Rita niestety tak to wygląda. Nie wszyscy tak dlugo czekają jak my. Po prostu czasami dzieci mają rózne wyniki i bywa, ze dziecko z mniejszym deficytem wzrostu dostaje lek, a Igor nie dostał. W kazdym razie nie było wiadomo gdzie tkwi problem dokładnie, a teraz wyglada na to, ze ma somatotropinową niedoczynnośc przysadki (SNP). Nie wiem czy wiele jest w ogóle schorzeń gdzie jakikolwiek lek musi przyznawac komisja aż w tak licznym gronie (ok. 30 osób u nas wychodzi łacznie z endokrynologami i przedstawicielami NFZ). Komisja zbiera się co 2 - 3 miesiące w Warszawie. Jednak wniosek musi trafić do nich wczesniej do zaopiniowania, więc jak staje na komisji to już jest decyzja na tak lub nie. I wtedy to już chyba niedługo. Lek wydaje lekarz w szpitalu. Trzeba zabrac lodówke i dostaje się leku na ok 3 miesiace. To monitorowane leczenie. Badania wykonywane sa co 3 miesiace przez cały okres leczenia. Dawki też sa scisle ustalone od do. Zaczynają od najmniejszej i sprawdzają jak dziecko reaguje, czy nie ma skutków ubocznych itp. Leczenie trwa do osiągnięcia wieku kostnego 16 lat przez dziewczynke i 18 przez chlopca lub wczesniej jesli dziecko uzyska okreslony wzrost (tutaj nie wiem dokładnie) Tak naprawde to zalezy od wielu czynników. Napiszę jak już będziemy na tym etapie. Samo leczenie polega na codziennych podskórnych iniekcjach. Zastrzyki robi się przed snem, ma to nasladować naturalny rytm wydzielania hormonu, który przypada na godzine, półtora po zaśnięciu. Na szczęście uzywany jest do tego pen, podobnego uzywają cukrzycy. Do pena ładuje się ampułkę leku, ustawia się pokrętłem dawkę i to wystarcza na kilka wstrzyknięć. Igiełka jest długości ok chyba 1 cm i wbija się ją do oporu. Zastrzyki w będziemy robic sami. Lek jest wydzielany skrupulatnie, wiec trzeba być ostroznym żeby nie zmarnować.
Pewnie gdyby od razu zdiagnozowali Igora i dostałby leczenie od reki to byłabym niexle spanikowana i pewnie miałabym wątpliwości czy leczenie jest konieczne. Jednak przez to, ze to tak długo trwa to "dojrzałam" do tego leczenia, wiem, ze jest potrzebne mojemu dziecku i ze po prostu dam radę i już. A on jest mega dzielny. Trzeba się bedzie przestawić troszkę na inne zycie.
Fajnie, ze bedziecie mieszkac w domku. Domek to fajna sprawa. Chociaz my teraz akurat sprzedajemy domek by móc wrócic do miasta. Męczy nas codzienne dojeżdżanie i bardzo wysokie koszty utrzymania domku, którym i tak nie mamy kiedy się nacieszyć. Tzn nacieszylismy sie, a teraz marzy nam się mieszkanko na takim fajniejszym osiedlu, niedaleko naszych bliskich.
Pewnie gdyby od razu zdiagnozowali Igora i dostałby leczenie od reki to byłabym niexle spanikowana i pewnie miałabym wątpliwości czy leczenie jest konieczne. Jednak przez to, ze to tak długo trwa to "dojrzałam" do tego leczenia, wiem, ze jest potrzebne mojemu dziecku i ze po prostu dam radę i już. A on jest mega dzielny. Trzeba się bedzie przestawić troszkę na inne zycie.
Fajnie, ze bedziecie mieszkac w domku. Domek to fajna sprawa. Chociaz my teraz akurat sprzedajemy domek by móc wrócic do miasta. Męczy nas codzienne dojeżdżanie i bardzo wysokie koszty utrzymania domku, którym i tak nie mamy kiedy się nacieszyć. Tzn nacieszylismy sie, a teraz marzy nam się mieszkanko na takim fajniejszym osiedlu, niedaleko naszych bliskich.
