Wada letalna mojej córeczki....

[Oczekujaca123]

Itsaris to już chyba drugi raz kiedy zrobiło się tu mega smutno i leciały rady jak sobie radzić że stratą... że zbliżającym się końcem... A tu widzisz drugi raz Tosia zrobiła nam psikusa ! No pewnie i więcej bo samo to, że już tyle jest z Wami to jest cudem !

A ona się tak ślicznie uśmiecha [emoji7][emoji7][emoji7][emoji7]

 

[Itsaris]

@Oczekujaca123
Tak, to drugi raz.
Gdybym nie widziała, że jest z nią tak źle to nie pisala bym Wam tutaj. Naprawdę myśleliśmy, że jest coraz gorzej....

Dziś była wizyta u kardiologa.
Powiedziała, że przy takim wirusie co przeszła teraz, cud że nie wyladowalismy w szpitalu, że się nie odwodnila. Wtedy, dwa a tygodnie temu mogło już coś ją łapać, dlatego wyniki były słabsze.

Dziś nie było tak źle, saturacja 87-92. Stwierdziła, że prawe pluco jest mniej obciążone (ciśnienie jets mniejsze). Zapewne to zasługa leku, który teraz dostaje 7 dni w tygodniu, wcześniej było 5.

Nadal kontrole, kolejna za dwa tygodnie. Dopiero w najbliższy poniedziałek Pani dr będzie rozmawiać z jakimś profesorem kardiochirurgiem o Tosi. Poruszyłam temat operacji.
U zdrowych dzieci to się operuje. Jednak:
1. Przez założenie lekarzy, że dziecko nie rokuje dobrze, tzn ma chorobę śmiertelną, zwykle się nie operuje.
2. Jest o wiele większe ryzyko, że nie przeżyła by operacji, że serduszko nie ruszyło by po przelaczeniu z krążenia poza ustrojowego. <-- to jest główny "problem"

Dr powiedziała, że można operować jak się uprzemy, tylko co będzie jeżeli "operacja się uda, ale pacjent nie przeżyje". Nie chciałaby przykładać ręki do skrócenia Tosi życia. Na razie poprawiajmy jej komfort lekami, żeby lepiej oddycha la. Widać, że jest poprawa.

Bedziemy wszystko jeszcze konsultowac.

To nie jest takie proste. Żeby z całych sił napierac i walczyć. My nie walczymy o lek, który ją uratuje. Nie o sprzęt podtrzymujący życie. Stoimy przed dylematem. Jednym za drugim tak naprawdę. Dylematem i ryzykiem. Wiemy, że Antosia ma wiele wad, nie tylko serce. Praktycznie każdy narząd ma "coś nie tak"... . Taka operacja to 50/50. Albo się uda, albo skrocimy jej czas z nami.

 

[Blackberry]

@Itsaris - takich wyborów nie powinen musieć dokonywać żaden rodzic. Żaden, nigdy.
Tak jak piszesz, wszystko musicie skonsultować i pewnie przejść dalsze badania, żeby tak naprawdę dowiedzieć się jak inne organy Tosi zmieniają się wraz z jej wiekiem.
@Itsaris- choć wiem, że jakiejkolwiek decyzji nie podejmiecie to zawsze będzie "a co by było gdyby". Jednak wiem, że podejmiecie tą najlepszą z możliwych podyktowaną zarówno rozumem jak i sercem.
A co do ostatniego pogorszenia u Tosi- pisz nam tu Kochana o wszystkim co się u Was dzieje! Dla Ciebie to upust emocji, a większość z nas bardzo zżyła się z Wami i Waszą historią i chcemy wiedzieć jak się czujecie i móc Was wesprzeć chociaż na odległość.

 

[DareToBe]

Tak, już trzeci właściwie raz kiedy wchodzi się z duszą na ramieniu - pamiętam jak płakałam jak bóbr gdy czytałam te słowa, że „rozpoczął się proces odchodzenia”, wtedy przy morfinie... Dla nas są to wielkie emocje, bo jak pisze @Blackberry zżyliśmy się z Wami i kibicujemy Tosieńce, Wy jesteście w centrum tego tornada uczuć i emocji. To Wy mierzycie się z tym na codzień i wierzę, że serce się na chwilę zatrzymuje gdy Stan Tosi się pogarsza, umysł też tego nie ogarnia, a oszołomienie jest też w pełni zrozumiałe w tych chwilach. I niepewność. Ten las, te patyki, to wyrzucenie emocji jest potrzebne- i super że masz taką możliwość!
A Tosia jest niesamowita! I coraz bystrzej patrzy, a i uśmiecha się całą sobą! I jak pisałam wcześniej - nastraszy Was, po czym otrzepie się i idzie dalej - mała wojowniczka!
Co do decyzji o operacji (i w sumie wielu, wielu innych decyzji jakie na codzień podejmujecie) to jakiej byście nie podjęli to będzie ta dobra, podejmiecie ją po rozmowie ze specjalistami, a przede wszystkim swoimi sercami i swoją intuicją - chcąc dla Tosi najlepiej jak można. I jaka by to nie była decyzja to będzie decyzją DOBRĄ!
Całuję Was z mroźnych dziś Beskidów!

 

[Oczekujaca123]

Itsaris, rodzice nie powinni podejmować takich decyzji, nikt nie powinien... Ale tak jak piszą dziewczyny, cokolwiek nie zdecydujecie będzie to najlepsza decyzja jaka mogliście podjąć.
A tymczasem cieszcie się sobą, lepszym stanem Tosi, która jak widać walczy jak lwica i radzi sobie z przeciwnościami losu, tak jak jej rodzice !
Miłego weekendu.
:*

 

[paulenka91]

Od czasu do czasu zaglądam na ten wątek i z całych sił kibicuje Tosi[emoji7][emoji7]
Mimo tylu chorób, tak ślicznie się uśmiecha że az łzy stają w oczach.
O siebie napiszę że gdyby potrzeba było można zorganizować jakaś zbiórkę pieniędzy, z chęcią pomogę[emoji846]pozdrawiam Ciepło, najdzielniejszą mamę i jej córeczkę[emoji846]

 

[Itsaris]

Dziękuję

Na razie odkładam czarne myśli w kąt. Ponownie wracamy do "szarej" rzeczywistości

Antolek zaczyna coraz dłużej trzymać główkę w pozycji na brzuszku! I chyba w końcu widzi w tym sens! Jej najciekawszym punktem w mieszkaniu jest okno w salonie. Zapewne dlatego - bo jest najjasniejsze. Ciągle obraca głowę w tamtą stronę i się patrzy. Dlatego jak idzie na brzuszek, to buźka do okna i ma motywację do trzymania a i zabawki jakieś bardziej interesujące w tej pozycji
Wiecie jaka jestem z niej dumna jak tak dłużej trzyma? Jak walczy, głowa jej opada i znoooowu dźwiga. Widać, że ją to męczy, że ciężko, ale próbuje. A ja się cieszę i klaszczę z radości
Bo to sukces. Wiem, ile ją to pracy kosztuje, bo ćwiczy to od grudnia. To są nasze małe kroki, sukcesiki, nasze chwilę, które ze szczegółami zapamiętam na zawsze...

W poniedziałek mamy endokrynologa i wizytę u protetyka od aparatów słuchowych. Dopiero się dowiemy co i jak. Tak bardzo bym chciała żeby nas normalnie słyszała! Jestem taka ciekawa jej reakcji, jaką minę zrobi jak zacznie dobrze słyszeć... Ciekawe ile to potrwa ech

Pożyczyłam od koleżanki chustę do noszenia dzieci. Chciałam sprawdzić, czy da radę się zamotać z Tosiakiem. Pierwsze próby za nami - jest ciężko. Przez to, że strasznie odgina się do tyłu. Marudzila, jęczała, jak wielka cierpiętnica, ale zasypiała w 5 sekund.... Pozycja dla niej niezbyt lubiana taka trochę żaba na brzuchu, przytulna do mnie przodem. Będę ćwiczyć, próbować, jak sama nie ogarnę może skorzystam z doradcy od chust. A tak poza tym, to świetne uczucie taka bliskość, wygoda, mogę mieć mój cały świat przy sobie mam nadzieję, że znajdziemy z Tosią wygodną pozycje i będziemy cieszyć się swoją bliskością

Wcześniej też ktoś pytał o psychologa. Chodzę co tydzień wyjątkowo w niedzielę. Bardzo ważne są dla mnie te spotkania. Nie da się pogodzić z sytuacją ani zaakceptować. Nie da się. Próbuję zmierzyć się z rzeczywistością, w jak najbardziej dojrzały, ludzki(?) sposób i może w pewnym sensie przygotować się na najgorsze, żeby to wszystko przetrwać.
To z czym muszę się zmierzyć, jest nie do udźwignięcia.

 

[Heda]

Dziękuję

Na razie odkładam czarne myśli w kąt. Ponownie wracamy do "szarej" rzeczywistości

Antolek zaczyna coraz dłużej trzymać główkę w pozycji na brzuszku! I chyba w końcu widzi w tym sens! Jej najciekawszym punktem w mieszkaniu jest okno w salonie. Zapewne dlatego - bo jest najjasniejsze. Ciągle obraca głowę w tamtą stronę i się patrzy. Dlatego jak idzie na brzuszek, to buźka do okna i ma motywację do trzymania a i zabawki jakieś bardziej interesujące w tej pozycji
Wiecie jaka jestem z niej dumna jak tak dłużej trzyma? Jak walczy, głowa jej opada i znoooowu dźwiga. Widać, że ją to męczy, że ciężko, ale próbuje. A ja się cieszę i klaszczę z radości
Bo to sukces. Wiem, ile ją to pracy kosztuje, bo ćwiczy to od grudnia. To są nasze małe kroki, sukcesiki, nasze chwilę, które ze szczegółami zapamiętam na zawsze...

W poniedziałek mamy endokrynologa i wizytę u protetyka od aparatów słuchowych. Dopiero się dowiemy co i jak. Tak bardzo bym chciała żeby nas normalnie słyszała! Jestem taka ciekawa jej reakcji, jaką minę zrobi jak zacznie dobrze słyszeć... Ciekawe ile to potrwa ech

Pożyczyłam od koleżanki chustę do noszenia dzieci. Chciałam sprawdzić, czy da radę się zamotać z Tosiakiem. Pierwsze próby za nami - jest ciężko. Przez to, że strasznie odgina się do tyłu. Marudzila, jęczała, jak wielka cierpiętnica, ale zasypiała w 5 sekund.... Pozycja dla niej niezbyt lubiana taka trochę żaba na brzuchu, przytulna do mnie przodem. Będę ćwiczyć, próbować, jak sama nie ogarnę może skorzystam z doradcy od chust. A tak poza tym, to świetne uczucie taka bliskość, wygoda, mogę mieć mój cały świat przy sobie [emoji3531] mam nadzieję, że znajdziemy z Tosią wygodną pozycje i będziemy cieszyć się swoją bliskością

Wcześniej też ktoś pytał o psychologa. Chodzę co tydzień wyjątkowo w niedzielę. Bardzo ważne są dla mnie te spotkania. Nie da się pogodzić z sytuacją ani zaakceptować. Nie da się. Próbuję zmierzyć się z rzeczywistością, w jak najbardziej dojrzały, ludzki(?) sposób i może w pewnym sensie przygotować się na najgorsze, żeby to wszystko przetrwać.
To z czym muszę się zmierzyć, jest nie do udźwignięcia.

Dokładnie tak jak piszesz... nie da się. Ani przygotować na to.co.was czeka ani z tym oswoić...
Cieszę się że Tosia odzyskała siły. Szybko wam poszło z tym endokrynologiem. W sumie od kardiologa też dobre wieści... czyli wszystko wraca ma stare tory... Mała rośnie a mama korzysta z każdego dnia razem. Myślę że ten aparat słuchowy bardzo pomoże jej odkrywać świat. Dzwięki to ważna część naszego życia.

 

[Itsaris]

Dziś Tosia skończyła 20 tygodni co daje 5 miesięcy

Po ostatnich ciężkich dniach, kiedy było z nią tak źle, potrzebowałam czegoś odmiennego, wesołego. Trzeba było uczcić ten dzień wpadło kilka osób z rodziny, Tosia miała swój pierwszy własny tort, świeczkę, szampana (picolo) prezenciki, zaśpiewane sto lat była wystrojona, ale przespala całą imprezę.....

Jeszcze tydzień temu myślałam, że ją tracę.... A dziś w JEJ imieniu zdmuchiwalam świeczkę
Powstrzymywalam łzy. Od jej urodzenia marzyłam żeby choć raz urządzić jej taka imprezę, miesięcznice

Dzień miałyśmy od rana w biegu, szpital, lekarz jeden i drugi, potem uszka...
Endokrynolog - ponowne badanie tsh i wizyta za kilka tygodni - dopiero wtedy zdecyduje o leczeniu.
MIała też robione odlewy uszek, będą gotowe za 10 dni. Wtedy wybierzemy aparaty. Myślę, że za 2 tygodnie Antosia nas usłyszy ))

Od jutra zaczynamy rehabilitacje w szpitalu, codziennie na 7:30..... Przez dwa tygodnie. Godzina trochę straszna, ale najważniejsze są efekty

 

[cafe1997]

Dziś Tosia skończyła 20 tygodni co daje 5 miesięcy

Po ostatnich ciężkich dniach, kiedy było z nią tak źle, potrzebowałam czegoś odmiennego, wesołego. Trzeba było uczcić ten dzień wpadło kilka osób z rodziny, Tosia miała swój pierwszy własny tort, świeczkę, szampana (picolo) prezenciki, zaśpiewane sto lat była wystrojona, ale przespala całą imprezę.....

Jeszcze tydzień temu myślałam, że ją tracę.... A dziś w JEJ imieniu zdmuchiwalam świeczkę [emoji3531]
Powstrzymywalam łzy. Od jej urodzenia marzyłam żeby choć raz urządzić jej taka imprezę, miesięcznice

Dzień miałyśmy od rana w biegu, szpital, lekarz jeden i drugi, potem uszka...
Endokrynolog - ponowne badanie tsh i wizyta za kilka tygodni - dopiero wtedy zdecyduje o leczeniu.
MIała też robione odlewy uszek, będą gotowe za 10 dni. Wtedy wybierzemy aparaty. Myślę, że za 2 tygodnie Antosia nas usłyszy ))

Od jutra zaczynamy rehabilitacje w szpitalu, codziennie na 7:30..... Przez dwa tygodnie. Godzina trochę straszna, ale najważniejsze są efekty

Zdrowka dla Tosi [emoji322] Podczytuje Was ale nie pisze bo czasami nawet nie wiem co napisać. Podziwiam Ciebie za to jak silną kobieta jesteś i Tosia siłę ma po mamusi [emoji7] trzymam kciuki za Was bardzo mocno [emoji7]