Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Paella]

Ja również czytam od jakiegoś czasu, nawet kilka razy chciałam napisać, ale zawsze kasowałam, bo te wszystkie słowa wydawały się takie trywialne. Bo co tu tak naprawdę można napisać... Chciałabym móc autorko jakoś realnie Ci pomóc, ale nie wiem jak. Nikt nie powinien przechodzić przez coś takiego. Nie myśl o sobie źle, to co teraz przechodzisz jest ponad ludzkie siły.
Z głębi serca życzę Waszej rodzinie, żebyście wreszcie zaznali spokoju. Zasługujesz na to zarówno Ty jak i Twoja córka.

 

[Smaily]

Wyrażasz zgodę na kolejną operację?
Czy nie proponowali opieki paliatywnej dla małej ?

Jeżeli operacja poprawi stan dziecka to jest elementem opieki paliatywnej. Czyli że jej nie wyleczy ale poprawi jakość życia. To nie jest wszystko takie proste. Do podjęcia opieki paliatywnej musi zebrać się komisja lekarska.

 

[Katerina1985]

Serio radzicie zaprzestania pomocy? Można zrzec się praw i zostawić to dziecko i jednocześnie dać szansę na życie.

 

[Eowym]

Tak, już pytałam, zbiera się komisja i wtedy podpisują protokół że zaprzestają interwencji inwazyjnych ale mówili mi że w jej przypadku Kardiochirurdzy nie powiedzieli że to jest dla niej droga, czyli że widza szansę, stan dziecka musi już być beznadziejny żeby podpisali taka decyzje, tutaj jeszcze widać walczą, o jakość życia, no właśnie o lepszą jakość ale i tak ciężka, planują ja ekstubowac ale to będzie długi i trudny proces tak powiedziała lekarka.

 

[gość _199]

Serio radzicie zaprzestania pomocy? Można zrzec się praw i zostawić to dziecko i jednocześnie dać szansę na życie.

Chciałabyś całe życie być operowana i spędzić dzieciństwo pod rurkami? Bo ja nie..

 

[Katerina1985]

Chciałabyś całe życie być operowana i spędzić dzieciństwo pod rurkami? Bo ja nie..

Nie wiem, ale skoro lekarze dają szanse, to jednak jeszcze na polu leczenia można zrobić wiele. Na pewno nigdy nie wyraziłabym zgody na odebranie mojemu dziecku szansy na leczenie. Jeśli ktoś naprawdę nie daje sobie rady, co jest zrozumiałe, to może wybrać mniejsze zło i zrzec się praw do decydowania. Nie dałabym rady żyć ze świadomością, że być może odebrałabym dziecku szansę na życie. Tyle w temacie.

 

[Katerina1985]

Chciałabyś całe życie być operowana i spędzić dzieciństwo pod rurkami? Bo ja nie..

Ale zaraz, zaraz... skąd ta pewność, że dziecko całe dzieciństwo spędzi pod rurkami i będzie operowane przez całe życie? Śledzę różne losy, niektórzy rodzice szukają pomocy dla swoich dzieci za granicą. Podejmują się leczenia, na które w Polsce nie ma szans. Medycyna idzie cały czas do przodu. Być może zaraz pojawią się inne opcje leczenia, być może gdzieś za granicą można zrobić więcej. Na litość boską, przeraża mnie to, z jaką lekkością niektórzy radzą zaprzestania leczenia...

I tak, jeśli miałabym spędzić dzieciństwo pod rurkami i miałabym szansę na fajne życie troszkę później, to tak, chciałabym żyć. Mając obok kochających ludzi to życie może być godne, fajne i ciekawe.

 

[kasiaa91]

Nie wiem, ale skoro lekarze dają szanse, to jednak jeszcze na polu leczenia można zrobić wiele. Na pewno nigdy nie wyraziłabym zgody na odebranie mojemu dziecku szansy na leczenie. Jeśli ktoś naprawdę nie daje sobie rady, co jest zrozumiałe, to może wybrać mniejsze zło i zrzec się praw do decydowania. Nie dałabym rady żyć ze świadomością, że być może odebrałabym dziecku szansę na życie. Tyle w temacie.

Pozwól że kazdy w zgodzie z własnym sumieniem uzna co uważa za mniejsze zło.
Dla autorki, z tego co pisała, jest to pozwolenie dziecku odejść.

 

[Katerina1985]

Pozwól że kazdy w zgodzie z własnym sumieniem uzna co uważa za mniejsze zło.
Dla autorki, z tego co pisała, jest to pozwolenie dziecku odejść.

Nie odnoszę się do słów autorki, a do osób, ktore podpowiadają o zaprzestaniu leczenia. Nigdy osobiście nie przyszłoby mi do głowy udzielać takich rad. Autorka posta na pewno jest o wszystkich opcjach na bieżąco informowana przez lekarzy.

 

[BlairBitchProject]

Nie wiem, ale skoro lekarze dają szanse, to jednak jeszcze na polu leczenia można zrobić wiele. Na pewno nigdy nie wyraziłabym zgody na odebranie mojemu dziecku szansy na leczenie. Jeśli ktoś naprawdę nie daje sobie rady, co jest zrozumiałe, to może wybrać mniejsze zło i zrzec się praw do decydowania. Nie dałabym rady żyć ze świadomością, że być może odebrałabym dziecku szansę na życie. Tyle w temacie.

Śledzę wątek, ale rzadko coś piszę, bo naprawdę nie mam nic mądrego do zaoferowania @NewMom w jej sytuacji. Lepiej milczeć nie mając nic mądrego do powiedzenia. Szkoda, że nie zamilkłaś.

Zastanawiam się, czy czytałaś ten sam wątek, co ja, bo piszesz jakby w pełni sprawna córka @NewMom złamała nogę albo nabiła guza a matka odmawiała terapii ratującej życie. Przecież ona kocha swoje dziecko, poświęciła swoje opiece nad nią i ratowaniu jej zdrowia. Dziewczynka całe życie spędziła w szpitalu. Nie ma możliwości prowadzenia rehabilitacji i zajęć terapeutycznych tak ważnych dla dzieci z ZD. Malutka ma masywne wady i cierpi na niewydolność wielu narządów. Serio myślisz, że ktoś zaopiekuje się nią lepiej niż jej mama!? Mama, która tak wiele poświęca? Że w ogóle ktokolwiek zechce przyjąć dziecko, które najprawdopodobniej nigdy nie opuści szpitala!? Czy myślisz, że dziewczyny piszą tutaj o zaprzestaniu uporczywej terapii ze złej woli? Nie - to jest bardzo realistyczne podejście.
@NewMom trzymaj się.