Niestety pani dziecko nie będzie zdrowe...

[kacha_wawa]

Wiesz coś w tym jest, ludzie chyba trochę boją się niepełnosprawności. Boją się może rozmowy z nami, bo nie wiedzą jak zareagujemy. W sumie jakbym nie miała dziecka niepełnosprawnego to też nie wiedziałabym jak zacząć taką rozmowę. Ale właśnie ta świadomość, że ktoś po prostu jest dużo daje
Zauważyłam też u siebie takie, że tak powiem "zboczenie", że teraz jak mam dziecko z ZD to często sama z siebie podchodzę do ludzi z ZD jak ich widzę na ulicy, bądź jak widzę dziecko z ZD to podchodzę do rodziców. Na początku się bałam ich reakcji, ale nie spotkałam się jeszcze z reakcją negatywną Do mnie też już kilka osób tak podchodziło. Kiedyś byliśmy na zakupach i jakiś facet za nami dość długo krążył, ewidentnie się na nas patrzył i nas obserwował. W końcu jak przystanęliśmy przy półkach podszedł do nas i okazało się, że miał siostrę z ZD, która zmarła rok wcześniej :-( Ale naprawdę miło sobie porozmawialiśmy i baaardzo miło mi się zrobiło jak zaczął się Olisiem zachwycać :-)

 

[klaudusiaNK]

Kacha mnie oburzyło tylko to, że zostawił mnie tak samą nie mówiąc nic. Niestety u mnie mają lipny sprzęt w szpitalu (wygląda na jakieś dobre 10 lat). Lekarz ogólny nie musi wszystkiego wiedzieć ale od specjalisty położnika można już wymagać tego, żeby znał wszystkie parametry i co jest z nimi związane jeśli są za duże lub za małe i że jak ja byłam chora to może wpływa to na parametry dziecka.
Ja wiem, że maluch będzie zdrowy nie dopuszczam informacji, że jest chory ale jakby się tak stało (a nie stanie) to i tak będę go kochać, bo w końcu to moja wiercipięta, planowana i jak najbardziej chciana.
Dziewczyny jesteście wielkie. Podziwiam Was za postawę, za miłość do tych maluszków.

 

[kacha_wawa]

Absolutnie nie powinien Cię tak samej zostawić bez słowa A Synek absolutnie jest zdrowy
W ogóle przeraża mnie to podejście lekarzy. Nie wiem, może się mylę, ale wydaje mi się, że lekarz oprócz specjalizacji powinien mieć też ludzkie podejście do pacjenta. Po pierwsze nie powinien szkodzić, a niektóre teksty, które tutaj padły na pewno nie pomagają, ani rodzicom, ani dzieciom.
Można powiedzieć, że ja w sumie miałam szczęście jeśli chodzi o to podejście, poza tym jednym przypadkiem doktora R. Nawet mój gin przed pierwszą wizytą uprzedzał mnie o tym jaki jest dr R., ale nie spodziewałam się, że lekarz może aż tak pacjenta zgnoić. Słyszałam, że ma nieco inne podejście jak pacjentki są z partnerami, ale czy to moja wina, że mój partner okazał się taki, a nie inny Na szczęście to już tylko przykre wspomnienia.
Czasami mi jeszcze ręce opadają jak mi rodzice dzieci zespołowych opowiadają o komisjach do orzekania o niepełnosprawności i lekarzach orzecznikach. Niejeden raz rodzice usłyszeli już pytanie od kiedy dzieci ten ZD mają

 

[FraniowaMama]

No tak, i wydawanie orzeczeń dla dzieci z ZD czy innymi chorobami genetycznymi na rok. Wiadomo że za udział w posiedzeniu członkowie komisji otrzymują kasę, ale to już przegięcie.

 

[martaik]

Jak czytam Wasze historie to opadają mi ręce, myslałam ze ja miałam pecha trafiając na kiepskiego lekarza, ale teraz zastanawiam się czy bywają normalni... do mojej historii dodam jeszcze, że synek z uwagi na niską wagę urodzeniową lezał 4 dni na oddziale neonatologii, były to 4 najdluzsze dni mojego zycia, czułam ze jest zdrowy, ale lekarze musieli przebadac go bardzo dokładnie, co bardzo sobie chwalę. Cierpiałam kiedy nie miałam dziecka obok siebie, ale wychodząc ze szpitala bylam absolutnie pewna, że synek jest zdrowy. Mam jednak ogromny żal do ordynatora tego oddziału, poniewaz podczas obchodu stanął ze studentami nad moim dzieckiem i powiedział" tak to jest gdy matka nie dba o siebie, a jego matka nie przyznaje się ze zle się w ciąży prowadziła, pewnie paliła, piła", a ja tymczasem dbałam o siebie do granic mozliwości, jak juz wczesniej pisałam profesor, który zobaczył moje lożysko uznał ze synek cudem przezyl tylko dlatego ze bardzo o niego dbałam. Pamiętam że nie mogłam się po tym pozbierać, to tak bardzo zabolało... Po 4 dniach synka wypisali na moj oddział gdzie spedzilismy razem kolejne 2 dni. W dzien wypisu, kiedy byłam już spakowana i czekałam tylko na dokumenty pediatra przypomnial sobie ze trzeba zrobic Stasiowi jeszcze jedno badania, pobrano mu krew, po kilkunastu minutach przyszla pielegniarka i stwierdziła że synek musi znow trafic na neonatologię, ponieważ wynik wyszedł zły, byłam załamana, płakałam i myślałam że zwariuję. Po kolejnych kilku minutach znow przyszła pielegniarka i oznajmila, że to pomyłka, poniewaz powinna pobrac krew z rączki a nie pięty, badanie powtorzono, okazało sie ze wyszło prawidłowo, moglismy wyjsc do domku. Dobrze ze tego dnia była u nas moja mama, poniewaz ja byłam tak zmeczona tymi nerwami ze całą reszte dnia przespałam.

 

[FraniowaMama]

Martaik, to jeszcze jeden tekst tu powtórzę:
obok Frania kilka dni na OIOMie leżał chłopiec z niedotlenieniem okołoporodowym, po kilku dniach został przeniesiony na patologię noworodka, wiadomo wiec było, ze za chwile wyjście do domu. Mamą była młoda dziewczyna, to jej pierwsze dziecko. Na tej patologi pozwolono jej wreszcie przystawić dziecko do piersi. Oboje radzili sobie z tym średnio. Dziewczyna poprosiła pielęgniarkę i mówi:
- Wie pani, on chyba nie bardzo potrafi łapać pierś
Na to miła pani (dziewczyna opowiadała mi ten dialog na korytarzu, jeszcze w szoku..nauczyłam się tego tekstu na pamięć):
- On ma takie pojecie o łapaniu piersi jak pani o bólu, który pani by czuła, jakby pani ktoś włożył parasol do dupy i go otworzył.

..
Ja wiem, że na takich oddziałach praca jest bardzo specyficzna, obciążająca, ale uważam, że powinni tam pracować ludzie, którzy wykazują choc minimum odruchów ludzkich, choć minimum empatii.


Nie zapomnę też jak obok Frania umierała Kasia z ZT. Mama wiedziała, że urodzi dziecko z wadą letalną, mimo to nie zdecydowała się na aborcję. Siedziałyśmy obok inkubatorów naszych dzieciaków i płakałyśmy razem. Franiu przechodził kolejny kryzys, pytania lekarzy: czy ma pani jeszcze inne dzieci itd.. Obie wiec właściwie przygotowywałysmy się na śmierc dzieci. Ta biedna mama wiedziała, ze u nich to kwestia godzin.. Mimo to wypraszano ja z sali przy każdej okazji... Mimo, ze obok był wolny box z 1 stanowiskiem nie dano im tyle intymności.. Straszne to było.. Kasia żyła 3 dni..

Ja raz tylko miałam taki moment, ze prosiłam o śmierc dla Frania. Nie mogłam juz dłużej patrzeć na jego cierpienie. Przeprowadziłam wtedy na OIOMie z Panem Bogiem poważna rozmowę..
Oj, wiele jest takich trudnych chwil, które ciągle wracają w pamięci..

 

[martaik]

Straszne jest to wszystko... Ja nie miałam z moim synkiem takich problemów, ponieważ my byliśmy tylko na badaniach, ale na oddziale lezały także bardzo chore dzieci. Do końca życia nie zapomnę kilkudniowego chłopca, który lezał obok mojego Stasia i umierał a jego rodziców nie było z nim, oni go porzucili ponieważ był chory. Tak bardzo płakałam kiedy umarł...byłam taka bezsilna...mogłam się za niego tylko modlić... nie rozumiem okrucieństwa rodziców których dziecko umiera samo w szpitalu nie zaznając nigdy miłości rodziców. Pamiętam jak ja sądziłam ze moje dziecko jest chore, chciałam jak najszybciej miec pewnośc jak to faktycznie jest, by moc mu jak najszybciej pomoc, moj ojciec chrzestny który jest ortopedą już załatwiał dla Stasia najlepszych lekarzy. Robiliśmy wszystko by zapewnić mu jak najlepszą opiekę od samej chwili narodzin, na szczęście Staś jest zdrowy. Zawsze byłam wychowywana w przekonaniu że ludzie niepełnosprawni sa tak samo wartościowi jak i Ci zdrowi ale tamten czas nauczył mnie jeszcze większego szacunku dla ludzkich ułomności.

 

[FraniowaMama]

Tak dla równowagi ducha - chwała Bogu, że są tez cudowni lekarze i pielęgniarki anioły

 

[martaik]

Masz racje, kiedy po 4 dniach na neonatologii moj synek trafił na moj oddział to pielęgniarki przychodziły bardzo często i pytały czy w czymś pomóc, byłam tym bardzo miło zaskoczona Na naszym oddziale nie było słychac płaczu dzieci choc było ich bardzo dużo zawsze gdy jakis maluszek zaczynał płakać pielegniarki przybiegały i doradzały mamom jak sie nimi zaopiekować Lekarze również byli bardzo sympatyczni

 

[kacha_wawa]

Co prawda może już troszkę późno jest, żeby w tym roku skorzystać, ale pojawiła się na polskim rynku książka pomocna dla rodziców chorych dzieci:
Psychologia Sukcesu - Jak pozyskiwać darowizny i 1% podatku na leczenie dziecka