Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Jetkaa]

Dokładnie inaczej wygląda długi pobyt w szpitalu jak jest się z kimś na sali.. Można pogadać.. Ja naprawdę poznałam super mamy z którymi mam kontakt do dnia dzisiejszego. Nikt tak nie zrozumie mamy która ma chore dziecko jak druga mama która boryka się z tym samym problemem.

 

[Jetkaa]

Na oddziale jak przychodzila nowa mama z chorym dzieckiem to profesor wolał mnie i mówił że mam ją pod swoim skrzydelem i mamy się wspierac i kilka mam uspokajalam bo sam szpital przerażał, chore dziecko oddział.. Ciężkie było po roku czasu jak dużo mam się przewijalo a ja nadal w tym samym miejscu. Bez diagnozy.. A inne dzieci zdrowialy a my nie ale na ścianie było napisane ; naucz się godnie cieszyć z sukcesów innych. Nie wiedziałam o co chodziło najpierw.. Ale później już wiedziałam.. Nie mogłam zazdrościc innym mamom gdy ich dzieci zdrowialy a mój synek umierał..

 

[Eowym]

Jetkaa Lauuren88 jesteście wielkie i mega silne, Jetkaa nie umiem sobie wyobrazić co przeżyłaś, mogę Cię tylko podziwiać

 

[MamaZblizną]

Na oddziale jak przychodzila nowa mama z chorym dzieckiem to profesor wolał mnie i mówił że mam ją pod swoim skrzydelem i mamy się wspierac i kilka mam uspokajalam bo sam szpital przerażał, chore dziecko oddział.. Ciężkie było po roku czasu jak dużo mam się przewijalo a ja nadal w tym samym miejscu. Bez diagnozy.. A inne dzieci zdrowialy a my nie ale na ścianie było napisane ; naucz się godnie cieszyć z sukcesów innych. Nie wiedziałam o co chodziło najpierw.. Ale później już wiedziałam.. Nie mogłam zazdrościc innym mamom gdy ich dzieci zdrowialy a mój synek umierał..

Gdzie mogę przeczytać Waszą historię?

 

[Eowym]

5 i 3. Młoda ma chyba niestety to co Twój Oski, znowu ja odciągnęłam i to był widocznie pokarm, choć przez sondę. Ma antybiotyk na refluks ale jak nic to nie daje, i duzo inhalacji że sterydów a ciągle się zachłystuje, plus heparyna dożylnie i jeszcze dwa sterydy dożylnie i doustne leki, ciekawe ile jej serce wytrzyma tych leków,...

A tak z ciekawości.. W jakim wieku da starsze dzieciaczki?

 

[Jetkaa]

Gdzie mogę przeczytać Waszą historię?

Majowe mamy 2018.

 

[Paulaa1987]

Nie będę się więcej wypowiadać w ten deseń jak powyżej. Poprostu nie mieści mi się w głowie. A czasem trzeba napisać/powiedzieć coś wprost, żeby ktoś przystanął, zastanowił się i zaczął działać. Trzeba skorzystać z pomocy psychologicznej. Będzie wtedy lżej.

 

[Jetkaa]

Jetkaa Lauuren88 jesteście wielkie i mega silne, Jetkaa nie umiem sobie wyobrazić co przeżyłaś, mogę Cię tylko podziwiać

Kochana sama wiesz jak jest. Jesteśmy doświadczone czymś. I trzeba żyć i wlaczyc. Ja tez kiedyś sobie nie wyobrażalam że mogę mieć chore dziecko bądź że będę musiała pochować swoje dziecko w najgorszym koszmarze nie potrafilam sobie tego wyobrazić.. A życie mnie tego doświadczylo. Jesteśmy mamami , i jeżeli coś nam dane jest to w tym żyjemy.. Dostosowujemy się do nowych rzeczywistości.. I żyjemy dalej.. Ważna rzeczą która mnie trzymała przy życiu były słowa profesora z krk. On jest nie wierzący. Mówił że wierzy tylko w to co robi. I on mi powiedział jak zmarł mój synek : Anetka pamiętaj że samobójcy nie idą do nieba.. Jak by czytał mi w myślach.. Bo w tedy myślałam tylko o tym aby znów być z moim zmarlym synkiem.. Nie ważne było dla mnie tu czy po drugiej stronie.. Ale miałam synka starszego który nie miał mnie przez ponad rok.. I musiałam się ogarnąć. Teraz robię wszystko aby kiedy Nadejdzie mój czas odrazu trafić do nieba. Bo tam czeka na mnie synek. I modlę się do niego aby kiedy będzie mój czas to on wyszedł po mnie

 

[Jetkaa]

5 i 3. Młoda ma chyba niestety to co Twój Oski, znowu ja odciągnęłam i to był widocznie pokarm, choć przez sondę. Ma antybiotyk na refluks ale jak nic to nie daje, i duzo inhalacji że sterydów a ciągle się zachłystuje, plus heparyna dożylnie i jeszcze dwa sterydy dożylnie i doustne leki, ciekawe ile jej serce wytrzyma tych leków,...

Mojego synka serce wytrzymalo 14miesiecy.. Ciaglych leków. Bezdechow.. To co piszesz bylo u nas.. Zaczęlo się bez sondy, i tlenu.. Po 3miesiecach zachłystowe.. Sonda. Tlen. I jazda.. Pozniej bezdechy.. Później zatrzymywał się.. Sama reanimowalam go 5razy.. W szpitalu 3.. Pamiętaj że kazde leki niszcza też wątrobę u nas mały miał dwa razy więcej. Ale u nas też ważnym elementem bylo to że oski nie rósł urodził się z waga 2kg.. I dobił tylko do 3,890kg.. W dniu śmierci miał ponad 6kg ale to była zatrzymana woda leki.. Kroplowki

 

[Święta92]

Kochana sama wiesz jak jest. Jesteśmy doświadczone czymś. I trzeba żyć i wlaczyc. Ja tez kiedyś sobie nie wyobrażalam że mogę mieć chore dziecko bądź że będę musiała pochować swoje dziecko w najgorszym koszmarze nie potrafilam sobie tego wyobrazić.. A życie mnie tego doświadczylo. Jesteśmy mamami , i jeżeli coś nam dane jest to w tym żyjemy.. Dostosowujemy się do nowych rzeczywistości.. I żyjemy dalej.. Ważna rzeczą która mnie trzymała przy życiu były słowa profesora z krk. On jest nie wierzący. Mówił że wierzy tylko w to co robi. I on mi powiedział jak zmarł mój synek : Anetka pamiętaj że samobójcy nie idą do nieba.. Jak by czytał mi w myślach.. Bo w tedy myślałam tylko o tym aby znów być z moim zmarlym synkiem.. Nie ważne było dla mnie tu czy po drugiej stronie.. Ale miałam synka starszego który nie miał mnie przez ponad rok.. I musiałam się ogarnąć. Teraz robię wszystko aby kiedy Nadejdzie mój czas odrazu trafić do nieba. Bo tam czeka na mnie synek. I modlę się do niego aby kiedy będzie mój czas to on wyszedł po mnie

Źle ocenilam chyba wszystko... Nie ma tylko czernego i białego.... Czasami lepiej jest nic nie pisać. Nawet jak czasami z czymś sie nie zgadzamy... Choroba dziecka to najgorsza rzecz dla matki... Przepraszam, ze osadzilam i ocenilam. Wstyd mi.