Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Jetkaa]

Czyli pewnie zwykła pielęgniarka do której mam zapisane dziecko w przychodni POZ też założy sondę.

Każda pielęgniarka zakłada sonde więc Ci nie będa robić problemu ale i Ty możesz się nauczyć ja też się uczyłam i naprawdę to nie trudne . Nawet ja wolałam to robić wydawało mi się że jestem delikatniejsza

 

[Eowym]

Już dwa razy nakarmilam ja sonda i podałam leki przez sondę, łatwizna i rzeczywiście wygoda a dziecko się nie męczy, dziś Wigilia, a To co przeżyliśmy wczoraj bo już po północy jest to było najgorsze doświadczenie w moim życiu, powiedziałam sobie że już chyba więcej nigdy w życiu się nie pomodlę.Boje się co przyniesie przyszłość wiem że mam głupie myślenie na zapas, boję się że maz będzie w końcu musiał odejść z pracy, boję się ja nigdy nie pójdę do pracy, boje się że młoda tu będzie siedziała aż do operacji a moje dzieci o mnie zapomną i mnie nie poznaja i będą wolały babcie jak już wrócimy do domu, boję się wielu rzeczy, życie stało się słodko gorzkim kawałkiem czekolady po którego zjedzeniu boli brzuch i zbiera się na wymioty. Maz się że mną cały czas kloci przez telefon o moją rodzinę, a ja się po prostu boję jutra, boję się że mała zachoruje na wiele innych chorób, że nie wyjdę z nią że szpitala i z poradni.

 

[arona]

Nawet sobie nie umiem wyobrazic jak ci ciezko, nieustannie trzymam za was kciuki ❤

 

[Dreamy]

Życie jest okropnie niesprawiedliwe. Nie wiem co czujesz, nigdy nie byłam w takie sytuacji i bardzo liczę, że będziesz miała wreszcie chociaż trochę spokoju. Dzieci zawsze będą za Tobą stały murem, babcia to tylko babcia, to Ty jesteś ich mamą, nie ważne co, o to się nie martw. Dużo zdrówka da Was.

 

[Jetkaa]

Co się działo wczoraj?
Kochana powi Ci szczerze że ja mając chore dziecko nauczyłam się nie odbierać w przyszłośc.. Nie myśleć co będzie.. Żyć chwila.. Ja też miałam dziecko w domu a sama spędziłam 14miesiecy w szpitalu.. Zjeżdżałam tylko w sobotę a w. Niedziele byłam spowrotem w krk. Mój narzeczony pracował do czasu aż syn był w szkole. Było ciężko.. Ale. Daliśmy radę. To się jakoś samo rozwiąże zobaczysz i syn nie zapomniał o mnie. Rozmawiałam z nim ciągle. Że go kocham że go nie zostawiam. Że Muszę być w szpitalu z chorym braciszkiem. Raz nawet pozwolili nam zabrać starszaka do krk żeby go poznał.. Brat brata poznał po paru miesiącach dopiero.. Słyszał o nim ale go nie widział.. Dzieci dużo rozumieją tak naprawdę . Ja mówiłam wszystko synowi ale mnie psycholog przygotował. Musialam mawer przygotować syna że jego braciszek powoli odchodzi do nieba... Dużo mów dzieciom
Delikatnie alw żeby wiedziały co się dzieje z ich siostra

 

[Destino]

Już dwa razy nakarmilam ja sonda i podałam leki przez sondę, łatwizna i rzeczywiście wygoda a dziecko się nie męczy, dziś Wigilia, a To co przeżyliśmy wczoraj bo już po północy jest to było najgorsze doświadczenie w moim życiu, powiedziałam sobie że już chyba więcej nigdy w życiu się nie pomodlę.Boje się co przyniesie przyszłość wiem że mam głupie myślenie na zapas, boję się że maz będzie w końcu musiał odejść z pracy, boję się ja nigdy nie pójdę do pracy, boje się że młoda tu będzie siedziała aż do operacji a moje dzieci o mnie zapomną i mnie nie poznaja i będą wolały babcie jak już wrócimy do domu, boję się wielu rzeczy, życie stało się słodko gorzkim kawałkiem czekolady po którego zjedzeniu boli brzuch i zbiera się na wymioty. Maz się że mną cały czas kloci przez telefon o moją rodzinę, a ja się po prostu boję jutra, boję się że mała zachoruje na wiele innych chorób, że nie wyjdę z nią że szpitala i z poradni.

Masz teraz najlepszego pomocnika @Jetkaa.
Dlatego wspieram w milczeniu.
To nie łatwe co przechodzisz. Najczęściej takie doświadczenie uczy życia tu i teraz, podejścia tzw zadaniowego. Spróbuj przestać wybiegać w przyszłość. Żyj i skupiaj uwagę na tym co masz do zrobienia. Różne emocje będą się przez ciebie przelewać. Spróbuj jednak patrzeć na życie bardziej pozytywnie. Czarnych scenariuszy jest miliony, ale ty i twoja rodzina potrzebujecie blasku, takiego jak gwiazda Wigilijna, jak gwiazda Bożego Narodzenia. Jeśli nie widać go poza wami, ty stan się takim światłem, twoje dobre myślenie o tym co jest i co może być. Łap się tych najlepszych tylko chwil. Pamiętaj, że wszystko przemija. Wszystko trwa tylko chwilę, dłuższą, krótsza, ale tylko chwilę. Potem mija. Zobacz jak póki co dobrze sobie ze wszystkim radzisz.

W takich chwilach jakich doświadczasz wierzysz i tracisz wiarę jednocześnie. I nie ma w tym nic dziwnego. Ważne, by się na swojej złości nie zatrzymywać i kiedy znów poczujesz potrzebę to rozmawiaj z Bogiem, nawet jeśli będziesz chciała tylko przeklinać. To nic złego kłócić się z nim. To wbrew wszystkiemu oznacza, że nie jest ci obojętny.
Sprobój otworzyć się na możliwości. Nawet w tak trudnych warunkach jedne drzwi się zamykają, inne otwierają. Nie bój się korzystać z różnych opcji. Mogę Ci nawet z leksza przybliżyć historię Świętej rodziny. Myślisz, że młodej dziewczynie z brzuchem łatwo było znaleźć meza? Żyć i najpierw w zaawansowanej ciąży tłuc się na drugi koniec świata na spis, gdzie urodziła, a potem uciekać z małym dzieckiem, bo wszyscy chcieli je zabić? Zostawić wszystko i wszystkich? Poradzili sobie. Ty i twoja rodzina też sobie poradzicie. Spróbuj ze spokojem porozmawiać z mężem. Wysłuchaj go. On też się boi. Nagle został z dwójką dzieci. O trzecie też się martwi. A niestety faceci gorzej takie rzeczy znoszą. Macie dość problemów na codzień by jeszcze zajmować się sprawami rodziny.
A hospicjum też polecam, poszukaj dopóki nie będzie z córeczką lepiej. Będziesz miała ogromne wsparcie. Ja też korzystałam przez chwilę z ich usług przy Helence.

 

[Eowym]

Chwala na Wysokosci,
Dzieciecy slychac spiew.
Niebianski pokoj plynie
do naszych serc.

W ten jedyny tak dlugo wyczekiwany dzien w roku zechciejmy zwolnic, odetchnac i zastanowic sie nad tym co bylo dobre a co zle, co warto jeszcze naprawic. Niech uleci caloroczny stres, zabieganie, wszystkie zlosci i gniew. Zgromadzmy sie przy wigilijnym stole, przygotujmy nakrycie dla Nieznajomego Goscia podzielmy sie oplatkiem z najblizszymi, zlozmy sobie z serca plynace zyczenia i zasiadzmy do wieczerzy wigilijnej, wsluchujac sie w dzwiek koled. Zyczymy by w naszych sercach zagoscila milosc, radosc, zyczliwosc. Niechaj z nieba zleci do nas spokoj i zagosci na caly rok.

"A tych co juz sa ponad nami
Zyczliwy niech dobiegnie szept
Ze wszyscy sie kiedys spotkamy
Przy stole bez pustych miejsc"

Oby Boza Dziecina obdarowala nas zdrowiem i potrzebnymi laskami. Nigdy nie zapominajmy Kto jest tak naprawde najwazniejszy w Swieta bo to przeciez Boze Narodziny!!!

Zdrowych i Wesolych Swiat Bozego Narodzenia !!!!
Wszelkiego dobrego mamuśki [emoji3]

 

[Lauren88]

A kto Wam potem wymieniał sondę, jak wygląda sprawa z refundacja i gdzie kupowaliscie wszystkie akcesoria i co Wam było dokładnie potrzebne w domu. Mnie jak powiedzieli że jej założą sonde to się poryczalam i nawet pielęgniarka mi powiedziała żebym nie płakała.

Kochana sproboj załatwić skierowanie do poradni żywienia (z sonda musza ci wystawić) wtedy przyjeżdża do was pielęgniarka i lekarka, pomagają wymieniać sondę, dostajesz strzykawki, sondy, gaziki i
Mleczko do domu pod drzwi za darmo z refundacji. Jest to mleczko przemysłowe, do specjalnego żywienia medycznego. Masz taka poradnie w Prokocimiu lub dzwonisz do nutrimedu, ja korzystam z nutrimedu, bardzo polecam, super pielęgniarka i lekarka. Sondę najlepiej naucz się zmieniać sama, bo dzieci lubia wyrwać najczęściej w nocy o północy i wtedy lipa z karmieniem, poproś pielęgniarki żeby ci pokazały, naprawdę to jest bardzo łatwe i później bedzisz zakładać w 5 sekund.

 

[Eowym]

No właśnie ja nie chcę żeby do mnie ktoś jeździł do domu, bo mieszkam z teściami..

 

[Jetkaa]

Kochana wszystko jest do dogadania się nam najczęściej zmieniali sonde w Prokociumiu na kontroli albo u lekarza rodzinnego. Teraz chyba tak lekarze czy pielęgniarki nie jeżdżą po domach..