Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Jetkaa]

Tez miał zapalenie płuc?Sorry że pytam,.wiem że był bardzo chory. Moja ma wkłucie centralne w pachwinie.

Tak miał zapalenie płuc zachlystowe raz.. A później przez 14miesiecy miał tak jak by ciągle zapalenie płuc. Mi zniszczone płuca.. Miał bezdechy. Często zapominal oddychać.. Płuca były w złym stanie.. Sama reanimowalam go 5razy.. Malutki bez tlenu jak było dobrze.. Miał 80-85%saturacji.. Po Inhalacji oklepaniu.. Jeżeli był chory lub zapalenie miał nawet 59% .. Nie było szans go na dołączenie od tlenu.. A przepływu miał nawet 5l..

 

[Jetkaa]

Profesor walczył o niego.. Miał tak zniszczone płuca.. Ale nie dał nas pod respirator profesor.. A nie raz powinien. Ale malutki walczył i wychodził z tego ..kazdy pukał się po czole że to dziecko z tymi płucami powinień być na oiom. Ale profesor wiedział że nie ma ratunku dla małego.. I dzieki niemu mogłam być moim dzieckiem.. Bez respiratora
Bo ten by tylko przyspieszył śmierć
.

 

[Jetkaa]

Kochana to może po kwarantannie jedz do domu i odpocznij??

 

[Jetkaa]

Właśnie ja inhaluje bo po porannym jedzeniu przy tlenie 2 litry jej schodzi na 66, lekarz który jest dobrej myśli co do niej powiedział mi że jeżeli ja z tego nie wyciągnął to pojdzie na intensywna terapię i będzie zaintubowana.

Kurcze nie dobrze ze Inhalacje Wam nie pomagają :/ nam odrazu saturacja poprawiała się po Inhalacji dlatego miał ich aż 12.. Co 3h robiłam mu Inhalacje.. w nocy też.
Mówili Ci lekarze ze respirator ratuję życie ale niszczy jeszcze bardziej płuca?

 

[Eowym]

Słyszałam o tym przy okazji covid. Lepiej jest z mała, dostała antybiotyk przeciwko refluksowi i ma mieć mleko zagęszczone AR, saturacja teraz dochodzą jej nawet do 95 przy mniejszej ilości tlenuchociaż po jedzeniu jest dalej to samo no i ma ten straszny świst oddechowy i słychać jak cała jest zaschnięta, obawiam się że to poprawa tylko na chwilę znowu za jakiś czas go inhalacjach dobry objaw tak jak ja słucham i oddechu, lekarka powiedziała że osłuchowo jest już dużo lepiej ale zmiany na płucach dalej mogą się utrzymywać bo to wyjdzie dopiero w RTG,płuca zajęte więc nie wiem co o tym myśleć, różni lekarze różnie mówia, sama nie jest pewna czy się jej po tym poprawi.

Kurcze nie dobrze ze Inhalacje Wam nie pomagają :/ nam odrazu saturacja poprawiała się po Inhalacji dlatego miał ich aż 12.. Co 3h robiłam mu Inhalacje.. w nocy też.
Mówili Ci lekarze ze respirator ratuję życie ale niszczy jeszcze bardziej płuca?

 

[Eowym]

Teraz dwie godziny po karmieniu ma niby saturacje 85 ale ma półtorej litra tlenu wszystkie są akcji serca, ma takie etapy że powiedzmy przez dwie godziny na dzień akcja serca skacze pomiędzy 150 a 170 i oddechy też ma różne pomiędzy 20 a 80 nawet. Niby z wygladu jest lepsza ale widać to jesteś umęczona całą tą chorobą i łapaniem oddechu

 

[Malina36]

Tak jak Wiktorka88 O pisze, psycholog nie będzie dawał Tobie rad, klepał po ramieniu i mówił, że dasz radę i to nie tragedia. Psycholog może Tobie pomóc poukładać te ekstremalnie trudne emocje, uporać się z tym z czym jest Ci bardzo trudno, przejść przez proces. Jesteś niewątpliwie w dramatycznej sytuacji, ale może jak skorzystasz z pomocy będzie ci łatwiej przez to przejść. Twoje dzieci są jak barometry emocji i na pewno odczuwają, że coś złego się dzieje. Psycholog pomoże Ci spojrzeć bardziej z boku na tą sytuację, bo na pewno ciężko się w takich emocjach myśli i działa w codziennym życiu.

 

[Eowym]

Ma heparynę dożylnie z pompy cały czas, hydrokortyzon zastrzyki, antybiotyk jakis dożylnie z pompy i leki doustne plus kroplowka z witaminami codziennie.

 

[Eowym]

Dostała mleko z ar, niby saturacje trochę wyższe ale pięć razy już mi się zakrztusiła ( sam kaszel krztuszący) od ostatniego karmienia, boję się że z tego nie wyjdzie że będzie mieć dożywianie dojelitowe lub coś gorszego lub jedyny leczenie operacyjne.

 

[Eowym]

Niskie ukłony dla mam które mówiły że przeciez dzieci z zespołem Downa są takie kochane, może i są pod warunkiem że trafi się wysoko prosperujący okaz a nie dziecko które ciągle wymaga leczenia szpitalnego, to nie oznacza że nie kocham malej ale z tyłu głowy mam tylko dwie wersje możliwe do zaakceptowania, albo się jej poprawi i już się nie będzie płatać po szpitalach albo odejdzie , moja psychika przyjmuje tylko yrdwie wersje.