zazna szczęścia, każde z Was.Malutka otrzymała tyle ciepła i tyle miłości od Ciebie ile tylko mogłaś jej dać. Nie powinnaś mieć do siebie żadnych ale to żadnych złych słów. Starasz się łączyć wszystko, dom, dzieciaki, mąż... Jak ja bym chciała zabrać Cię na zwykłą kawę i ciacho by sprawić Ci trochę radości Tak byś mogła się pośmiać, pogadać, tak zwyczajnie...

 

[Katerina1985]

Przepraszam też, jeśli kogoś uraziłam. Nie o to mi chodzi.
Trzymaj się NewMom.

 

[x]

Jestem tu i czytam chociaż najzwyczajniej w świecie nie wiem co powiedzieć.
Chce tylko żebyś widziała, że masz prawo do wszystkich myśli, które Ci towarzyszą i masz prawo podjąć absolutnie każdą decyzję, którą TY uznasz za słuszną.
Jesteś wspaniałą mamą i wszystko co zrobisz tylko to potwierdzi [emoji3590]
Jestem z Wami całym sercem i trzymam kciuki żeby skończyło się wszystko tak jak tego chcesz [emoji3064][emoji3590]

 

[liczba]

Nie odnoszę się do słów autorki, a do osób, ktore podpowiadają o zaprzestaniu leczenia. Nigdy osobiście nie przyszłoby mi do głowy udzielać takich rad. Autorka posta na pewno jest o wszystkich opcjach na bieżąco informowana przez lekarzy.

Bo nie jesteś w takiej sytuacji. Patrzyłaś kiedyś na agonię swojego dziecka ? Miałaś 2 zdrowych dzieci w domu ?
Mam mieszane uczucia, bo byłam w stanie krytycznym jako dziecko. Ale byłam jedna i nie miałam wad genetycznych. Była nadzieja na ZDROWE życie. Tutaj takiej nie ma.

Od kiedy mam dziecko myślę na ten temat inaczej. Wbrew logice i matczynej miłości (a może wrecz przeciwnie) to dziecko ma prawo uzyskać spokoj. Nie ma szansy na normalne życie, tak jak ja kiedyś tu pisałam, bo byłam takim chorym dzieckiem, ale z szansa...
Ona zawsze będzie chora, zawsze będzie wymagała opieki. Rodzeństwo w pakiecie będzie miało zaburzenia psychiczne.

Nie zgadzam się z modłami o śmierć, zgadzam się z życiem reszty dzieci z mama... W spokoju...

Mam inne podejście, ale życie w szpitalu to nie życie. Nie chciałabym ratować na siłę wiedząc, że to odbije się bardzo na reszcie rodziny, jeśli nie ma szans. Trzeba dać dziecku odejść - i nie tylko dziecku, bo dorośli często są w takiej sytuacji z pełną świadomością. Choroba to gehenna dla wszystkich wokół.

Adoptuj takie dziecko, jeśli masz własne to w szczególności mi zainponujesz... Wolontariat uczy, ale idziesz na chwilę i wracasz do domu, ciepłego i spokojnego.

To, że nie zgadzam się ze słowami autorki nie znaczy, że mam inne zdanie. Inaczej ubieram je w słowa i inaczej mam w głowie. Ale natura zawsze myśli o "tym" co ma szanse.. reszta jest ciężarem który kochasz i często nie chcesz dać odejść...

Autorko nawet sobie nie jestem w stanie wyobrazić tej walki, ja pewnie zrobiłabym wszystko żeby przeżyła, gdyby był cień na normalne jej życie. Lekarze nie beda robili problemu, jeśli mają pewność o jej stanie. Medycy wiedzą jak to wygląda i nie będą ratować za wszelką cenę jeśli wyrazisz inna wole. Trzymaj się mocno. Śledzę i mam nadzieję, że będzie dobrze dla całej Waszej rodziny ....

 

[kwiatowa01]

Bo nie jesteś w takiej sytuacji. Patrzyłaś kiedyś na agonię swojego dziecka ? Miałaś 2 zdrowych dzieci w domu ?
Mam mieszane uczucia, bo byłam w stanie krytycznym jako dziecko. Ale byłam jedna i nie miałam wad genetycznych. Była nadzieja na ZDROWE życie. Tutaj takiej nie ma.
Ogarnij się kobieto !! Wstyd mi za Ciebie.

Od kiedy mam jedno dziecko myślę na ten temat inaczej. Wbrew logice i matczynej miłości (a może wrecz przeciwnie) to dziecko ma prawo uzyskać spokoj. Nie ma szansy na normalne życie, tak jak ja kiedyś tu pisałam, bo byłam takim chorym dzieckiem, ale z szansa...
Ona zawsze będzie chora, zawsze będzie wymagała opieki. Rodzeństwo w pakiecie będzie miało zaburzenia psychiczne.

Nie zgadzam się z modłami o śmierć, zgadzam się z życiem reszty dzieci z mama... W spokoju...

Mam inne podejście, ale życie w szpitalu to nie życie. Nie chciałabym ratować na siłę wiedząc, że to odbije się bardzo na reszcie rodziny, jeśli nie ma szans. Trzeba dać dziecku odejść - i nie tylko dziecku, bo dorośli często są w takiej sytuacji z pełną świadomością. Choroba to gehenna dla wszystkich wokół.

Adoptuj takie dziecko, jeśli masz własne to w szczególności mi zainponujesz... Wolontariat uczy, ale idziesz na chwilę i wracasz do domu, ciepłego i spokojnego.

To, że nie zgadzam się ze słowami autorki nie znaczy, że mam inne zdanie. Inaczej ubieram je w słowa i inaczej mam w głowie. Ale natura zawsze myśli o "tym" co ma szanse.. reszta jest ciężarem który kochasz i często nie chcesz dać odejść...

Autorko nawet sobie nie jestem w stanie wyobrazić tej walki, ja pewnie zrobiłabym wszystko żeby przeżyła, gdyby był cień na normalne jej życie. Lekarze nie beda robili problemu, jeśli mają pewność o jej stanie. Medycy wiedzą jak to wygląda i nie będą ratować za wszelką cenę jeśli wyrazisz inna wole. Trzymaj się mocno. Śledzę i mam nadzieję, że będzie dobrze dla całej Waszej rodziny ....

Ale spokojnie... Przecież ona nikogo nie zmusza do życia w agonii. Wyraziła tylko zdanie, że wg niej nie powinno się odmawiać leczenia.

P. S. Właśnie z braku leczenia można umierać w męczarniach, więc argument słaby.

 

[Smaily]

Wypowiedzi o przerwaniu leczenia są tutaj bez sensu. Żadna z Was chyba nie podejmowała takiej decyzji więc proszę się nie wypowiadać. Zresztą określenie "przerwanie leczenia" jest chybione. To jakieś skrótowe i błędne myślenie. Można jedynie wyrazić chęć: "zaniechania pewnych procedur medycznych", i mam tu na myśli głównie zaniechanie reanimacji oraz ocenę zysków i strat kolejnych operacji. Sprawa głęboko leży w etyce lekarskiej i prawach pacjenta.
Lekarze (zawsze!) działają dla dobra pacjenta, jeżeli jakaś procedura (operacja, leki, rehabilitacja itd) może poprawić jakość życia lub utrzymać dobrostan dziecka to lekarz będzie oczekiwał na nią zgody od rodzica. Przykładem jest choćby zgoda na przetoczenie płytek krwi po zabiegu. Nie uratuje to dziecku życia, ale ułatwi powrót do zdrowia po operacji.
Moje dziecko urodziło się bez szans na zdrowie i życie. Zgadzałam się na wszystkie zabiegi, leki itd, a dziecko było leczone jedynie paliatywnie. Warto znać swoje prawa jako rodzic, ale proszę się nie wypowiadać w kategoriach, że matka jest potworem bo przerywa dziecku z ZD leczenie. Bzdury i oszczerstwa. W tym kraju jakby rodzic nie zgodził się na procedurę ratującą życie jest podawany do sądu. Nie ma żadnej samowolki.

I przykre jest że przez ekran monitora z pozycji kanapy wasze decyzje i oceny sytuacji wydają się być takie oczywiste. Z perspektywy szpitala i cierpienia sprawa wygląda inaczej. Nie umiałabym w twarz powiedzieć matce tak ciężko chorego dziecka: musisz to, albo musisz tamto, lub zwyczajnie oddaj dziecko itd. zastanówcie się proszę, zanim napiszecie coś tak krzywdzącego NewMom.

 

[liczba]

Ale spokojnie... Przecież ona nikogo nie zmusza do życia w agonii. Wyraziła tylko zdanie, że wg niej nie powinno się odmawiać leczenia.

P. S. Właśnie z braku leczenia można umierać w męczarniach, więc argument słaby.

Leczenie paliatywne jest właśnie po to, żeby w miarę możliwości cierpienia nie odczuwać. I tak jak Pani wyżej napisała, nie chodzi o odmawianie leczenia, bo tak się nie da.
Wszystko zależy od faktycznego stanu dziecka i rokowań. Mój post odnosił się do reanimacji...

 

[arona]

Hej! Jak się czujecie? Udało się estubowac mała?

 

[Eowym]

Dziękuję za wszystkie wypowiedzi i za dyskusje, nie wiem czy podejmą się trzeciej operacji, przepraszam czwartej skoro po każdej ma takie załamanie, szczerze boje się że będziemy zmuszeni do szukania pomocy za granicą a przy jej rokowaniach było by ciezko, wiem że nie z takich operesji dzieci wychodziły, jedna lekarka mi powiedziała że Kardiochirurdzy już zakończyli z nią pracę ale to było jeszcze przed tym ostatnim złamaniem, teraz byliby zmuszeni do operacji, ja narazie na to nie mam wpływu bo już teraz mi mówiła lekarka że żeby szła na operację musi być w lepszym stanie, a będzie ciężko ją ekstubowac, ona ma już leki na wysikanie i na wątrobę więc jak widać zaczyna jej organizm siadać, nie wiem co teraz będzie z psychika bo to wszystko działa i jak ostanio sie załamała to już traciła świadomość,wiem że kiedyś może być pięknie, ostatnio śniła mi się dwa razy, że była piękna.i zdrowa i szczęśliwa, może po tamtej stronie tak będzie...

 

[Smaily]

Leczenie paliatywne jest właśnie po to, żeby w miarę możliwości cierpienia nie odczuwać. I tak jak Pani wyżej napisała, nie chodzi o odmawianie leczenia, bo tak się nie da.
Wszystko zależy od faktycznego stanu dziecka i rokowań. Mój post odnosił się do reanimacji...

Pacjentów leczonych paliatywnie nie poddaje się reanimacji.