Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Marika37]

Powiem tylko że rodzicom takich chorych dzieci jest ciężko ale chyba ciężej jest rodzeństwu, które nie rozumie całej takiej sytuacji. Dorastania z łatką "masz Downa w rodzinie" w latach 90tych gdzie to był standard nabijania się rówieśników. Nadal nie wiadomo co będzie z moją siostrą, kto się nią zajmie po śmierci

 

[Marika37]

Życzę Ci by jej serce i dusza zaznala ukojenia od bólu a u Was zapanował spokój i znów wróciła radość

❣

 

[Luizka__]

❣

Ja również

 

[Eowym]

Ma znowu problemy z krążeniem, zwężenie tętnic płucnych i drogi wypływu z prawej komory więc czeka ją operacja, ale żeby mogła mieć operację musza ja podciągnąć na zdrowiu na intensywnej, ale czy Kardiochirurdzy się podejmą operacji to nie wiem bo do tego daleka droga a oni już dwa razy ja operowali i nie wiem czy w tej sytuacji jeśli jej się nie poprawia albo jedna operacja skutkuje poprawa ale i powikłaniem czy w tej sytuacji będą ja chcieli znowu operować ale może nie będą mieli wyjścia tylko będa musieli skończyć to co zaczęli, choć niby to była pełna korekta, ja proszę Boga żeby tego nie przetrwała, nie modle się już tylko proszę żeby ją zabrał żeby już nie musiała cierpieć a my razem z nią...bo nie wiem czy uda się ją i tak wyprowadzić im na prostą, jej długie lezenie w szpitalu jej nie sprzyja, płuca, układ moczowy to wszystko jej osłabione, cudu nie będzie, pomimo operacji będzie dalej chora...ja nie mam nadzieji, może jestem egoistka że nie chce tak chorego dziecka i nigdy nie chcaialmy, jeśli wróci do nas do domu to będę ją kochać i nigdy nie dam jej odczuć że jest gorsza, bo nie jest,jest po prostu inna, ale mam nadzieję że ta sytuacja rozwiąze sie inaczej, mam trzydzieści dwa lata, chce jeszcze zobaczyć trochę świata i pokazać go dzieciom, iść do pracy żeby nie drżeć na myśl o starości, chce moc wyjsc z mężem do kina czy poprosttu cieszyć sie zwykłym życiem, chce żeby moje dziecko już nie cierpiało, i nie żyło w świecie ograniczającym się do kilku tygodniowo rehabilitacji, wizyt u specjalistow, inhalacjach, odsysaniu wydzieliny, karmieniu przez sondę, walczeniu z zaparciami, ładowaniu co chwilę w szpitalu na podleczenie lub na operację...wierzę że takie życie nie jest jej i nam pisane ....muszę w to wierzyć, nie jestem siłaczka , tak jestem pieprzona egoistka, dwojka dzieci już mnie i tak wyssala do cna, syn ma histeria, corka też,a ja już nie mam siły..wiem inni mają gorzej...ale ja chcę poprosttu normalnie żyć...

 

[kamiladon]

Czy pytałaś w szpitalu co oni oceniają jako uporczywą terapię i czy można z takiej uporczywej terapii zrezygnować i pozwolić jej odejść?

 

[Dreamy]

Ma znowu problemy z krążeniem, zwężenie tętnic płucnych i drogi wypływu z prawej komory więc czeka ją operacja, ale żeby mogła mieć operację musza ja podciągnąć na zdrowiu na intensywnej, ale czy Kardiochirurdzy się podejmą operacji to nie wiem bo do tego daleka droga a oni już dwa razy ja operowali i nie wiem czy w tej sytuacji jeśli jej się nie poprawia albo jedna operacja skutkuje poprawa ale i powikłaniem czy w tej sytuacji będą ja chcieli znowu operować ale może nie będą mieli wyjścia tylko będa musieli skończyć to co zaczęli, choć niby to była pełna korekta, ja proszę Boga żeby tego nie przetrwała, nie modle się już tylko proszę żeby ją zabrał żeby już nie musiała cierpieć a my razem z nią...bo nie wiem czy uda się ją i tak wyprowadzić im na prostą, jej długie lezenie w szpitalu jej nie sprzyja, płuca, układ moczowy to wszystko jej osłabione, cudu nie będzie, pomimo operacji będzie dalej chora...ja nie mam nadzieji, może jestem egoistka że nie chce tak chorego dziecka i nigdy nie chcaialmy, jeśli wróci do nas do domu to będę ją kochać i nigdy nie dam jej odczuć że jest gorsza, bo nie jest,jest po prostu inna, ale mam nadzieję że ta sytuacja rozwiąze sie inaczej, mam trzydzieści dwa lata, chce jeszcze zobaczyć trochę świata i pokazać go dzieciom, iść do pracy żeby nie drżeć na myśl o starości, chce moc wyjsc z mężem do kina czy poprosttu cieszyć sie zwykłym życiem, chce żeby moje dziecko już nie cierpiało, i nie żyło w świecie ograniczającym się do kilku tygodniowo rehabilitacji, wizyt u specjalistow, inhalacjach, odsysaniu wydzieliny, karmieniu przez sondę, walczeniu z zaparciami, ładowaniu co chwilę w szpitalu na podleczenie lub na operację...wierzę że takie życie nie jest jej i nam pisane ....muszę w to wierzyć, nie jestem siłaczka , tak jestem pieprzona egoistka, dwojka dzieci już mnie i tak wyssala do cna, syn ma histeria, corka też,a ja już nie mam siły..wiem inni mają gorzej...ale ja chcę poprosttu normalnie żyć...

Nawet nie próbuj o sobie myślec, ze jesteś jakaś egoistką. Kobieto ! Tyle co Ty przeszłaś i twoja córka.. ja nie życzę największemu wrogowi nawet. Nie daj nikomu oceniać twoich decyzji, bo nikt nie ma prawa, nikt nigdy nie byl w takiej sytuacji jak twoja, bo każda, nawet najcięższa jest inna, to Ty podejmujesz decyzje i nikomu nic do tego. Ty nie chcesz żeby twoje dziecko cierpiało i żeby jego życie było związane jedynie ze szpitalem i bólem. Jak można to nazwać egoizmem. Sledze nadal twoj wątek, jak od początku i nadal bezustannie życzę wam jak najlepiej.

 

[Natuś_ka]

Ma znowu problemy z krążeniem, zwężenie tętnic płucnych i drogi wypływu z prawej komory więc czeka ją operacja, ale żeby mogła mieć operację musza ja podciągnąć na zdrowiu na intensywnej, ale czy Kardiochirurdzy się podejmą operacji to nie wiem bo do tego daleka droga a oni już dwa razy ja operowali i nie wiem czy w tej sytuacji jeśli jej się nie poprawia albo jedna operacja skutkuje poprawa ale i powikłaniem czy w tej sytuacji będą ja chcieli znowu operować ale może nie będą mieli wyjścia tylko będa musieli skończyć to co zaczęli, choć niby to była pełna korekta, ja proszę Boga żeby tego nie przetrwała, nie modle się już tylko proszę żeby ją zabrał żeby już nie musiała cierpieć a my razem z nią...bo nie wiem czy uda się ją i tak wyprowadzić im na prostą, jej długie lezenie w szpitalu jej nie sprzyja, płuca, układ moczowy to wszystko jej osłabione, cudu nie będzie, pomimo operacji będzie dalej chora...ja nie mam nadzieji, może jestem egoistka że nie chce tak chorego dziecka i nigdy nie chcaialmy, jeśli wróci do nas do domu to będę ją kochać i nigdy nie dam jej odczuć że jest gorsza, bo nie jest,jest po prostu inna, ale mam nadzieję że ta sytuacja rozwiąze sie inaczej, mam trzydzieści dwa lata, chce jeszcze zobaczyć trochę świata i pokazać go dzieciom, iść do pracy żeby nie drżeć na myśl o starości, chce moc wyjsc z mężem do kina czy poprosttu cieszyć sie zwykłym życiem, chce żeby moje dziecko już nie cierpiało, i nie żyło w świecie ograniczającym się do kilku tygodniowo rehabilitacji, wizyt u specjalistow, inhalacjach, odsysaniu wydzieliny, karmieniu przez sondę, walczeniu z zaparciami, ładowaniu co chwilę w szpitalu na podleczenie lub na operację...wierzę że takie życie nie jest jej i nam pisane ....muszę w to wierzyć, nie jestem siłaczka , tak jestem pieprzona egoistka, dwojka dzieci już mnie i tak wyssala do cna, syn ma histeria, corka też,a ja już nie mam siły..wiem inni mają gorzej...ale ja chcę poprosttu normalnie żyć...

Nie jestes egoistką, jestes wyczerpaną mama ktora ma dosc patrzenia jak jej dziecko cierpi. To milosc i troska a nie egoizm. Nie moge sobie nawet w jednym procencie wyobrazic jak bardzo wszyscy od miesiecy cierpicie. Nikt nie ma prawa oceniac Twoich odczuc i pragnień, mam badzieje ze to zycie Was wkoncu oszczedzi i znajdziecie spokoj i radosc.

 

[kasiaa91]

Ma znowu problemy z krążeniem, zwężenie tętnic płucnych i drogi wypływu z prawej komory więc czeka ją operacja, ale żeby mogła mieć operację musza ja podciągnąć na zdrowiu na intensywnej, ale czy Kardiochirurdzy się podejmą operacji to nie wiem bo do tego daleka droga a oni już dwa razy ja operowali i nie wiem czy w tej sytuacji jeśli jej się nie poprawia albo jedna operacja skutkuje poprawa ale i powikłaniem czy w tej sytuacji będą ja chcieli znowu operować ale może nie będą mieli wyjścia tylko będa musieli skończyć to co zaczęli, choć niby to była pełna korekta, ja proszę Boga żeby tego nie przetrwała, nie modle się już tylko proszę żeby ją zabrał żeby już nie musiała cierpieć a my razem z nią...bo nie wiem czy uda się ją i tak wyprowadzić im na prostą, jej długie lezenie w szpitalu jej nie sprzyja, płuca, układ moczowy to wszystko jej osłabione, cudu nie będzie, pomimo operacji będzie dalej chora...ja nie mam nadzieji, może jestem egoistka że nie chce tak chorego dziecka i nigdy nie chcaialmy, jeśli wróci do nas do domu to będę ją kochać i nigdy nie dam jej odczuć że jest gorsza, bo nie jest,jest po prostu inna, ale mam nadzieję że ta sytuacja rozwiąze sie inaczej, mam trzydzieści dwa lata, chce jeszcze zobaczyć trochę świata i pokazać go dzieciom, iść do pracy żeby nie drżeć na myśl o starości, chce moc wyjsc z mężem do kina czy poprosttu cieszyć sie zwykłym życiem, chce żeby moje dziecko już nie cierpiało, i nie żyło w świecie ograniczającym się do kilku tygodniowo rehabilitacji, wizyt u specjalistow, inhalacjach, odsysaniu wydzieliny, karmieniu przez sondę, walczeniu z zaparciami, ładowaniu co chwilę w szpitalu na podleczenie lub na operację...wierzę że takie życie nie jest jej i nam pisane ....muszę w to wierzyć, nie jestem siłaczka , tak jestem pieprzona egoistka, dwojka dzieci już mnie i tak wyssala do cna, syn ma histeria, corka też,a ja już nie mam siły..wiem inni mają gorzej...ale ja chcę poprosttu normalnie żyć...

Wyrażasz zgodę na kolejną operację?
Czy nie proponowali opieki paliatywnej dla małej ?

 

[Marika37]

Nikt nie chce takiego życia, to nie egoizm to potrzeba normalności. Mam nadzieję tylko, że lekarze będą wiedzieli kiedy powiedzieć stop, chociaż dla nich to też jest ciężkie to nikt z nas niechcialby tak żyć.

 

[gość _199]

Ma znowu problemy z krążeniem, zwężenie tętnic płucnych i drogi wypływu z prawej komory więc czeka ją operacja, ale żeby mogła mieć operację musza ja podciągnąć na zdrowiu na intensywnej, ale czy Kardiochirurdzy się podejmą operacji to nie wiem bo do tego daleka droga a oni już dwa razy ja operowali i nie wiem czy w tej sytuacji jeśli jej się nie poprawia albo jedna operacja skutkuje poprawa ale i powikłaniem czy w tej sytuacji będą ja chcieli znowu operować ale może nie będą mieli wyjścia tylko będa musieli skończyć to co zaczęli, choć niby to była pełna korekta, ja proszę Boga żeby tego nie przetrwała, nie modle się już tylko proszę żeby ją zabrał żeby już nie musiała cierpieć a my razem z nią...bo nie wiem czy uda się ją i tak wyprowadzić im na prostą, jej długie lezenie w szpitalu jej nie sprzyja, płuca, układ moczowy to wszystko jej osłabione, cudu nie będzie, pomimo operacji będzie dalej chora...ja nie mam nadzieji, może jestem egoistka że nie chce tak chorego dziecka i nigdy nie chcaialmy, jeśli wróci do nas do domu to będę ją kochać i nigdy nie dam jej odczuć że jest gorsza, bo nie jest,jest po prostu inna, ale mam nadzieję że ta sytuacja rozwiąze sie inaczej, mam trzydzieści dwa lata, chce jeszcze zobaczyć trochę świata i pokazać go dzieciom, iść do pracy żeby nie drżeć na myśl o starości, chce moc wyjsc z mężem do kina czy poprosttu cieszyć sie zwykłym życiem, chce żeby moje dziecko już nie cierpiało, i nie żyło w świecie ograniczającym się do kilku tygodniowo rehabilitacji, wizyt u specjalistow, inhalacjach, odsysaniu wydzieliny, karmieniu przez sondę, walczeniu z zaparciami, ładowaniu co chwilę w szpitalu na podleczenie lub na operację...wierzę że takie życie nie jest jej i nam pisane ....muszę w to wierzyć, nie jestem siłaczka , tak jestem pieprzona egoistka, dwojka dzieci już mnie i tak wyssala do cna, syn ma histeria, corka też,a ja już nie mam siły..wiem inni mają gorzej...ale ja chcę poprosttu normalnie żyć...

Porozmawiaj z lekarzami, że nie chcesz już dalej walczyć, czasem trzeba dać po prostu odejść
Nie jesteś egoistką, jesteś dobrą matką !