Wiadomosc od Magdy ;(((
Aniu nie wiem,czy sms doszedł. Wklejam tutaj..... Aniu bardzo przykro mi to pisać,ale happy endu nie będzie...wczoraj wypisali mnie do domu. Po wielu konsystencjach z najlepszymi lekarzami, licznych badaniach, transfuzji krwi dla malutkiej na dzień dzisiejszy diagnoza brzmi " Myślimy, że dziecko posiada idiopatyczne zwapnienie tętnic. Jest to wada rzadka,ale śmiertelna. Matka dziecka rozumie, że dziecko nie przeżyje ". Wczoraj po badaniu krwi pepowinowej oczywiście kolejna lepsza opcja została wyklucza. Poziom wapnia mój i dziecka bardzo dobry. Wirusy ujemne, zostają juz opcje najgorsze. Pobrali mi jeszcze raz krew na badania przytarczyc,które regulują poziom wapnia,ale ja już nie liczę na cud.....lekarze dużo opcji zakładaja,gdybaja i wciąż wracają do wad śmiertelnych. We wtorek będą wyniki badań genetycznych, kariotypu itp...być może dowiemy się konkretów,a być może nie. Wówczas choroba naszej maleńkiej kruszynki pozostanie dla nas na zawsze wielką niewiadoma,chyba, że sekcja wykaże przyczynę. W niedzielę muszę jechać tu do siebie do szpitala na ktg ( które wychodzi idealne),oraz na pobranie krwi na cholestaze. Tu jest kolejny problem. Wyniki moich prób wątrobowych przy normach poniżej 50 przekraczają 900 i nie chcą spaść po lekach. W poniedziałek było 350....rosną koszmarnie. Być może będę musieli rozwiązać ciążę.....Jeśli dotrwamy,to we wtorek 11.15 konsultacja. 4 specjalistów medycyny prenatalnej,którzy wcześniej odbędą konsultacje w Niemczech ( tam był 1 przypadek na świecie dziecka z jakąś chorobą związaną z gromadzeniem wapnia w tkankach miękkich). Neonatolog,kardiolog,pediatra i mój lekarz prowadzący ( swoją drogą cudowny człowiek). Przedstawią nam obraz sytuacji i ustalą plan. Czy jest jeszcze szansa? Niby tak. Coś wspominają jeszcze o leczeniu,tylko po każdym usg w opisie czytam,że dziecko moje nie przeżyje....psychicznie juz poległam. Płaczę bez przerwy. Czuje jak maleńka się rusza i nie mogę znieść myśli,że nie będzie jej z nami. Zaczynamy 28tc....ludzie pytają,wiadomo,przecież widać ciążę juz bardzo.....nie mam tyle siły,by znieść te pytania....kiedy termin,jaka płeć,imię.....a przecież to takie normalne pytania. Dziewczynki wiedzą już, że dzidzi nie zobaczą....ze dzidzia jest chora i pójdzie do Aniołków. Ja muszę jakoś dotrwac do momentu,kiedy serduszko maleńkiej bić przestanie.....jak? Nie wiem.....serce mi pęka....przekaż na fb i bb,jeśli możesz. Dziękuję za troskę.