3 latek nie mówi i ma duże opóźnienia w innych sprawach :/

[Papillonek1980]

@adamosis , co u Was? Jak synek? Jak Ty się czujesz? Ile teraz ma maluch?

 

[adamosis]

@adamosis , co u Was? Jak synek? Jak Ty się czujesz? Ile teraz ma maluch?

W Halloween ma urodziny, tym razem 7 wczoraj było półroczne zebranie w przedszkolu. Niestety pewnie każdy by chciał wiadomości że jest super ale bez większych zmian.
Syn bardzo często się przeziębia tracąc większość postępu bo trwa to praktycznie zawsze 2 tygodnie. Nie licząc sierpnia to każdy miesiąc był zaznaczony chorobą. Jedyne co wypracowane że są one lekkie.
W poniedziałek nowa runda. Tylko co z tego jak przy katarze i kaszlu musi siedzieć w domu ostatnio był zdrowy aż 5 dni. Mieliśmy wizyty u laryngologów i migdał nie nadaje się do wycięcia bo jest za mały, nie ma sensu.
Doszły jeszcze jakieś napady niekontrolowanego śmiechu, zalecana wizyta u psychiatry a i neurolog też by się przydał a potem najlepiej EEG.
Jak jak się czuje? Jak nie tata. Tu czy tam słyszę wesołe rozmowy rodziców z dziećmi w sklepie, inni planują powiększenie rodziny bo będzie fajnie że szkrab będzie biegał pod nogami...a ja co? Strach żeby pojawiła się ciąża bo może znowu będzie to samo albo gorzej.
Zadaniowo, wstać, poranna higiena małego, zrobić śniadanie i po kolei zadania do wykonania związane z rozwojem, cud jak akurat idzie do przedszkola to można w końcu wyjść i coś załatwić czy się odprężyć na śniadaniu. Dzisiaj pojechaliśmy na cmentarze żeby nie pakować się 1go. Dwa lata nie byłem a zawsze lubiłem być i u dziadków zapalić. Teraz mi właściwie było obojętne ale żona namówiła że też by już wypadało. Czujemy się oboje wyprani z większych emocji, niewiele już robi na nas wrażenie. Ale to jest zwyczajnie wina tego że siódmy rok nie jest łatwo i ciągle kłody pod nogi.
Ale wiem że tak się właśnie rodzice chorych dzieci czują bo widzę bardzo rzadko ale czasami rodzica z takim dzieckiem. Cień człowieka, worki pod oczami a w nich brak radości, błysku. Nie mówię że to reguła bo na pewno nie jest ale często to widać.

 

[Destino]

W Halloween ma urodziny, tym razem 7 wczoraj było półroczne zebranie w przedszkolu. Niestety pewnie każdy by chciał wiadomości że jest super ale bez większych zmian.
Syn bardzo często się przeziębia tracąc większość postępu bo trwa to praktycznie zawsze 2 tygodnie. Nie licząc sierpnia to każdy miesiąc był zaznaczony chorobą. Jedyne co wypracowane że są one lekkie.
W poniedziałek nowa runda. Tylko co z tego jak przy katarze i kaszlu musi siedzieć w domu ostatnio był zdrowy aż 5 dni. Mieliśmy wizyty u laryngologów i migdał nie nadaje się do wycięcia bo jest za mały, nie ma sensu.
Doszły jeszcze jakieś napady niekontrolowanego śmiechu, zalecana wizyta u psychiatry a i neurolog też by się przydał a potem najlepiej EEG.
Jak jak się czuje? Jak nie tata. Tu czy tam słyszę wesołe rozmowy rodziców z dziećmi w sklepie, inni planują powiększenie rodziny bo będzie fajnie że szkrab będzie biegał pod nogami...a ja co? Strach żeby pojawiła się ciąża bo może znowu będzie to samo albo gorzej.
Zadaniowo, wstać, poranna higiena małego, zrobić śniadanie i po kolei zadania do wykonania związane z rozwojem, cud jak akurat idzie do przedszkola to można w końcu wyjść i coś załatwić czy się odprężyć na śniadaniu. Dzisiaj pojechaliśmy na cmentarze żeby nie pakować się 1go. Dwa lata nie byłem a zawsze lubiłem być i u dziadków zapalić. Teraz mi właściwie było obojętne ale żona namówiła że też by już wypadało. Czujemy się oboje wyprani z większych emocji, niewiele już robi na nas wrażenie. Ale to jest zwyczajnie wina tego że siódmy rok nie jest łatwo i ciągle kłody pod nogi.
Ale wiem że tak się właśnie rodzice chorych dzieci czują bo widzę bardzo rzadko ale czasami rodzica z takim dzieckiem. Cień człowieka, worki pod oczami a w nich brak radości, błysku. Nie mówię że to reguła bo na pewno nie jest ale często to widać.

Przykro się czyta takie wiadomości. A powiedz, czy ty i żona macie jakąś swoją przestrzeń, taka, która was cieszy, gdzie możecie naładować akumulatory?

Ten śmiech syna może wyrażać niepewność albo może być podszyty strachem. Warto przyjrzeć się synowi w jakich okolicznościach ten śmiech się pojawia. Poznać przyczynę, czyli to, jakie jest jego podłoże. Może wtedy będzie łatwiej to zaakceptować. Lub z nim pracować?
Niestety czytając twój wpis nie mogę oprzeć się wrażeniu, że nie pogodziłes się z diagnoza, a co za tym idzie nie akceptujesz w pełni syna. Oczywiście to tylko moja interpretacja. Nie powiem, że wiem co czujesz, bo bym skłamała.
Wiem jednak jak trudno jest przyjąć fakt, że moje własne dziecko nie będzie w pełni normalne, że nie będzie jak inne dzieci. Sama ciągle to przezywam. Co prawda moja córeczka nie ma diagnozy autyzmu, za to ma rys autystyczny. Wiem, że to nie to samo. No i nasze szczęście, że jest w normie intelektualnej. Dziś rozmawiałam w przedszkolu i pani, która ja obserwowała powiedziała, że moje dziecko jest zagadką. Jednego dnia odpowie na pytanie, innego dnia na to samo pytanie nie zna odpowiedzi. I tak można wyliczać. Dla mnie też jest nieodgadniona. By ją zrozumieć poszłam do szkoły. Uczę się pracy i zrozumienia dzieci autystycznych. To pomaga mi dotrzeć do mojego dziecka. Powoli się otwiera. Powoli wchodzi w relacje. Zauważa nas i innych. Dla mnie to dużo, bo do tej pory mimo usilnych wysiłków trudno było do niej dotrzeć. To nie to samo, co u was. Jednak pomaga dotrzeć do dziecka. A to najważniejsze dla mnie.

Czy ty masz taką przestrzeń, która cię cieszy? Masz takie chwile wytchnienia, by nabrać sił na kolejny dzień?

Cieszę się, że tak otwarcie o tym mówisz. To ciężko kawałek chleba, a nazywanie głośne swoich emocji i otaczającej rzeczywistości pomaga. Może wraz z żoną poszukajcie w okolicy grupy wsparcia, rodziców w podobnej sytuacji. Może będzie wam choć trochę lżej, kiedy zobaczycie, że nie jesteście jedyni. To czasem pomaga.

 

[adamosis]

Wiemy kiedy ten śmiech się pojawia. Mały się śmieje na pewne słowa, które go bawią. Ma takich kilka "zapalnych" które rozkręcają to śmianie, chichot ale taki na max. I tak jest raz lepiej a raz gorzej, jedne słowa zastępuje innymi. Czasami jest tak że sam się potrafi opanować. A czasami my zmienimy jakby zainteresowanie pokazując coś innego czy zabawę. Innym razem śmieje się tak długo że na pewno brzuch już go boli. Powie słowo i w śmiech
Rozmawialiśmy w przedszkolu i same też nie potrafią czasami tego opanować, a do tego dochodzi grupa która też się wtedy zaczyna śmiać i koło się zamyka. Jak już wspomniałem trochę jest lepiej ale to wraca co któryś dzień. Dostaliśmy zalecenia tego psychiatry że może on coś zaproponuje. Musimy się zapisać.
Czy się pogodziłem? I tak i nie. Nie pogodzę się na pewno z tym, że każdy jak okiem sięgnąć ma normalne dziecko, w sklepie nawet czy ja placu zabaw. A ja nie mogę puścić swoje żeby samo szło, albo to że nikt go nie rozumie. On nawet sam do końca nie wie co się dzieje na około niego. Wojna, rozmowy...nawet nie wie co to burza.
Druga strona akceptacji jest taka że robię swoje i często nie biorę właśnie tego tak do siebie. Przestaje o tym myśleć. Problemem w tym jest to że człowiek obojętnieje. Naprawdę mało rzeczy, które cieszyły nadal robią takie wrażenie. Przykład z zeszłego roku, kupiliśmy dom, podpisaliśmy akt. Ale co z tego jak zaraz po tym trzeba było do lekarza znowu jechać. I tak za każdym sukcesem. To z czego my się cieszymy z żoną nie może być wspólne w rodzinie bo synek ma to zwyczajnie gdzieś. Jest poza systemem.
Do większości spraw podchodzi się już zadaniowo. Czasami na wakacjach jest trochę radości ale i tak 100% uwagi na dworze musi być jemu poświęcone. Nie patrzę w pełni na widoki bo trzeba jego pilnować co robi gdzie idzie a i tak zazwyczaj jest niezadowolony bo co go obchodzi np. Molo w Sopocie lub góry w Zakopanem już w ogóle. Też chcemy coś od życia ale zawsze dostajemy wtedy po d.
Ja swój czas mam ostatnio jak mały usnie. Po wielu latach kupiłem sobie konsole i czasami trochę się odpręże przez spaniem z 1h czy dwie max. Jak już też wspomniałem mamy czas jak synek chodzi do przedszkola ale ostatnimi czasy jest to coraz rzadsze.
Mieszkamy obecnie na wsi, tu nie ma żadnych grup wsparcia a i w samym przedszkolu nasz jest najbardziej wyjątkowym dzieckiem. Szczerze to wystarczy jak już z żoną o tym rozmiawiam. Nie miałbym za bardzo ochoty wałkować tego z kimś innym, czy w większym gronie. Dla mnie nie zmieni to niczego w tym że mam wrócić i robić swoje.
Ile człowiek może wytrzymać? A lata lecą. I nie mamy opiekunek czy rodziców blisko.
Trzeba sobie tłumaczyć albo zwyczajnie robić co do niego należy.

 

[paula87.p]

Wiemy kiedy ten śmiech się pojawia. Mały się śmieje na pewne słowa, które go bawią. Ma takich kilka "zapalnych" które rozkręcają to śmianie, chichot ale taki na max. I tak jest raz lepiej a raz gorzej, jedne słowa zastępuje innymi. Czasami jest tak że sam się potrafi opanować. A czasami my zmienimy jakby zainteresowanie pokazując coś innego czy zabawę. Innym razem śmieje się tak długo że na pewno brzuch już go boli. Powie słowo i w śmiech
Rozmawialiśmy w przedszkolu i same też nie potrafią czasami tego opanować, a do tego dochodzi grupa która też się wtedy zaczyna śmiać i koło się zamyka. Jak już wspomniałem trochę jest lepiej ale to wraca co któryś dzień. Dostaliśmy zalecenia tego psychiatry że może on coś zaproponuje. Musimy się zapisać.
Czy się pogodziłem? I tak i nie. Nie pogodzę się na pewno z tym, że każdy jak okiem sięgnąć ma normalne dziecko, w sklepie nawet czy ja placu zabaw. A ja nie mogę puścić swoje żeby samo szło, albo to że nikt go nie rozumie. On nawet sam do końca nie wie co się dzieje na około niego. Wojna, rozmowy...nawet nie wie co to burza.
Druga strona akceptacji jest taka że robię swoje i często nie biorę właśnie tego tak do siebie. Przestaje o tym myśleć. Problemem w tym jest to że człowiek obojętnieje. Naprawdę mało rzeczy, które cieszyły nadal robią takie wrażenie. Przykład z zeszłego roku, kupiliśmy dom, podpisaliśmy akt. Ale co z tego jak zaraz po tym trzeba było do lekarza znowu jechać. I tak za każdym sukcesem. To z czego my się cieszymy z żoną nie może być wspólne w rodzinie bo synek ma to zwyczajnie gdzieś. Jest poza systemem.
Do większości spraw podchodzi się już zadaniowo. Czasami na wakacjach jest trochę radości ale i tak 100% uwagi na dworze musi być jemu poświęcone. Nie patrzę w pełni na widoki bo trzeba jego pilnować co robi gdzie idzie a i tak zazwyczaj jest niezadowolony bo co go obchodzi np. Molo w Sopocie lub góry w Zakopanem już w ogóle. Też chcemy coś od życia ale zawsze dostajemy wtedy po d.
Ja swój czas mam ostatnio jak mały usnie. Po wielu latach kupiłem sobie konsole i czasami trochę się odpręże przez spaniem z 1h czy dwie max. Jak już też wspomniałem mamy czas jak synek chodzi do przedszkola ale ostatnimi czasy jest to coraz rzadsze.
Mieszkamy obecnie na wsi, tu nie ma żadnych grup wsparcia a i w samym przedszkolu nasz jest najbardziej wyjątkowym dzieckiem. Szczerze to wystarczy jak już z żoną o tym rozmiawiam. Nie miałbym za bardzo ochoty wałkować tego z kimś innym, czy w większym gronie. Dla mnie nie zmieni to niczego w tym że mam wrócić i robić swoje.
Ile człowiek może wytrzymać? A lata lecą. I nie mamy opiekunek czy rodziców blisko.
Trzeba sobie tłumaczyć albo zwyczajnie robić co do niego należy.

Witam u mojego 2,5 letniego synka też zdiagnozowano autyzm. Ma trochę inne objawy bardziej sensoryczne typu krecenie kółkami. Regres słów wieku 14 miesięcy. Mowy brak. Rozumienie spore. Ogólnie synek bardzo lubi dzieci i towarzystwo. Pana posty są bardzo smutne i nie ukrywam, że trochę mnie zdołowały. Bardzo się martwię o synka czy będzie szczęśliwy. Jak poradzi sobie w życiu. Pozdrawiam

 

[kate_p7]

Witam u mojego 2,5 letniego synka też zdiagnozowano autyzm. Ma trochę inne objawy bardziej sensoryczne typu krecenie kółkami. Regres słów wieku 14 miesięcy. Mowy brak. Rozumienie spore. Ogólnie synek bardzo lubi dzieci i towarzystwo. Pana posty są bardzo smutne i nie ukrywam, że trochę mnie zdołowały. Bardzo się martwię o synka czy będzie szczęśliwy. Jak poradzi sobie w życiu. Pozdrawiam

To chyba nie czytałaś moich postów :-) obecnie nie ma rozróżnienia na zespół aspergera i autyzm wczesnodziecięcy. Dzieciaki dostają diagnozę spektrum autyzmu. To jak twoje dziecko będzie funkcjonowało, zależy od wielu czynników nie tylko od diagnozy. Mój syn chodzi do szkoły z chłopcami, którzy też mają orzeczenie i nie jest z tego powodu nieszczęśliwy. Jak stwierdził ma innym mózg to nie choroba:-)

 

[adamosis]

Witam u mojego 2,5 letniego synka też zdiagnozowano autyzm. Ma trochę inne objawy bardziej sensoryczne typu krecenie kółkami. Regres słów wieku 14 miesięcy. Mowy brak. Rozumienie spore. Ogólnie synek bardzo lubi dzieci i towarzystwo. Pana posty są bardzo smutne i nie ukrywam, że trochę mnie zdołowały. Bardzo się martwię o synka czy będzie szczęśliwy. Jak poradzi sobie w życiu. Pozdrawiam

Skoro lubi dzieci i towarzystwo to już duża różnica do naszej sytuacji. U Was może się to potoczyć dużo lepiej. Jeśli dobrze pamiętam to u nas było odwrotnie od początku. Mowy w tym wieku też nie było jeśli dobrze pamiętam więc tutaj jak to przy autyzmie może ruszy później fajnie że tak wcześnie zrobiliście diagnozę. To bardzo ważne żeby wcześnie zacząć a nie mydlić oczy jak nam robiono. Wszystko przed Wami. Powodzenia

 

[paula87.p]

Skoro lubi dzieci i towarzystwo to już duża różnica do naszej sytuacji. U Was może się to potoczyć dużo lepiej. Jeśli dobrze pamiętam to u nas było odwrotnie od początku. Mowy w tym wieku też nie było jeśli dobrze pamiętam więc tutaj jak to przy autyzmie może ruszy później fajnie że tak wcześnie zrobiliście diagnozę. To bardzo ważne żeby wcześnie zacząć a nie mydlić oczy jak nam robiono. Wszystko przed Wami. Powodzenia

Dzięki za odpowiedź. Diagnoze mamy już od pół roku. Synek dużo gaworzyl i przestał z dnia na dzień to dlatego tak szybko bo to raczej nie typowe, że coś zanika. Przeczytałam cały wątek i faktycznie późno otrzymaliście diagnoze. Pewnie dlatego że była pandemia. U syna teraz pewne zachowania są bardziej widoczne. Bardzo mało bawi sie sam, praktycznie cały czas nas angażuje i Ogólnie wogole nie bawi sie w udawanie. Dużo nas nasladuje gesty itp. Natomiast ma duzo schematów i przyzwyczajeń typu musi zdjąć sam kurtkę, butelka z mlekiem musi stać na stoliku itp. Mowa wogole nie istnieje. Kiwa glowa na tak I nie plus pokazuje palcem. Tak się dogadujemy. Jak się miewa Twój synek ? Jak funkcjonował tak w okolicy 2,5 roku. Pozdrawiam

 

[adamosis]

Jak widzę macie dużo lepszy kontakt niż my w tym samym wieku a to dobrze rokuje.
Akurat późną diagnozę nie będziemy zwalać na pandemię. U nas w rodzinie, znajomych itd. nie było nigdy autysty a jeszcze rodzice dorzucali że dogoni więc się czekało...niepotrzebnie.
Mały siedzi obecnie dwa miesiące w domu. Po kolejnym przyniesieniu choroby dostał w końcu zapalenia płuc więc daliśmy mu trochę odpocząć od chorób. Każdy powrót do przedszkola kończył się po tygodniu przeziębieniem. Raz lepiej raz gorzej. Dzisiaj pierwszy raz się do mnie czule przytulił, można było poczuć że to prawdziwe a nie "przytul się do taty".

 

[Destino]

Jak widzę macie dużo lepszy kontakt niż my w tym samym wieku a to dobrze rokuje.
Akurat późną diagnozę nie będziemy zwalać na pandemię. U nas w rodzinie, znajomych itd. nie było nigdy autysty a jeszcze rodzice dorzucali że dogoni więc się czekało...niepotrzebnie.
Mały siedzi obecnie dwa miesiące w domu. Po kolejnym przyniesieniu choroby dostał w końcu zapalenia płuc więc daliśmy mu trochę odpocząć od chorób. Każdy powrót do przedszkola kończył się po tygodniu przeziębieniem. Raz lepiej raz gorzej. Dzisiaj pierwszy raz się do mnie czule przytulił, można było poczuć że to prawdziwe a nie "przytul się do taty".

Może powoli będziesz mógł zbierać maleńkie krople macierzyństwa. Miło było, jak synek przytulił, prawda? Pamiętaj, że to zaprocentowały te wszystkie wasze wieloletnie starania. To wspaniałe. Niech te chwile coraz częściej się zdarzają i niosą cię dalej do przodu