Wada letalna mojej córeczki....

[anetka303]

Chciałabym odpisać każdej z Was z osobna, ale mam teraz taki mętlik w głowie, nie potrafię się skupić.
Chciałabym wyjaśnić, że kiedy dowiedziałam się o chorobie Tosi, jak byłam w ciąży, bylam po 23tc. Nikt mi nie proponował "terminacji", bo było już po prawnym terminie. Wspominam o tym dlatego, że nigdy nie stałam przed wyborem co robić z ciążą. Dla mnie było oczywiste, że czekam na moją córeczkę, jaka by nie była. Jednak wiem, że są kobiety, które mają taki wybór, absolutnie nikogo nie oceniam. Nie wiem co bym zrobiła, bo nie byłam w takiej sytuacji. Nie myślałam o tym. Dla mnie było jasne, że czekam na Tosię
@milena1706 strasznie mi przykro, że to Cię spotyka.... Nie ma na to dobrych słów, mogę tylko powiedzieć, że wiem, domyślam się co czujesz i przechodzisz. Wiem, jakie to trudne. Po prostu wirtualnie Cię przytulam..

W zeszłym tyg pielęgniarka próbowała pobrać Tosi krew. Nie dało się, tak jak w styczniu w szpitalu. Krew ma tak gęstą, że nie leci. Może coś slyszalyscie, macie jakieś doświadczenie co można zrobić, co to może być? Lekarz mówi, że trzeba ją nawodnić.
Dziś ok 15. Przyjedzie lekarka z hospicjum z pielęgniarka, poprosiłam o wizytę. Ponownie spróbuję pobrać krew. Spróbuję nawodnić Tosie wcześniej.
Tez zastanawiam się nad odwodnienie, będzie lekarz to sprawdzi. W nocy jadła 60/45/60 ml. O 5:30 po karmieniu była taka zadowolona, oczywiście zebrało jej się na pogaduchy tak samo o 7:30. Obudziła mnie swoim gadaniem

Pielęgniarka za każdym razem pyta czy zakładamy sondę. Nie chcę. Dla mnie to by była równia pochyla. Przecież to dopiero rozleniwi jej cała buzię, gardło, bez ssania i przełykania, dopiero by się krztusila. Walczymy o każdy mililitr wypitego mleczka.

Wieczory i noc najgorsze. Cały czas czuwam, sprawdzam czy oddycha, czy jest mniej czy bardziej sina...

Miałam taką myśl, że może bardzo się wyczulilam na najgorsze po wizycie u kardiologa. Jakbym czekała. Ale ta saturacja taka słaba.... Liczę, że to ten wirus ją osłabił i potrzebuje czasu żeby się wzmocnić. Przecież nadal jak się budzi to gada jak katarynka i się śmieje.....

Budzi się. Później coś jeszcze napisze, lecę po mleko

Nie wiem czy w przypadku spadku saturacji to się sprawdzi ale zapytaj czy możliwa jest transfuzja...może to poprawi Tosi samopoczucie i doda witalności.
Nie wiem co czujesz, nie jestem w stanie sobie tego nawet wyobrazić. Sporo przeszłam zanim doczekałam się dzieci ale to nic w porównaniu z Waszą historią.
Czy jest coś co mogę dla Ciebie zrobić? W jakiś sposób pomóc?

 

[Mar1]

@Itsaris - jak mojej córeczce przy pobieraniu krwi krew nie leciała, bo była za gęsta, to wg pielęgniarki było to spowodowane tym, że za mało piła. Może więc warto o to nawodnienie zapytać?

 

[Gogocha]

@Itsaris - jak po nocy? Z tym odwodnieniem, to nie jest głupia myśl. Może warto to skonsultować?
Odnośnie Twojego przeczucia - nie wiem jak to ubrać w słowa. Z tego co piszesz parametry są gorsze. Czy one nie zaczęły się pogarszać po tej wizycie u kardiologa? Zbiegło się to z infekcją, ale pamiętam, że ta wizyta bardzo negatywnie na Ciebie podziałała. Od tego czasu jakby "wyczekujesz" złego. Może jest choć ciut lepiej niż myślisz?

A jeśli zbliża się ten najgorszy czas, jeśli intuicja Cię nie myli, to nie ma żadnych słów, żeby Cię pocieszyć. Bo nie będzie (póki co) dobrze. I Bóg nie chciał, żebyście cierpieli.
Ale kiedyś, za miliony sekund, będzie bolało ciut mniej. I życie będzie bardziej znośne.
Pamiętam jak dawno temu moja przyjaciółka przeżywała śmierć córeczki. Wpadła w totalną otchłań rozpaczy. Miała depresję, sen był dla niej koszmarem, bo w nim wciąż i wciąż przeżywała wszystko od nowa.
Teraz ma dwóch synów. Śmieje się, cieszy. Tylko, że już nie patrzy na życie jak przed córeczką. Ma nową siłę. I tej siły i mądrości Ci życzę.
I jeszcze jest czas (wierzę w to!), ale kiedy Tosiaczek dostanie tu na ziemi tyle ile miał dostać i pójdzie kochać Was z Nieba, to są miejsca, grupy, rekolekcje dla osób po stracie.

@milena1706 i @Oczekujaca123 - modlę się za Was.

@Destino - a co u Was? Jak sobie Malutka radzi?

@Marciątko pięknie napisane. Nic nie dzieje się przez przypadek, wszystko jest po coś, czego w danej chwili możemy nie rozumieć czy nie akceptować i jednocześnie nic już nie będzie takie samo.. 3 miesiące temu urodziłam martwego Synka w 28tygodniu, za tydzien byłby planowy termin porodu..
@Itsaris dużo siły dla Was <3 każdy Twój post wzbudza niepokój..czy jest lepiej czy gorzej... Boję się o Tosiaczka jak o własne dziecko (bo Tosia to już chyba po części dziecko każdej z nas tu czytających Ciebie ) to cudowne że możemy być razem z Wami i wspierać chociaż słowem..

 

[Blackberry]

@Itsaris zaglądam tu z niepokojem po tym co napisałaś. Myślę o Was i wierzę, że wyjdziecie na prostą i Tosia znów poczuje się lepiej i będzie z nami. Napisz choć słowo kiedy będziesz mogła. Dzięki! Ucałuj Antosię.

 

[Itsaris]

Pstryczek w nos od Tosi dla nas wszystkich!!!

Mała Agentka, ozdrowiała od tak. Boję się chwalić dnia..... Ale wczoraj przed wizytą lekarza zmieniłam jej znowu butelkę, przestała się krztusic, zaczęła jeść i domagać się więcej, więcej.... Udało się dziś pobrać krew, leciała elegancko. Dawałam jej przez te dni elektrolity, dodawalam też dodatek HMF do mleczka żeby dodać jej energii. W nocy zjadła 80!! Rano też i dopiero co zasnęła a "tańcowała" od 7:30

Zachowuje się jak gdyby nigdy nic.
Saturacja fakt, ok 80. Ale je, gada, wygląda dobrze.
Waży 4520.
Osiwieje przez nią w końcu.....
Mam nadzieję, że to na stałe polepszenie a nie na chwilę. Z nią się zmienia wszystko w ciągu godziny, więc i tak jest pod obserwacją.
Jutro kardiolog.

Tosia przesyła wielki szczczery uśmiech dla wszystkich cioci z forum, dziękuję za Wasze myśli, wsparcie, dobre słowa i modlitwy.


(Patrzę na jej dziąsła, ale nie widzę żeby jej zęby rosły....? Też o tym myślałam, któraś z Was wspominała...)

 

[Mamaminionka]

Pstryczek w nos od Tosi dla nas wszystkich!!!

Mała Agentka, ozdrowiała od tak. Boję się chwalić dnia..... Ale wczoraj przed wizytą lekarza zmieniłam jej znowu butelkę, przestała się krztusic, zaczęła jeść i domagać się więcej, więcej.... Udało się dziś pobrać krew, leciała elegancko. Dawałam jej przez te dni elektrolity, dodawalam też dodatek HMF do mleczka żeby dodać jej energii. W nocy zjadła 80!! Rano też i dopiero co zasnęła a "tańcowała" od 7:30

Zachowuje się jak gdyby nigdy nic.
Saturacja fakt, ok 80. Ale je, gada, wygląda dobrze.
Waży 4520.
Osiwieje przez nią w końcu.....
Mam nadzieję, że to na stałe polepszenie a nie na chwilę. Z nią się zmienia wszystko w ciągu godziny, więc i tak jest pod obserwacją.
Jutro kardiolog.

Tosia przesyła wielki szczczery uśmiech dla wszystkich cioci z forum, dziękuję za Wasze myśli, wsparcie, dobre słowa i modlitwy.


(Patrzę na jej dziąsła, ale nie widzę żeby jej zęby rosły....? Też o tym myślałam, któraś z Was wspominała...)

Cudny uśmiech!!! Uwielbiam czytać takie wieści od Was! Buziaki

 

[Blackberry]

Proszę tej Pani wytłumaczyć, że ciotek tak straszyć nie wolno! Chociaż za ten uśmiech darujemy wszystko! Bardzo się cieszę Itsaris! Z dziećmi tak trochę jest jak napisałaś - patrząc nawet po moich - w sumie bez kłopotów zdrowotnych - kładziesz spać zdrowe jak ryby i po paru godzinach potrafi być Armagrdon. I na odwrót - jednego dnia jest okropnie, a nagle karta się odwraca. Najważniejsze, że Tosiaczek znów w formie i ma apetyt! Takie wieści cieszą bardzo! Co do zębów - to ja o nich pisałam - ponoć najbardziej dokuczają kiedy nic nie widać i rosną z kości. Potem może być długo cisza i znów dają znać. Tak też jest u moich dzieci. Wierzę, że u Tosi ta gorsza forma to było coś zwykłego - skok, zęby czy drobna infekcja i tego się trzymajmy! Pozdrawiam Was!

 

[Mar1]

I brawo! Tych wiadomości było mi potrzeba.

 

[KatiNails]

Pstryczek w nos od Tosi dla nas wszystkich!!!

Mała Agentka, ozdrowiała od tak. Boję się chwalić dnia..... Ale wczoraj przed wizytą lekarza zmieniłam jej znowu butelkę, przestała się krztusic, zaczęła jeść i domagać się więcej, więcej.... Udało się dziś pobrać krew, leciała elegancko. Dawałam jej przez te dni elektrolity, dodawalam też dodatek HMF do mleczka żeby dodać jej energii. W nocy zjadła 80!! Rano też i dopiero co zasnęła a "tańcowała" od 7:30

Zachowuje się jak gdyby nigdy nic.
Saturacja fakt, ok 80. Ale je, gada, wygląda dobrze.
Waży 4520.
Osiwieje przez nią w końcu.....
Mam nadzieję, że to na stałe polepszenie a nie na chwilę. Z nią się zmienia wszystko w ciągu godziny, więc i tak jest pod obserwacją.
Jutro kardiolog.

Tosia przesyła wielki szczczery uśmiech dla wszystkich cioci z forum, dziękuję za Wasze myśli, wsparcie, dobre słowa i modlitwy.
[emoji3531] [emoji3531] [emoji3531]

(Patrzę na jej dziąsła, ale nie widzę żeby jej zęby rosły....? Też o tym myślałam, któraś z Was wspominała...)

Napisze tylko tyle [emoji3590]
Ciągle zaglądam i kibicuje Tosi [emoji7]
Śliczna księżniczka [emoji3590]

 

[Itsaris]

Mam wyniki krwi. Ogólnie morfologia ok.
Tylko ma niedoczynność tarczycy... Jutro postaram się załatwić skierowanie do endokrynologa.... No i najważniejsza wizyta u kardiologa przed nami.

Antosia - mała kobietka - zmienną jest ech....