Twoje myśli są normalne w tej sytuacji i jednocześnie nienormalne, dlatego tak natarczywie odsyłam cię do psychologa. Skupiasz swoją uwagę na tym, co tracisz, na tym, czego nie masz i wydaje ci się, że to dziecko, jego choroba ci odbiera. Trochę tak jest, ale nie w 100%. Musisz pogadać z kimś, kto patrzy na to z boku, kto pokaże ci, że jest jeszcze inna rzeczywistość niż tylko ta, która ty widzisz. Chowasz się przed ludźmi, przed rodziną, przed najbliższymi. To cię wyniszcza, bo sama nie pozwalasz sobie żyć tak, jak byś chciała. Wszystkiego na pewno nie da się zmienić, zrobić. Jednak może się przed tobą otworzyć inna, równie piękna rzeczywistość. Nie pozwalasz sobie na nia. Nigdy nie zaakceptowałas faktu, że urodzisz dziecko niepełnosprawne, jak gdybyś zatrzymała się na fakcie, że nie miałaś wyboru. To bardzo niesprawiedliwe, że tego wyboru nie miałaś. Jednak życie nie jest sprawiedliwe. Jak nie uporasz się z tym, to będzie ci coraz ciężej. Nie miałaś wyboru. Jednak trzeba iść dalej. Trzeba się zastanowić co że sobą zrobić, co zrobić z dzieckiem i dla dziecka. Nawet jeśli miałoby to oznaczać oddanie jej do ośrodka. Niestety ona czuła w ciąży, że jej nie chcesz i nie akceptujesz. Teraz wciąż to czuję. Może dlatego się nie zbiera i nie proboje zwalczyć choroby. Ona nie ma po co żyć. Twoja miłość jest i jednocześnie ja odpycha. Dziecko bardzo mocno odczuwa nasze stany emocjonalne. To nie jest dobre ani dla niej, ani dla ciebie, ani dla twojej rodziny. Śmierć dziecka jest najprostszym rozwiązaniem. Z autopsji wiem, że takie rozwiązania najrzadziej się spełniają. Dlatego polecam pracę z psychologiem, by choroba twojego dziecka, ono samo, by nie było największa rana, bo ono naprawdę się na świat nie pchało. Słonko sproboj to poukładać ze specjalistą, bo będzie ci naprawdę łatwiej w tym wszystkim funkcjonować. Zobacz jak pięknie potrafisz te trudne rzeczy ogarniać, te wszystkie, które dotyczą twojej rodziny i tej maleńkiej chorej osóbki. Jesteś w stanie sobie z tym poradzić, ale sama nie dasz rady. Jesteś w szpitalu uziemiona. Niech każdego dnia przychodzi psycholog. Korzystaj, że to nie wymaga większego zaangażowania z twojej strony. Nie musisz szukać.
Nic nie jest proste. Mnie też ogromnie trudno jest żyć ze świadomością niepełnosprawności mojego dziecka. Miała być zdrowa. Mnie też nikt nie dał wyboru. Po prostu odeszły wody. I nie wina dziecka, że był rozległy wylew, że przeżyła... Z każdym dniem widać coraz większe deficyty. Ona tylko umie naśladować. Ma potężne problemy z pamięcią, z uczeniem się. Możliwe, że będzie głęboko upośledzona. Uczę się z tym żyć każdego dnia. Uciekam i wracam. To naprawdę nie jest łatwe. U nas najprostsza infekcja kończy się szpitalem. Płuca wcześniaka niestety nie dojrzewają. Są zniszczone tlenoterapia. Tlen to mniejsze zło, bo pozwala oddychać, ale z drugiej strony powoduje dysplazję oskrzelowa płucna, obrazowo są to blizny, uszkodzenia, które nie odrosną, nie zregenerują się. To też mocno odczuwamy, bo mała szybko się męczy. Chodzi, ale pokracznie i możliwe, że już do końca życia jej to zostanie. Do tego padaczka, a więc większości zwykłych czynności nie wolno jej wykonywać typu jazda na rowerze. Im będzie starsza, tym więcej problemów może mieć. Już teraz nieustające problemy z wypróżnianiem. Każdego dnia muszę myśleć co je, czy zrobiła kupę, a jak nie, to co mam zrobić, by znowu się nie zablokowała kałem i nie wylądowała w szpitalu. Do tego alergię, które też odbijają się blokada jelit, itp. To oczywiście nic w porównaniu z tym, z czym ty się zmagasz. Wszystko nas zaskakuje. Nigdy nie wiadomo, co życie przyniesie. Człowiek ze wszystkim się zmaga. Musi różnym trudnościom stawić czoła. Często sobie nie radzi, to nic złego. Ważne, by nie dać się zniechęceniu i emocjom, które nas niszczą. Po to przydaje się psycholog. Korzystaj. Choćby po to, by było ci lżej w szpitalu, byś uczyła się to małe dziecko na początku akceptować, a z czasem może nawet kochać. Póki będziesz odrzucać, to nie będziesz dla niej czuła, nie opowiesz bajki, nie zaśpiewasz kołysanki, będziesz się jednym słowem męczyć. Jak ja zaakceptujesz też będziesz się męczyć. Tylko zmęczenie nabierze innego kolorytu. Nauczysz się być i przytulać i trwać przy niej nawet w obliczu takich trudności jak półroczny pobyt w szpitalu. My też od sierpnia do lutego byłyśmy w szpitalu. To naprawdę nie jest łatwe, ze świadomością, że w domu czekają dzieci. Przeżyłam to. Wiele razy moje dziecko umierało mi na rękach, a lekarze nie wiedzieli co zrobić. Naprawdę to znam, choć z zupełnie innej perspektywy... Oby życie było dla was łaskawe i stawiało na drogach Anioły, które będą wam pomagały i Was niosły....
( Modle się razem z Tobą, żeby Bòg zabrał ja do siebie. Tam bedzie szczesliwa i zdrowa. Zakończy się jej cierpienie. A Ty nigdy się nie oskarżaj, jesteś w tym wszystkim bardzo dzielna !! Dużo siły i pokoju z nieba !!!
Jak widziałam te wszystkie pikające maszyny, słyszałam kolejne diagnozy, leki i operacje, które i tak na dobrą sprawę nie uleczyłyby mi córki, to chciałam ją poprostu zabrać do domu i żyć względnie domową rutyną: jedzenie, kupki, spacerki itd. Bo to jako matka mogłam i chciałam robić! (marzyłam żeby ją odłączyli od rur nawet w tym kiepskim stanie, byłam gotowa na karmienia sondą i niekończące się rehabilitacje, byleby wyjść do domu) Ty jesteś zadaniowa babka jak ja, jesteśmy w podobnym wieku. I wiem, że ta rozpacz trochę opadnie. Okrzepniesz. Ale żeby tak się stało musisz złapać dystans. Ja złapałam takiego dołka po porodzie, że jak byłam w domu ze zdrowym dzieckiem, to ze zdrowym(!) nie umiałam się bawić. Włączałam jej bajki w tv, bo potrzebowałam się smucić i gapić w ścianę. Ale to mija. Naprawdę mija. Bo to żadna prawda objawiona, że łzy sytuacji nie zmienią. Mi w domu było łatwiej się z pewnymi faktami pogodzić. 
