Poronienia nawykowe - leczenie immunologiczne

[felicia]

Witam Was, szukam osób w podobnej do mojej sytuacji. Mam zdiagnozaowane PCO, trombofilię, problemy autoimmunologiczne, od niedawna również mutację w genie MTHFR C667T homozygota. 7 lat temu po dwóch poronieniach udało się donosić ciążę, prowadziła ją dr Jerzak, ciąża na clexane, acardzie, encortonie, metformaxie, luteinie - o MTHFR wtedy nie wiedziałam. Synek urodził się zdrowy, o czasie, siłami natury, niestety w 2 roku życia zauważyliśmy, że jego rozwój nie przebiega prawidłowo, przed 2 urodzinami zaczął też tracić pewne nabyte wcześniej umiejętności, kiedy miał 2 lata zdiagnozowano u niego zaburzenia rozwojowe (autyzm). Kolejne lata poświęciliśmy na intensywną terapię synka, jakiś czas temu rozpoczeliśmy starania o drugie dziecko, niestety kolejnej ciąży nie udało się utrzymać, do listy dołączyła jeszcze mutacja MTHFR, być może ona przyczyniła się do problemów synka. Obecnie przygotowuję się do kolejnej ciąży i mam olbrzymi mętlik w związku z mutacją i suplementacją, bo informacje w internecie na które natrafiam bywają sprzeczne - chodzi o kwas foliowy, dawki, formuły. Nie przeczytałam całego wątku, ale pobieżnie zorientowałam się, że są tu również dziewczyny z MTHFR, pozdrawiam serdecznie

 

[aditka]

Kwas foliowy a raczej jego brak moze mogl sie przyczynic? Wiem ze brak kwasy f. Jest odpowiedzialny za wady np. Cewy nerwowej. Suplementacja raczej moze tylko pomoc a nie zaszkodzic, tak mi sie wydaje... :-)

 

[enya81]

Dziękuję Wam dziewczynki za dobre słowa ale ja naprawdę nie jestem silna....Teraz nie ma dnia żebym nie buczała z żalu.... Zula poprawka - mój mąż nie jest słodki jak miód i nigdy nie był. Wiem jak zachowuje sie schizofrenik bo mój dziadek ją miał praktycznie całe życie. Paradoksalnie to mnie w mężu pociągało na początku że nie słodził i nie dał z siebie zrobić klasycznego "kapcia". A miałam powodzenie i dość takich chłopaków którzy zrobiliby dla mnie wszystko. Teraz mi to trochę bokiem wychodzi, bo mój mąż potrafi być zgryźliwy i walący takimi tekstami że czasami nie wiadomo czy mówi poważnie czy żartuje. Ja chyba jestem tego poczucia humoru pozbawiona zwłaszcza teraz....Wkurza mnie jak śmieje się że mam takie "problemy" bo brzuch mnie teraz boli jak za długo pochodzę - pyta co bedzie za 3 miesiące....Fakt jego życie nie rozpieszczało, cała rodzina była taka że nie pokazujemy słabości - taki jest i tego wymaga ode mnie a ja nie potrafię. Jak mi źle to mówię, jak dobrze też mówię - a On nic ani w tą ani w drugą.

Gogac rodzice bardzo nam pomagają finansowo i w ogóle. Moja mama jest specyficzna, też nie jest z nią lekko bo ma focha na fochu ale raczej pomocy nie odmówi. Nie powiem żeby cieszyła się z moich ciąż ale przyjmuje je do wiadomości i pomaga.

Alusiu kolejne czekanie przed Tobą, ja pamiętam jak mnie to wkurzało - właśnie to czekanie i odwlekanie bo cały czas miałam wrażenie że jak nie teraz to nigdy. Ale widzisz - błąd - doczekałam się:-):-) Twój czas też już nadchodzi dużymi krokami!!!

Balbina mnie też już się nie chce jeździć, chyba już jestem tym zmęczona ale z drugiej strony ciężko mi tak po prostu się odciąć bo jeszcze nie mam pewności czy to wszystko skończy się dobrze. A czego się dowiedziałaś???
Widzisz Twój cię wkurza bo się w sumie interesuje a u mnie odwrotnie - wkurza mnie że się nie pyta. Nie dogodzi się chyba wszystkim A baletków zazdroszczę, jak ja marzę o tańcu i piweczku....

Felicia witaj!! Poruszyłaś właśnie pewien temat nad którym myślałam całkiem niedawno w związku ze zbliżającymi się moimi badaniami prenatalnymi. Mam koleżankę z pracy - moją powiernicę i guru w pewnym sensie bo ma 2 dzieci ale przed, pomiędzy i po kilka poronień ( w tym bliźniaki) - sama nie pamięta już ile. Miała kupę problemów immunologicznych, leczyła się i właśnie jej syn ma zespół Aspergera. Zastanawiałam się czy to np miało wpływ. Czy to że się leczymy i bierzemy tyle leków nie wpłynie na rozwój dzieci?? Moja córka jest zdrowa, nie mam z nią żadnych problemów ale oprócz kwasu i witamin nie brałam żadnych leków w tej pierwszej ciąży więc tego nawet nie porównuję. Ty masz mutację tą trochę "gorszą" typu C i homozygotę więc jak dla mnie bezwględnie powinnaś mieć kwas foliowy 5mg albo nawet więcej bo nie zaszkodzi. Ale czy to jest przyczyna?? Nie wiadomo - co mówią Ci lekarze??

Aditko a masz już cokolwiek dla dziecka?? Czy kompletnie nic??

Alusiu pozdrów swojego fajnego męża :-)

Słyszę że jest plaga orgazmów sennych hehe więc ja też się przyznam że mam takowe, nawet całkiem niedawno i od początku ciąży parę razy mi się zdarzyło Widocznie tak już jest

 

[BalbinaMalina]

Felicia trudno cokolwiek mądrego napisać, większa dawka kwasu foliowego, to podstawa, może to ma wpływ, a może zupełnie inne czynniki. Sądzę, że odpowiedzi nie znajdziesz, czytałam ostatnio dane, że w Polsce 1 na 300 dzieci ma autyzm, a w USA 1 na 65, bardziej skłaniałabym się ku czynnikom środowiskowym, dobra suplementacja i zdrowa dieta nie zaszkodzi. Mój mały ma opóźniony rozwój mowy, teraz już mówi zdaniami, choć i tak lubi iść na skróty, ale jeszcze rok temu znał kilka słów, niestety też ktoś rzucił u nas hasło autyzm i to ludzie którzy nie mają z tym do czynienia;/ Pediatra nawet sugerowała ADHD, choć moje dziecko jest spokojne, posłuszne, potrafi się skoncentrować (na miarę swojego wieku). Fakt, jest trochę małym dziwakiem, no ale jak to powiedziała moja koleżanka, że nie mam się co dziwić skoro ja i mój luby też nie należymy do tzw. "typowych ludzi" (cokolwiek to znaczy). Bardzo bym chciała aby był przebojowy, towarzyski i we wszystkim ode mnie lepszy, ale już sobie dałam na wstrzymanie. Moja mama nigdy nie była zadowolona z tego jaka ja byłam i jestem, więc wolę uniknąć jej błędów.

 

[kaira24]

Felicia witaj.Moja córka po apcete leków zdrowa, syn mojej kuzynki z ciązy bezproblemowej autyzm.Nie nie obwiniają ani leków ani szczepień, coś nie tak jest już w zarodku.U kuzyna córka autystyczna, twierdzą ze sczepienia, dlamnie od ur była dziwnym dzieckiem.Do teraz nie znaleziono przyczyny i pewnie długo nie znajdą. Napewno nie warto siebie obwiniać.

 

[felicia]

Witajcie. Nie obwiniam się, chodzi raczej o to, że jest sporo artykułów które wiążą te dwie sprawy, tzn mutację w genie MTHFR, niedobór kwasu foliowego, zbyt wysoki poziom homocysteiny a zaburzenia u dzieci w tym też te ze spektrum autyzmu. Obwiniania nie ma - 8 lat temu nikt nie badał MTHFR przy poronieniach. Ponoć można znacznie zminimalizować ryzyko właśnie dzięki odpowiedniej suplementacji. Szkopuł w tym, że jedni twierdzą, że wystarczy suplementacja kwasem foliowym jedynie w zwiększonej dawce - 5 czy 15 mg, inni, że przy homozygocie branie zwykłego kwasu foliowego (w formie nie zmetylowanej) jest nie tylko bez sensu, bo organizm jej i tak nie przyswoi, ale może być wręcz szkodliwe. Mam po prostu mętlik w głowie... Rozmawiałam przez telefon z moim lekarzem i on w sumie potwierdził, że przy homozygocie powinna być to specjalna formuła kwasu foliowego, ale więcej pewnie dowiem się na wizycie, która dopiero na początku maja, póki co odstawiłam kwas foliowy 5 mg który brałam wczesniej i łykam metylowaną formę 1 mg plus metylowaną B12 i B6... W ciągu kilku tygodni przeczytałam chyba z kilkadziesiąt publikacji na temat MTHFR, związków z trombofilią, poronieniami, zaburzeniami rozwojowymi, wszystko zaczyna się układać w logiczną całość, jednak mam też coraz więcej pytań - o formę i dawkę suplementacji, o interakcję z innymi lekami (np z metforminą czy acardem), mam nadzieję, że wizyta u lekarza wiele wyjaśni. Póki co bardziej mnie martwi to, że temat w sumie raczkuje (zwłaszcza polskojęzycznych publikacji jest mało), metylowanych suplementów na rynku u nas właściwie nie ma, no ale, jak 8 lat temu zaczynałam kłuć się clexanem i łykać encorton to też mało kto o tym słyszał, jak rodziłam w szpitalu w Jeleniej Górze byłam ponoć pierwszym takim przypadkiem.... Co do samego autyzmu, spekulacji co do przyczyn jest sporo - od genetyki, autoimmunologii, po problemy metaboliczne czy czynniki środowiskowe, albo wypadkowa kilku czynników,, ja myślę, że nawet u różnych dzieci przyczyny mogą być zupełnie różne. Mam super syna, którego bardzo kocham i w którego mocno wierzę, ale chciałabym doświadczyć też takiego zwykłego macierzyństwa, być mamą zdrowego, zwykłego dziecka, doświadczyć cudu zwykłego rozwoju, bo u synka nad każdą drobnostką, która innym dzieciom przychodzi naturalnie trzeba było baaardzo duzo pracować i jeszcze masa pracy przed nami. Dlatego te doniesienia o związkach MTHFR z autyzmem tak mocno zburzyły mój spokój, bo choć nie wiem napewno czy to był czynnik determinujący, to jednak głupio byłoby nic nie zrobić z tą wiedzą którą mam. Jako mama jednego dziecka z autyzmem mam nieco większe prawdopodobieństwo że drugie też będzie ze spektrum autyzmu, a jeśli tak się stanie to nie chciałabym sobie zarzucić, że coś mogłam zrobić, a nie zrobiłam.... Rozpisałam się, ja tak już mam

 

[felicia]

A w ogóle przejżałam kilka stron wątku wstecz - jest tu jeszcze jakaś MTHFR-owa homozygota poza mną, bo tylko heteryczki widzę I jeszcze jedna rzecz - lakarz na ostatniej wizycie (w lutym po poronieniu, jeszcze nie wiedziałam o MTHFR) zalecił mi stosowanie omeg, ale nie polecił konkretnego preperatu - może ktoś coś doradzić w tym zakresie?

 

[kaira24]

Felicia podejrzewam ze każda z nas gdyby miała doczynienia wlasnie z taka sytuacja szukalaby przyczyny. Ja napewno. Tak samo jak my zdrowi corka wada serca boimy sie ze z druga bedzie to samo. Mibpowiedzieli ze najprawdopodobniej to wina clexanu nie bralambym nie bylo by jej. U nas sie dobrse akurat skończyło bo noe bedzie operowana cuda sie zdarzają.
Czytalam kiedys jaks publikacje wlasnie na yemat autyzmu i trombofili i mozliwych innych przyczyn. Jak kazda matka obawialam i obawiam sie ze przy mojej ilosci leków bedzie cos nie tak z rozwojem.
Dziewczyny tu zazywaja rozne specyfiki napewno pomogą.

 

[alokin]

Felicja ja mam mutację homo.
Malinowski wogóle się nią nie przejmuję, zalecił mi aż 0,4 kwasu i b complex.
Sama biorę 15mg aby coś kolwiek zostało w organiźmie.
Zula kiedy masz wizytę w klinice na sprawdzenie ?
Ja według rozpisi mam być między 21-25 dniem po ET i umówiłam się na 21 dzien w ten piątek ale dręczy mnie czy będzie już widać serduszko?
Gdzieś wyczytałan że jest widoczne właśnie od 21 dnia życia zarodka a w piątek to byłby 24 dzień. Nie wiem co robić, jak pojadę za wcześnie i nie będzie widać to będę mega zdołowana:-(

Właśnie dzwoniłam do kliniki aby zmienić termin i Panie uspokoily mnie że jest dobry.
Niby liczy się od punkcji 3 tyg .
Sama nie wiem, pojadę w piątek i zobaczymy co będzie.

 

[enya81]

Felicia ja też bym grzebała i szukała tak jak szukałam informacji o prawdopodobieństwie wady genetycznej u mojego kolejnego dziecka (poprzednio wystąpiła trisomia 22). Też mam llekko większe ryzyko - ok. 2 % więcej że wada genetyczna wystąpi jak poinformowała mnie pani genetyk. Ja niestety nie badałam nigdy takich związków więc nie pomogę. Co do kwasów omega - ja w ciąży ich nie stosuje bo boję się o skurcze macicy ale moja koleżanka wiem że łykała po prostu oeparol.

Alokin co do serduszka u mnie w tej ciąży było słychać w 6t4d ciąży (czyli 31 dnia od owulacji, 6 dni wcześniej nie było jeszcze widać) przy 9 mm zarodka i to podczas USG przez brzuch, mojej koleżance przy zarodku 2 mm też biło. Wszystko zależy też od sprzętu i dobrej woli lekarza:-). Mega, mega kciukasy za serduszko jak dzwon!!!!

U mnie dzisiaj magiczny 12 tydzień Aż nie mogę uwierzyć że to prawda.....Byłam na badaniach krwi, część robiłam ze kierowania od ginki, część prywatnie i oczywiście prawie 80 zł popłynęło fruuu....

Zrobiłam dzisiaj badanie AFP bo ginka mi kazała i dopiero skapowałam się że zrobiłam za wcześnie bo powinnam dopiero w 14-15 tygodniu ciąży . Mnie wyszło 11,92 a wartości mediany dopiero zaczynają się od 14tc - 27,90, 15tc - 30,9 itd. Ogólnie jak jest za mało to może oznaczać trisomię w rozwoju dziecka, a za dużo - wady cewy nerwowej. Wizytę mam 22.04, to będzie 14 tc i z samego rana powtórzę wynik indywidualnie bo nie podoba mi się to. I nie ma norm tylko mediany. Ale zawału i tak dostałam, mój mąż jak zwykle doprowadził mnie do szału testem "Już jest panika? No to teraz przerąbane". Ja mu kiedyś coś zrobię, słowo daję....
Morfologia Ok oprócz neutrofili- za dużo, limfocytów - za mało (ale tak jest przy encortonie), leukocytów - za dużo (ale w ciąży tak jest). Natomiast w moczu bakterie, leukocyty, nabłonki itd....Jak zwykle zresztą w każdej mojej ciąży. Chorób zakaźnych na szczęście nie mam. Póki co sikam tylko tym AFP no ale miałam na jednym skierowaniu więc zrobiłam razem (błąd).