Grudzień 2014

[ulenka7883]

Cypryda trzeba wierzyć ,że będzie wszystko dobrze. A obawy? obawy zawsze będą..ja też często myśle czy serduszko biję,czy wszystko dobrze. Wiem,że pewnie Ci bardzo ciężko teraz i zamiast w pełni cieszyć się z ciąży ty się zamartwiasz ale trzeba daleko od siebie odgonić złe myśli niech uciekają i nie wracają już nigdy.
Przepraszam,że pyt.a wiedzieliście wcześniej ,że Mikołaj urodzi się chory?

acha a 83 to również mój rocznik:-)

 

[cypryda83]

Nie, Mikołaj się urodził jako zdrowe dziecko (jedynie badanie słuchu wyszło nieprawidłowe, ale tym się w ogóle nie przejmowaliśmy, wcześniej pracowaliśmy z mężem w domu dziecka i tam poznaliśmy dzieci z niedosłuchem, wiedziałam, że obecnie to wada podobna do wady wzroku), dopiero jak miał kilka miesięcy główka za szybko się rozrastała powodując wodogłowie i popłynęła lawina... aż w zeszłym roku dowiedzieliśmy się co tak naprawdę jest naszemu dziecku. Po pierwszej diagnozie nie daliśmy spokoju bo nasze dziecko wciąż się cofało w rozwoju i doszliśmy w końcu do tego co mu tak naprawdę jest. I, że jestem nosicielką tej choroby. Zdecydowaliśmy więc, że postaramy się o rodzeństwo dla Mikołaja poprzez adopcję. Ciąża dla nas to szok ale też ogromne szczęście i znak, że jednak los ma dla nas jeszcze inne zadanie. Jednak ogromnie się boję. Jeśli urodzi się chłopczyk to albo będzie zdrowy albo chory. Jeśli dziewczynka to będzie zdrowa "zdrowa" albo zdrowa "nosicielka". Tak w uproszczeniu.

 

[ewelinka_shn]

Podobną sytuację ma moja kuzynka tylko u nich to maz jedt nosicielem. Corka zdrowa sie urodzila ale jest nosicielka a synek chory. .

 

[k8libby]

Cypryda, a co to za choroba?

 

[czarna2532]

Cypryda naprawde nie wyobrazam sobie co musieliscie przezyc...

 

[cypryda83]

W naszym przypadku tylko kobiety są nosicielkami.
I niestety poznając rodziny z chorobą mojego miśka widzę, że faceci często nie wytrzymują i odchodzą. Mój mąż na szczęście jest jedyny i niepowtarzalny i nigdy by nie zostawił swojego dziecka

 

[ulenka7883]

Nie, Mikołaj się urodził jako zdrowe dziecko (jedynie badanie słuchu wyszło nieprawidłowe, ale tym się w ogóle nie przejmowaliśmy, wcześniej pracowaliśmy z mężem w domu dziecka i tam poznaliśmy dzieci z niedosłuchem, wiedziałam, że obecnie to wada podobna do wady wzroku), dopiero jak miał kilka miesięcy główka za szybko się rozrastała powodując wodogłowie i popłynęła lawina... aż w zeszłym roku dowiedzieliśmy się co tak naprawdę jest naszemu dziecku. Po pierwszej diagnozie nie daliśmy spokoju bo nasze dziecko wciąż się cofało w rozwoju i doszliśmy w końcu do tego co mu tak naprawdę jest. I, że jestem nosicielką tej choroby. Zdecydowaliśmy więc, że postaramy się o rodzeństwo dla Mikołaja poprzez adopcję. Ciąża dla nas to szok ale też ogromne szczęście i znak, że jednak los ma dla nas jeszcze inne zadanie. Jednak ogromnie się boję. Jeśli urodzi się chłopczyk to albo będzie zdrowy albo chory. Jeśli dziewczynka to będzie zdrowa "zdrowa" albo zdrowa "nosicielka". Tak w uproszczeniu.

kochana nie wiem co powiedzieć...przykro mi ,że trzeba się zmagać z takimi chorobami....
Życzę Ci córeczkilub zdrowego chłopczyka

 

[k8libby]

Jedyne regresy jakich byłam świadkiem, następowały po szczepieniach. Kontaktowe, chodzące dzieci, nagle z dnia na dzień leżały jak bezwładne kukły, ciężkie lata rechabilitacji pomagały, ale 3 latki, były na etapie półtora rocznych dzieci, co i tak było sukcesem...

 

[konto usuniete.]

Cypryda, wszystkie się martwimy, ale jeśli macie konflikt serologiczny, to się Wam nie dziwię Lekarz ma rację, psychicznie to ma sensu, ale powinnaś... Ale przecież to się już rzadko zdarza, są na to jakieś sposoby zapobiegania Współczuję Wam choroby, ale skoro mąż jest taki cudowny, to na pewno dacie sobie radę
Znalazłam coś takiego:

"Leczenie w czasie ciąży polega na przetaczaniu dziecku odpowiednio dobranej krwi pod kontrolą USG bezpośrednio do pępowiny. Takie transfuzje można w razie konieczności powtarzać. (...) kobietom Rh ujemnym podaje się specjalną immunoglobulinę anty-D. Neutralizuje ona komórki płodowe w krwi matki, zanim jej organizm zdąży rozpoznać je jako wrogie i wytworzyć przeciwko nim przeciwciała. Immunoglobulinę anty-D podaje się w ciągu 72 godzin po porodzie (...)"
​

Także jest nadzieja (ba! nadzieja zawsze jest )

 

[cypryda83]

Jedyne regresy jakich byłam świadkiem, następowały po szczepieniach. Kontaktowe, chodzące dzieci, nagle z dnia na dzień leżały jak bezwładne kukły, ciężkie lata rechabilitacji pomagały, ale 3 latki, były na etapie półtora rocznych dzieci, co i tak było sukcesem...

My jesteśmy świadkiem tego codziennie. U naszego synka. Gdy miał dwa latka potrafił nawet powiedzieć połączone dwa wyrazy typu mama chodź co przy dziecku z niedosłuchem jest na prawdę fajnym poziomem. Teraz nie mówi nic i choroba postępuje. Nie ma leczenia ponieważ na ultrarzadkie choroby metaboliczne rzadko jest wynaleziony lek.
Widzimy jak następuje regres. Kiedyś uwielbiał schody ruchome dziś się ich boi bo ma lęk przestrzeni i wysokości (nabyty).
Miko jest obecnie na etapie może dziecka rocznego.