Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Destino]

Podjąć decyzję o zaprzestaniu leczenia (jakimikolwiek słowami to określić)... To niebywale ciężka decyzja. Pamiętam jak mnie samej przy inkubatorze coreczki chodziło po głowie czy to już ten moment, czy jeszcze nie. Okrutnie ciężko patrzeć na cierpienie dziecka, bo nie chodzi tylko o życie, ale również o jego jakość.

@NewMom jakąkolwiek podejmiesz decyzję mam nadzieję, że wiesz że wspieram cię rękoma i nogami, Kochana [emoji3590]

 

[Katerina1985]

Śledzę wątek, ale rzadko coś piszę, bo naprawdę nie mam nic mądrego do zaoferowania @NewMom w jej sytuacji. Lepiej milczeć nie mając nic mądrego do powiedzenia. Szkoda, że nie zamilkłaś.

Zastanawiam się, czy czytałaś ten sam wątek, co ja, bo piszesz jakby w pełni sprawna córka @NewMom złamała nogę albo nabiła guza a matka odmawiała terapii ratującej życie. Przecież ona kocha swoje dziecko, poświęciła swoje opiece nad nią i ratowaniu jej zdrowia. Dziewczynka całe życie spędziła w szpitalu. Nie ma możliwości prowadzenia rehabilitacji i zajęć terapeutycznych tak ważnych dla dzieci z ZD. Malutka ma masywne wady i cierpi na niewydolność wielu narządów. Serio myślisz, że ktoś zaopiekuje się nią lepiej niż jej mama!? Mama, która tak wiele poświęca? Że w ogóle ktokolwiek zechce przyjąć dziecko, które najprawdopodobniej nigdy nie opuści szpitala!? Czy myślisz, że dziewczyny piszą tutaj o zaprzestaniu uporczywej terapii ze złej woli? Nie - to jest bardzo realistyczne podejście.
@NewMom trzymaj się.

Niestety, ale nie zamilknę. A w tej chwili to nie jest uporczywa terapia, skoro jednak była o tym mowa z lekarzami i dziecko nie kwalifikuje się na opiekę paliatywną. Może dlatego tak to przeżywam, gdyż od lat pracuję z dziećmi, miałam wolontariat w fundacji zajmującej się dziećmi z niepełnosprawnościami, głównie z ZD. I na szczęście, mam prawo mieć inne zdanie w tym temacie.

 

[BBP]

Nie odnoszę się do słów autorki, a do osób, ktore podpowiadają o zaprzestaniu leczenia. Nigdy osobiście nie przyszłoby mi do głowy udzielać takich rad. Autorka posta na pewno jest o wszystkich opcjach na bieżąco informowana przez lekarzy.

Pozbawienie życia? Pozbawienie życia to jest zabójstwo nie wiem, doprowadzenie do śmiertelnego wypadku komunikacyjnego czy błąd w sztuce skutkujący śmiercią a nie ZAPRZESTANIE UPORCZYWEJ TERAPII. Czy myślisz, że DNR pozbawia kogoś życia?

 

[Katerina1985]

Pozbawienie życia? Pozbawienie życia to jest zabójstwo nie wiem, doprowadzenie do śmiertelnego wypadku komunikacyjnego czy błąd w sztuce skutkujący śmiercią a nie ZAPRZESTANIE UPORCZYWEJ TERAPII. Czy myślisz, że DNR pozbawia kogoś życia?

Edytowałam. Chciałam to ująć inaczej.

Natomiast, w tej chwili nie ma tutaj mowy o uporczywej terapii kobieto...

 

[Destino]

Niestety, ale nie zamilknę. A w tej chwili to nie jest uporczywa terapia, skoro jednak była o tym mowa z lekarzami i dziecko nie kwalifikuje się na opiekę paliatywną. Może dlatego tak to przeżywam, gdyż od lat pracuję z dziećmi, miałam wolontariat w fundacji zajmującej się dziećmi z niepełnosprawnościami, głównie z ZD. I na szczęście, mam prawo mieć inne zdanie w tym temacie.

Tu nawet ja pozwolę sobie zwrócić tobie uwagę. Byłam nie tylko wolatariuszka, czyli osoba do dziecka na kilka godzin. Byłam opiekunka, czyli osoba na kilka godzin. Jestem mamą, czyli osoba na 24h aż do śmierci mojej lub dziecka. Nie, nie mam dziecka z zespołem Downa, ale również po przejściach. Mimo to zdaje się, że odrobinę więcej empatii mam niż ty, bo potrafię zrozumieć, że ktoś może chcieć innego życia niż moje. Niż życie mojego dziecka. I poproszę cię, byś nie narzucała swojego zdania, bo ani minuty zmagań matki i dziecka nie dzielisz. To ich życie i to one decydują co z nim zrobią. To nazywa się wolność. A ponieważ tylko ich serducha odbierają konsekwencje, to brzydko napiszę nic ci do tego.

 

[Katerina1985]

Tu nawet ja pozwolę sobie zwrócić tobie uwagę. Byłam nie tylko wolatariuszka, czyli osoba do dziecka na kilka godzin. Byłam opiekunka, czyli osoba na kilka godzin. Jestem mamą, czyli osoba na 24h aż do śmierci mojej lub dziecka. Nie, nie mam dziecka z zespołem Downa, ale również po przejściach. Mimo to zdaje się, że odrobinę więcej empatii mam niż ty, bo potrafię zrozumieć, że ktoś może chcieć innego życia niż moje. Niż życie mojego dziecka. I poproszę cię, byś nie narzucała swojego zdania, bo ani minuty zmagań matki i dziecka nie dzielisz. To ich życie i to one decydują co z nim zrobią. To nazywa się wolność. A ponieważ tylko ich serducha odbierają konsekwencje, to brzydko napiszę nic ci do tego.

Tyle samo mi do tego, co wszystkim pozostałym komentującym. Także tak.

 

[Katerina1985]

Nie narzucam swojego zdania, wyrażam je.

 

[Destino]

Tyle samo mi do tego, co wszystkim pozostałym komentującym. Także tak.

Nie uważam się tylko i wyłącznie za osobę komentująca. A jeśli chcę wyrazić swoje zdanie, to pisze raz i dość, a nie prowadzę dyskusje próbując do swego zdania przekonać innych. Tyle odenie. I proszę wróćmy do @NewMom, bo to jej wątek.

 

[Katerina1985]

Nie uważam się tylko i wyłącznie za osobę komentująca. A jeśli chcę wyrazić swoje zdanie, to pisze raz i dość, a nie prowadzę dyskusje próbując do swego zdania przekonać innych. Tyle odenie. I proszę wróćmy do @NewMom, bo to jej wątek.

Przepraszam, ale jeśli ktoś mnie cytuje i pisze coś do mnie, to mam prawo odpowiedzieć. Mam prawo także swojego zdania bronić. Nie zamierzam dłużej ciągnąć tej przepychanki słownej. Mam też prawo mieć swoje własne osobiste zdanie i może być ono inne niż większości.

Kolejna sprawa jest to, że oczywiście każda decyzję podejmuje matka i nie neguję jej zadania. Decyzja matki jest święta. Nie wspomniałam nic na ten temat. Natomiast nie podobają mi się niektóre komentarze i odnoszę się konkretnie do nich.

 

[Katerina1985]

@NewMom przepraszam za te komentarze, emocje wzięły górę. Zaglądam tu do Ciebie na wątek i kibicuję całym sercem i ciągle wypatruję dobrych wieści. Życzę wszystkiego dobrego.