Szymonek - 27 tc. - 590 g

[agawhite]

Brak mi słów, żeby skomentować "mądrość" tego lekarza, ja pitolę :[ Zdecydowanie Szymusiowi to nie pomogło, masakra jakaś.
Faktycznie mówią, że do 37.5 to może normalne być. Że też nie może Ci nikt sprawdzić czy wtedy coś jest Szymusiowi! Może jakieś posiewy z krwi, może warto byłoby zapytać, wyprosić, nie wiem.. Ja zdaję sobie sprawę, że oni tu wiele rzeczy bagatelizują ale może jakby się uprzeć i smęcić? grzecznie ale stanowczo, wręcz, "please, for me", prosić o przysługę...? Ja tak wiele rzeczy wysmęciłam.
Wnioskuję, że Szymuś nie leżał na takiej intensywnej terapii z prawdziwego zdarzenia (NICU, INCU), tylko na nursery (SCUB) z oddziałem intensywnej?
Trzymaj się Szymciu!

 

[Madzia23]

My jak juz trafiamy do szitala z jakąś infekcją to jakieś tam badnia krwi robią,ale zazwyczaj nie daje im to pewnosci czy jest cos na rzeczy.Ogólnie to ciężko jest sie o cokolwiek doprosic,moze to zalezy od regionu,ale u nas to jest jakaś masakra!Mam wrazenie,ze wszyscy sobie wszystko olewają.Mimo,ze w Londynie zalecili rehabilitacje min 1x w tyg przez fizjoterapeutke i codziennie przez nas(mieli nam pokazac cwiczenia) to na dobra sprawę mały do tej pory nie ma rehabilitacji bo oni nie widza u niego problemu,a z fizjoterapeutka widuje sie raz na 2 tyg i ona tylko sprawdza jego postepy.
Szymek leżał na NICU najpierw w Londynie,pózniej w Cambridge(łącznie 2 m-ce) i kolejne 4 m-ce na SCBU w naszym szpitalu.
Własnie przed chwila dzwoniła pielęgniarka,ze mozemy zmniejszyc Szymkowi tlen do 0.4:-) chociaż na razie sie tak bardzo nie cieszę,bo tyle razy miał juz obnizany i podwyzszany z powrotem po jakims czasie...Ale miejmy nadzieje,ze pomału zacznie z niego schodzic i nie wróci juz do 0.5!;-)

 

[agawhite]

Z tego co widzę, to całkiem inna specyfika pracy jest na NICU a SCUB. Na NICU stają na głowie aby było dobrze (u Was też tak było) a na SCUB... najpierw zepsuli w 2 dni to, co tamci naprawiali przez 2 i pół miesiąca. Potem się trochę ocknęli ale to faktycznie bo moich zdecydowanych i usilnych naleganiach, prośbach i smęceniach.
Dziwne dla mnie jest i to bardzo! że nie umieją stwierdzić infekcji! bądź jej braku...
Po pierwsze-jest badanie CRP-norma zdaje się do 6, jeśli jest więcej, świadczy to o jakiejś infekcji, jeśli nie jest bardzo podwyższone, może to być zwykłe przeziębienie ale jeśli jest wysokie to-
po drugie-należy wykonać badanie z krwi, tzw. posiew, który wykazuje jakie bakterie lub wirusy wywołały konkretną już infekcję. I wtedy wiadomo jaki rodzaj leczenia powinien być zastosowany.
A monitorek kupujesz?

 

[marta2801]

Hej kochana!
i jak tam u Was? jak dzieciaczki?
a moze podwyzszona temperatura u Szymka to na zabki? ma juz jakies? moze pchaja sie przez dziasla? a jak tam wyglada temat PEGa? zmienilo sie cos w tej kwestii?
kurcze ze z ta rehabilitacja nic Wam nie zlecaja...a powiedz mi kochana co Szymek potrafi? (kurcze jak ja nie cierpie tego pytania)

 

[Madzia23]

agawhite monitorek kupuje,w zasadzie to juz zamówiłam,ale czekam na przesyłkę
Dzisiaj przychodzi pielegniarka z pulsoksymetrem na noc wiec zobaczymy jak mały sobie radzi na 0.4,mam nadzieje,ze dobrze.Jakos nie widac po nim zmęczenia.Śpi 2x dziennie po pół godz albo raz dziennie do godziny.
marta ja tez myślałam,ze na ząbki ale chyba by to tak długo nie trwało,cały czas ma okolo 37.5 juz gdzies od m-ca bez przerwy,dzisiaj ma 37 wiec juz jest lepiej.Na razie ma 2 ząbki i nie widac zeby kolejne miały mu wyjśc niedlugo.Jutro mamy wizyte w centrum rozwoju dziecka z naszą konsultantka wiec moze dowiemy sie czegos wiecej na temat pega.Tzn gastrostomie bedzie miec na pewno tylko chcielismy to jakos przyspieszyc bo mamy wizyte 27 czerwca dopiero w poradni gastrologocznej i tam chyba mielismy dopiero rozmawiac o zabiegu.Szymek nadal jest karmiony pompą do jelita 24h/dobe,jest to strasznie uciążliwe.Mamy zakaz karmienia małego dopóki nie założa mu Pega-a ale mały nie toleruje żadnego smaku.Kropla soczku czu odrobina deserku na czubku jezyka doprowadza go do kaszlu,duszenia sie i wymiotów!Bardzo czarno to wszystko widze,ja po prostu już nie wierze,ze on zacznie jesc....
Jeśli chodzi o to co umie...hmmmm...nie wiem nawet co napisac.Jedyny postęp jaki zauwazyłam to dosłownie kilka dni temu nauczył się przekrecac z pleców na brzuch(odwrotnie juz nie) i tylko na jedna strone.I mam z tym problem bo nie moge go na chwile spuscic z oka bo owija sobie rurki dookola szyi.Poza tym raczej bez zmian,moze troche lepiej kontroluje główkę,ale za długo też jej nie potrafi utrzymac w górze.Łapie sobie nóżki,a słyszałam,ze to dobry objaw,ale nie siedzi jeszcze sam i boje się,ze to nigdy nie nastapi...Widze po małym,ze ma bardzo duzo energii ostatnio,stara sie cos tam po swojemu mówic chociaz ciężko z tym jego głosikiem.No i przy okazji na to badanie sprawdzajace czy wszystko jest w porzadku,ze mały praktycznie nie ma głosu umówili nas dopiero na koniec czerwca! Porazka...
Na razie czekamy,moze jutro sie dowiemy czegos wiecej...

 

[agawhite]

O, to fajnie jak mały nie jest zmęczony, mam nadzieję, że saturacja będzie w porządku Daj znać koniecznie jak pomiar wypadł.
I wiesz, uważam, że to super, że będziesz mogła w każdej chwili mierzyć Szymusiowi saturację sama
I fajnie, że się przekręca A co do tych rurek to sama wiem jak trzeba uważać :/
Jakoś przegapiłam, że Szymuś ma takie problemy z brzuszkiem
Ale że łapie sobie nóżki i ma energię to akurat też fajnie

 

[marta2801]

Madzia nie przejmuj sie tym ze Szymek nie siedzi!a to ze chwyta stopki to super jesli Cie to pocieszy to powiem Ci ze Ola przekreca sie na brzuch dokladnie od swopich urodzin czyli od 6kwietnia. posadzona siedzi, w miar trzyma rownowage ale jak sie zmeczy t od razu leci do tylu. dopiero zaczyna sie podpierac w siadzie raczkami. glowke kontroluje naprawde dobrze od stycznia. I zobacz ile Ola osiagnela a jest rehabilitowana tak naprawde, z prawdziwego zdarzenia od stycznia...musza Wam wlaczyc jakies cwiczenia bo sam Szymek sobie nie poradzi..
co do jedzenia to Ola tez czego bym jej nie dala na jezyk to zaraz ma odruch wymiotny, potrafi nawet zwymiotowac tak, ze sonda wychodzi jej gardlem.
co do zabkow to Oli wychodzily kazdy przez 3miesiace...teraz ida kolejne i tez ma troche podwyzszona temperature, w granicach 37

Trzymaj sie kochana i usciskaj soich chlopakow, Szymka szczegolnie buziaki dla Niego od Olki

 

[Madzia23]

marta czyli nie ma za bardzo zadnych postępów z jedzeniem...a co mówia lekarze na to?Jaka moze byc przyczyna i czy daja nadzieję na to ze zacznie jesc?A czy Ola ma jakaś terapię w tym kierunku? Powiem ci szczerze,ze ja juz sie nie moge doczekac tego peg-a.Lekarze twierdzą,ze to jedyna szansa żeby Szymek w ogóle zaczął jesc,chociaż wiem,ze bez żadnej terapii to nie bedzie mozliwe.Ale zgodnie twierdzą,ze sonda moze go bolec,że na pewno czuje dyskomfort,utrudnia to przełykanie no i moze miec jakieś nadzerki czy stany zapalne o których nawet nie wiemy.Jakis czas temu spotkałam w szpitalu polke która ma synka z Pegiem i powiedziała nam żebysmy sie nawet nie zastanawiali,ze jest super pod kazdym wzgledem i wygodniej dla dziecka.Chociaż my sie nie zastanawiamy juz bo on pega miec musi no i zabieg antyrefluksowy.Moze chociaz z tymi wymiotami cos się uspokoi chociaz wątpie.Na ta chwile jak tylko zacznie go męczyc kaszel to od razu wymiotuje(flegmą i żółcią).
My jednak dopiero dzisiaj bedziemy miec pulsoksymetr,ale wczoraj była health visitor zwazyc małego.Waży 9.700 i ma 73cm.Doczekałam sie w końcu,ze jest w normie na siatce centylowej,jedynie główkę ma jeszcze ponizej normy....

 

[fela_76]

hejka.Dawno nie pisałam,ale zaglądam co u Szymcia. Z tymi ząbkami to może jednak być na rzeczy.Ząbki muszą się najpierw przebić do dziąsła a potem dopiero wychodzą na zewnątrz. Tak więc podwyzszona tempka może być od tego. Ja oczywiście smęciłabym żeby zrobili CRP. Równie dobrze może być to co sama napisałaś.Jakieś nadżerki w gardle i to już źródło infekcji.A rączki do buźki wkłada? Jak tam to zajrzyj czy nie ma pleśniawek? waga śliczna. Kawał chłopa. No i nie mów,że pewnie nigdy nie zrobi tego czy tam tego, bo za kare będziesz musiała przeczytać wszystkie posty wstecz żeby się przekonać, czego to Szymek miał nie robić a robi. Ile razy byłaś pewna,że to już koniec a nie był, jak bałaś się, ze nigdy go do domu nie zabierzesz a zabrałaś!!! Na wszystko przyjdzie pora. Mój donoszony i ten drugi nie donoszony też najpierw zaczął się przekręcać na oczek, potem sięgać do nóżek a w końcu sidać łapiąc się rączkami.No to ten donoszony, bo ten niedonoszony za cholere nie chciał sam siadać. Trzymam kciuki żeby jednak nie było infekcji. No a z drugiej strony, skoro jest podwyższona tempka, to znak, że przynajmniej ukłąd odpornościwoy działa.

 

[marta2801]

Madzia lekarz mowi ze u nas to wina zapalenia opon. Jezdze z mala do logopedy, za tydzien jade do nowej pani do Tczewa, specjalizuje sie w pracy z dziecmi karmionymi sonda. Poza tym ola pije z butelki super. Od paru podaje jej sok warzywny z woda, daje codziennie coraz wiecej soku, moze za jakis czas zupki ruszymy.
Jak czesto zmieniacie sondę? My mamy specjalna przeciwodlezynowa i nie ma mowy u nas o nadzerkach itp a sondę zmieniam co 6tygodni. Jakos nie moge sobie uzmyslowic ze peg jesj wygodniejszy dla dziecka czy dla rodzicow...
Ja wierze ze Ola nauczy sie jesc i ze sonda nie przeszkodzi nam w tym.

Ja tez sie pochwale waga Oli- 9400 i 77cm