Kto miał/ ma dziecko z refluksem moczowym?

[nikita33]

Strasznie to faktycznie nie wygląda, ale uprzedzam, że pierwszy dzień i noc po zabiegu to koszmar, przynajmniej tak było u nas ( ale słyszałam, że inne dzieci przechodzą to podobnie, bo nie ma tak, żeby nie bolało) - koszmar, jeśli chodzi o siusianie. Wiadomo - ranka pooperacyjna jednak jest i jak dziecko sika, to strasznie szczypie i piecze. Mój mały na początku sikał i wył, a ja razem z nim. Na szczęście później było lepiej, ale co się nadenerwowałam, to moje... ale cóż, trzeba to przeżyć, mimo wszytko jestem pewna, że dobrze zrobiłam decydując się na ten zabieg.

pozdrawiam
nikita

 

[madziulec_reflux]

Zakwaszanie moczu a zurawina...

Prawde mowiac ja nie odkrylam, by mialo to jakies cudowne wlasciwosci, choc.. zaraz jak tylko zaczelismy brac pH spadlo do 5, wiec jednak.
Bierzemy cos co sie nazywa VITABUTIN, jest to sproszkowana zurawina - dostepna w aptekach (p. strona http://www.vitacare.pl ) .
Ostatnio tez pojawily sie suszone zurawiny frmy Fortis, ale Myszol jakos nei za bardoz entuzjastycznie do teog podszedl.
Oczywiscie pierwsze co - byly kisielki z naturalnej zurawiny - w zimie, w okolicach Bozego Narodzienia kupilismy okolo 2 kg i zamrozilismy, potem wyjmowalo sie po garstce na kisiel i ten kisiel zageszczalo kaszka. Taka kaszke Myszol dostawal gdzies od 6 miesiaca zycia.

Slyszalam tez o zurawinie w czekoladzie, ale tego w ogole nie widzialam.
Sa oczywiscie soki i herbatki zurawinowe, ale wiadomo - to juz jest rozwodnienie.

 

[nikita33]

Madziulec to jak zwykle kopalnia informacji , ja tylko dodam, że swego czasu były też serki z dodatkiem żurawin, ale podejrzewam, że tych żurawin w takim serku to są śladowe ilośći.......
A jak się Myszol czuje? Czy ostatnie ostrzykiwanie o którym pisałaś przyniosło poprawę? I co dalej z Wami?

My byliśmy niedawno na kontroli w szpitalu i pani doktor stwierdziła, że powoli będziemy próbowali odstawiać leki, bo odpływ zmniejszył się do tego stopnia, że uznano go za "śladowy", na zdjęciu nawet go nie widać.... nie przewidują kolejnej cystografii, nie ma takiej potrzeby.... ufffffff. Teraz przez dwa tygodnie nie bierzemy leków, potem badamy siuśki i dwa tygodnie na furaginie. I tak w kółko. Kontrola dopiero we wrześniu. Życzę Wam wszystkim tego samego

pozdrawiam
nikita

 

[Magdalenka]

My jesteśmy właśnie po kolejnym ostrzyknięciu moczowodu defluksem. Zrobliśmy to na Niekłańskiej w Warszawie. W naszym przypadku zaczynaliśmy od refluksu III stopnia obustronnego. Po trzech ostrzyknięciach zanikł prawostronny, a lewostronny zmniejszył się do II stopnia. Wydaje mi się, że ta terapia choć uciązliwa wydaje się być skuteczna.
Po zabiegu chirurg stwierdził, że moczowód domknął się dobrze, więc jest duża szansa, że refluks się cofnie. Teraz łykamy furagin 3x dziennie. Za trzy miesiące mamy cystografię, żeby zobaczyć czy już koniec czy nie.
Ja osobiście już tak nie przeżywam tych zabiegów - chociaż jak zostawiałam swojego 6-latka pod blokiem operacyjnym, to mi się serce cisnęło z żalu - ale potem wszystko szłozgodnie ze scenariuszem. Za 45 minut synuś do mamusi, spał 3 godziny juz na sali. Przez kolejne 2 walczył o jedzenie i picie. Jak juz dostał, to walczył o chodzenie - ja jestem zdania, że lepiej niech poleży jak znieczulenie już zupełnie odejdzie, a potem niech chodzi
Najtrudniej jest jak ma cewnik. Ale po podaniu leków przeciwbólowych daje się wytrzymać :
Jak czytam to niektóre z was mają już przeszczepy za sobą. Dzielne jesteście i wasze pociechy jeszcze bardziej!!! Nas to ominęło tylko dzięki skutecznej "terapii" defluksem. A było już całkiem blisko, za rogiem....

 

[nikita33]

Magdalenko, to się Twój synuś biedny nacierpi, ale najważniejsze, że terapia pomaga.

Ja osobiście już tak nie przeżywam tych zabiegów ...

- hehe, to się tak mówi.... pewnie jesteś już trochę przyzwyczajona, wiesz dokładnie, co będzie i jak wszystko przebiega, ale podejrzewam, że kolanka drżą....

jak zostawiałam swojego 6-latka pod blokiem operacyjnym, to mi się serce cisnęło z żalu

- dokładnie wiem, o co chodzi.... jak mój miał banalny zabieg na stulejkę, to czekaliśmy aż go zabiorą, a ja poszłam na chwileńkę dosłownie na siusiu.... a jak wróciłam, to już go nie było, mąż mówi, że już pojechał i widzę zamykające sie za nim drzwi operacyjnej.... no i w ryk :. A też mi się wydawało, że spoko....ale poczułam się wtedy, jakbym porzuciła dziecko, bo nie było mnie w momencie, kiedy zabierali go na operację...

No cóż, najważniejsze, że wszystko idzie w dobrym kiedunku, czekamy na te najlepsze wiadomości za trzy miesiące. Oczywiście mocno trzymam kciuki :laugh:

pozdrawiam
nikita

 

[Magdalenka]

Magdalenko, to się Twój synuś biedny nacierpi, ale najważniejsze, że terapia pomaga.

Teraz to już się chyba trochę pogodził z tym. Wpadłam na pomysł nagród za dzielność. On jak wie, że czeka go coś mało przyjemnego to praktycznie od razu zaczyna sie zastanawiać co tu sobie wybrać i skupia się na tym, nie rozpamiętując tego co go czeka przed wybraniem się do sklepu z zabawkami. Ale to zaczęlo działać jak miał cztery lata...
Z Gośką już mam to z głowy, bo cała robotę odwala Mateusz nakręcając ją na nagrodę i pilnując, żeby jej rodzice nie wykołowali

 

[mbeata68]

Witam serdecznie.
Jestem matką dziecka, które jest leczone od 7 lat na refluxy moczowodowo-pęcherzowe. Bardzo chętnie podzielę się z wami moimi doświadczeniami i problemami (a jest ich dużo). Teraz właśnie jedziemy piąty już raz na ostrzyknięcie defluxem.Mój syn ma 14 lat. Leczenie u niego odbywa się opornie i z kiepskim rezultatem.Beata

 

[nikita33]

Witaj! Z tego, co piszesz wynika, że refluks u Twojego dziecka późno wykryto. Czy wcześniej nie było żadnych objawów? Ciekawa jestem, jak to było. No i ciekawa jestem, co mówią i jak rokują lekarze. Siedem lat leczenia to chyba sporo. Czy odpływ jest wykosi? Czy są postępy w leczeniu? - piszesz, że idzie opornie, ale mam nadzieję, że tak. Jeśli możesz, to napisz coś więcej.

pozdrawiam
nikita

 

[mbeata68]

Witam Nikita.
Mój syn nie ma refluxów od urodzenia.Powstały one po operacji zwężenia moczowodów na Prokocimiu (miała to być operacja bez powikłań)Bardzo trudno mi się teraz z tym pogodzić ale cóż dziecko trzeba ratować. Zażywa on sporo leków: furagin, urotrim, driptane, doxanorm. Jedziemy na ostrzyknięcie 24 sierpnia na Prokocim.Miał on refluxy IV stopnia teraz po 7 latach ostrzyknięć i leczenia ma II/III stopnia obustronne

 

[nikita33]

mbeata, to rzecywiście operacja nie wyszła małemy na dobre , ale cóż, jak piszesz jest jednak poprawa, oby tak dalej.... szkoda tylko, że musicie przez to przechodzić, ciekawa jestem, czy to był błąd lekarza, czy takie powikłania zdarzają się w przypadku takich operacji? Coś mi się zdaje, że chyba to pierwsze..... cóż, najważniejsze, że refluks się cofa. Oby tak dalej. Trzymam kciuki tak, jak za wszystkie nasze refluksiaki.

pozdrawiam
nikita