Amniopunkcja robić czy nie?

[Padarka]

Nie zglasza potrzeb fizjologicznych.. Ale jak na to co nam przepowiadali to i tak "niezle" choc kosztuje nas to wiele nerwów i pracy, rehabilitację ma dzien w dzien od urodzenia, turnusy, lekarze, leki suplementy dieta ja mam depresje teraz doszla nerwica.. Ciezkie to wszystko..
Trzymam kciuki za Was

Niestety nie jest to łatwe. U mnie pediatrzy od urodzenia olewali wszystkie objawy jakie opisywałam. Sama poszłam do ośrodka wczesnej interwencji jak mały miał ponad miesiąc. U nas po szczepieniu w szpitalu wyszedł NOP i po tym WNM, objawy padaczkowe itp. Włożyłam ogromną pracę z pomocą fizjoterapeutów w pierwszym roku. Potem było łatwiej. Tylko mój syn rozwija się bardzo nieharmonijnie. To daje duże skutki w postaci pobudliwości, kłopotów z poradzeniem sobie z emocjami. Ale funkcjonuje poznawczo ogólnie przeciętnie. Tylko różnice pomiędzy poszczególnymi sferami funkcjonowania są bardzo duże.
Bardzo trzymam za Ciebie kciuki, by lekarze się mylili co do Twojej córki i żeby wszystko było dobrze tym razem.

 

[Kundlica]

Cześć dziewczyny. Szukam dla siebie kogoś, kto miał choć trochę podobna sytuację do mnie, bo chyba po prostu potrzebuje wsparcia. Nikt mnie nie pocieszy, bo na chwilę obecną wszystko wygląda po prostu źle. Zaczęło się od poprawnego usg w 13 tygodniu i koszmarnych wyników pappa. Nigdzie nie widziałam jeszcze tak niskich. Ryzyko T18 - 1:83, pappa 0,049 Mom i beta 0,056 Mom.. Jak tylko dostałam wyniki poszłam na kolejne USG genetyczne pod kątem konkretnych wad i przeziernosc karkowa wyszła 2,6mm, kość nosową obecną, w przepływach fala zwrotna a, spastyczne ułożenie rąk, tętnica dwunaczyniowa i wczesny IUGR, bo dzieciątko w 14t1d miało zaledwie 7cm.. Na chwilę obecną umówiłam się na amnio na wtorek (o ile okaże się, że dziecko ma wystarczające crl to zrobią, jak nie to za kolejny tydzień), a potem 4tyg czekania na wyniki.. Proponują Fish za 1000zl, ale on ocenia tylko 3 podstawowe trisomia, a u mnie może wchodzic w grę również triploidia i boję się, że Fish mógłby dać mi złudna nadzieję, gdyby okazało się, że trisomia jest na innej parze [emoji17] jest tu ktoś kto miał tak niskie wyniki z krwi i słabe USG a mimo tego otrzymał jakieś dobre wiadomości? Ja na chwilę obecną mam same czarne myśli, a ryzyko utraty ciazy przed 37 tyg wynosi 1 do 12..

 

[Lauren88]

Cześć dziewczyny. Szukam dla siebie kogoś, kto miał choć trochę podobna sytuację do mnie, bo chyba po prostu potrzebuje wsparcia. Nikt mnie nie pocieszy, bo na chwilę obecną wszystko wygląda po prostu źle. Zaczęło się od poprawnego usg w 13 tygodniu i koszmarnych wyników pappa. Nigdzie nie widziałam jeszcze tak niskich. Ryzyko T18 - 1:83, pappa 0,049 Mom i beta 0,056 Mom.. Jak tylko dostałam wyniki poszłam na kolejne USG genetyczne pod kątem konkretnych wad i przeziernosc karkowa wyszła 2,6mm, kość nosową obecną, w przepływach fala zwrotna a, spastyczne ułożenie rąk, tętnica dwunaczyniowa i wczesny IUGR, bo dzieciątko w 14t1d miało zaledwie 7cm.. Na chwilę obecną umówiłam się na amnio na wtorek (o ile okaże się, że dziecko ma wystarczające crl to zrobią, jak nie to za kolejny tydzień), a potem 4tyg czekania na wyniki.. Proponują Fish za 1000zl, ale on ocenia tylko 3 podstawowe trisomia, a u mnie może wchodzic w grę również triploidia i boję się, że Fish mógłby dać mi złudna nadzieję, gdyby okazało się, że trisomia jest na innej parze [emoji17] jest tu ktoś kto miał tak niskie wyniki z krwi i słabe USG a mimo tego otrzymał jakieś dobre wiadomości? Ja na chwilę obecną mam same czarne myśli, a ryzyko utraty ciazy przed 37 tyg wynosi 1 do 12..

U mnie było beta 0,358 mom i pappa 0,340 mom czyli wyżej i niestety dziecko miało wadę genetyczna jeśli są tez nieprawidlowosci w usg to raczej na bank coś wyjdzie, albo wada genetyczna albo jakaś wada serca.

 

[Kundlica]

U mnie było beta 0,358 mom i pappa 0,340 mom czyli wyżej i niestety dziecko miało wadę genetyczna jeśli są tez nieprawidlowosci w usg to raczej na bank coś wyjdzie, albo wada genetyczna albo jakaś wada serca.

[emoji17] czy mogę zapytać jak u Ciebie wszystko się skończyło? Donosilas ciąże, rozwiązałaś czy sama się rozwiązała?

 

[johaszka]

Cześć dziewczyny. Szukam dla siebie kogoś, kto miał choć trochę podobna sytuację do mnie, bo chyba po prostu potrzebuje wsparcia. Nikt mnie nie pocieszy, bo na chwilę obecną wszystko wygląda po prostu źle. Zaczęło się od poprawnego usg w 13 tygodniu i koszmarnych wyników pappa. Nigdzie nie widziałam jeszcze tak niskich. Ryzyko T18 - 1:83, pappa 0,049 Mom i beta 0,056 Mom.. Jak tylko dostałam wyniki poszłam na kolejne USG genetyczne pod kątem konkretnych wad i przeziernosc karkowa wyszła 2,6mm, kość nosową obecną, w przepływach fala zwrotna a, spastyczne ułożenie rąk, tętnica dwunaczyniowa i wczesny IUGR, bo dzieciątko w 14t1d miało zaledwie 7cm.. Na chwilę obecną umówiłam się na amnio na wtorek (o ile okaże się, że dziecko ma wystarczające crl to zrobią, jak nie to za kolejny tydzień), a potem 4tyg czekania na wyniki.. Proponują Fish za 1000zl, ale on ocenia tylko 3 podstawowe trisomia, a u mnie może wchodzic w grę również triploidia i boję się, że Fish mógłby dać mi złudna nadzieję, gdyby okazało się, że trisomia jest na innej parze [emoji17] jest tu ktoś kto miał tak niskie wyniki z krwi i słabe USG a mimo tego otrzymał jakieś dobre wiadomości? Ja na chwilę obecną mam same czarne myśli, a ryzyko utraty ciazy przed 37 tyg wynosi 1 do 12..

Kundlica, chciałoby sie napisać coś mądrego.. Ale w sumie to nie wiadomo co.. Ryzyko jest spore z pappa, do tego w usg nie do końca.. Nie rokuje to dobrze ale tez są przypadki ze wychodzi wada ale inna /mniejsza.. Ja jestem na facebooku na grupie amniopunkcja /badania prenatalne.. Tam jest miluony różnych przypadków jedne się kończą lepiej inne nie..
Ja ze swojej strony życzę Ci zeby się potoczyło jak najlepiej..

Ja miakam ryzyko 1:34 Trisomii 21.. Kariotyp ok ale co z tego ze nie ma ZD skoro teraz w 30 tyg okazuje się ze maloglowie.. Co czasem duzo gorzej rokuje niz ZD..

Życzę Tobie i sobie zeby nasze wyniki to byla koszmarna pomyłka...

J37l

 

[Mokosza]

Cześć dziewczyny. Szukam dla siebie kogoś, kto miał choć trochę podobna sytuację do mnie, bo chyba po prostu potrzebuje wsparcia. Nikt mnie nie pocieszy, bo na chwilę obecną wszystko wygląda po prostu źle. Zaczęło się od poprawnego usg w 13 tygodniu i koszmarnych wyników pappa. Nigdzie nie widziałam jeszcze tak niskich. Ryzyko T18 - 1:83, pappa 0,049 Mom i beta 0,056 Mom.. Jak tylko dostałam wyniki poszłam na kolejne USG genetyczne pod kątem konkretnych wad i przeziernosc karkowa wyszła 2,6mm, kość nosową obecną, w przepływach fala zwrotna a, spastyczne ułożenie rąk, tętnica dwunaczyniowa i wczesny IUGR, bo dzieciątko w 14t1d miało zaledwie 7cm.. Na chwilę obecną umówiłam się na amnio na wtorek (o ile okaże się, że dziecko ma wystarczające crl to zrobią, jak nie to za kolejny tydzień), a potem 4tyg czekania na wyniki.. Proponują Fish za 1000zl, ale on ocenia tylko 3 podstawowe trisomia, a u mnie może wchodzic w grę również triploidia i boję się, że Fish mógłby dać mi złudna nadzieję, gdyby okazało się, że trisomia jest na innej parze [emoji17] jest tu ktoś kto miał tak niskie wyniki z krwi i słabe USG a mimo tego otrzymał jakieś dobre wiadomości? Ja na chwilę obecną mam same czarne myśli, a ryzyko utraty ciazy przed 37 tyg wynosi 1 do 12..

Przykro mi, że jesteś w takiej sytuacji. Z wynikami pappy i bety nie pomogę, ale jeśli masz taką finansową możliwość, to polecam mikromacierze zamiast FISH. Wyniki są po 3-5 dniach, a dają dużo więcej informacji niż FISH.

 

[Lauren88]

[emoji17] czy mogę zapytać jak u Ciebie wszystko się skończyło? Donosilas ciąże, rozwiązałaś czy sama się rozwiązała?

Donosiłam do końca, córka żyła 1,5 roku ale rok w szpitalu, głównie intensywna terapia i masa operacji. Gdybym wiedziała ze tak to będzie napewno zdecydowałabym się na terminację, ale wady wyszły już zbyt późno

 

[Padarka]

Cześć dziewczyny. Szukam dla siebie kogoś, kto miał choć trochę podobna sytuację do mnie, bo chyba po prostu potrzebuje wsparcia. Nikt mnie nie pocieszy, bo na chwilę obecną wszystko wygląda po prostu źle. Zaczęło się od poprawnego usg w 13 tygodniu i koszmarnych wyników pappa. Nigdzie nie widziałam jeszcze tak niskich. Ryzyko T18 - 1:83, pappa 0,049 Mom i beta 0,056 Mom.. Jak tylko dostałam wyniki poszłam na kolejne USG genetyczne pod kątem konkretnych wad i przeziernosc karkowa wyszła 2,6mm, kość nosową obecną, w przepływach fala zwrotna a, spastyczne ułożenie rąk, tętnica dwunaczyniowa i wczesny IUGR, bo dzieciątko w 14t1d miało zaledwie 7cm.. Na chwilę obecną umówiłam się na amnio na wtorek (o ile okaże się, że dziecko ma wystarczające crl to zrobią, jak nie to za kolejny tydzień), a potem 4tyg czekania na wyniki.. Proponują Fish za 1000zl, ale on ocenia tylko 3 podstawowe trisomia, a u mnie może wchodzic w grę również triploidia i boję się, że Fish mógłby dać mi złudna nadzieję, gdyby okazało się, że trisomia jest na innej parze [emoji17] jest tu ktoś kto miał tak niskie wyniki z krwi i słabe USG a mimo tego otrzymał jakieś dobre wiadomości? Ja na chwilę obecną mam same czarne myśli, a ryzyko utraty ciazy przed 37 tyg wynosi 1 do 12..

Bardzo niskie te wyniki. Ja zupełnie się na tym nie znam, co mogą oznaczać, a pytałaś lekarza, który zlecał pappe, dlaczego są takie niskie i jakie ryzyko niosą. Wiem natomiast, że wsteczna fala oraz pępowina dwunaczyniowa są markerami chorób genetycznych, ale nie koniecznie. Mój syn miał pępowinę dwunaczyniową, jeden lekarz mnie nastraszył hipotrofią, ale mój lekarz powiedział, że to się często zdarza i może o niczym nie świadczyć. Syn urodził się z dobrą wagą. Więc to różnie może być. Jeśli chodzi o przezierność to musisz ją odnieść do crl, ale w 14t taka przezierność to nie jest zbyt wysoka.

 

[Kundlica]

Bardzo niskie te wyniki. Ja zupełnie się na tym nie znam, co mogą oznaczać, a pytałaś lekarza, który zlecał pappe, dlaczego są takie niskie i jakie ryzyko niosą. Wiem natomiast, że wsteczna fala oraz pępowina dwunaczyniowa są markerami chorób genetycznych, ale nie koniecznie. Mój syn miał pępowinę dwunaczyniową, jeden lekarz mnie nastraszył hipotrofią, ale mój lekarz powiedział, że to się często zdarza i może o niczym nie świadczyć. Syn urodził się z dobrą wagą. Więc to różnie może być. Jeśli chodzi o przezierność to musisz ją odnieść do crl, ale w 14t taka przezierność to nie jest zbyt wysoka.

Crl niestety dość niskie - na dany moment 7cm, więc poniżej normy.. Te wyniki właśnie z tego co wiem mogą świadczyć o hipotrofii i możliwości zatrzymania ciąży w ogóle.. Chyba nie bylabym tak strasznie nastawiona i pełna złych przeczuć gdyby nie spastyczne ułożenie rączek.. A niestety sama na usg je widziałam.. To mi daje poczucie, że markery markerami, ale jednak na coś się to przekłada, chociaż narządy były ok na razie [emoji17]

 

[Kundlica]

Kundlica, chciałoby sie napisać coś mądrego.. Ale w sumie to nie wiadomo co.. Ryzyko jest spore z pappa, do tego w usg nie do końca.. Nie rokuje to dobrze ale tez są przypadki ze wychodzi wada ale inna /mniejsza.. Ja jestem na facebooku na grupie amniopunkcja /badania prenatalne.. Tam jest miluony różnych przypadków jedne się kończą lepiej inne nie..
Ja ze swojej strony życzę Ci zeby się potoczyło jak najlepiej..

Ja miakam ryzyko 1:34 Trisomii 21.. Kariotyp ok ale co z tego ze nie ma ZD skoro teraz w 30 tyg okazuje się ze maloglowie.. Co czasem duzo gorzej rokuje niz ZD.. [emoji29]

Życzę Tobie i sobie zeby nasze wyniki to byla koszmarna pomyłka...

J37l

@johaszka, czytałam Twoje posty wcześniej i okropnie mi przykro, że u Ciebie to też tak nieciekawie wygląda [emoji17] tak samo mam nadzieję, że mimo wszystko nie będzie tak źle jak to teraz wygląda.. [emoji3590]

Przykro mi, że jesteś w takiej sytuacji. Z wynikami pappy i bety nie pomogę, ale jeśli masz taką finansową możliwość, to polecam mikromacierze zamiast FISH. Wyniki są po 3-5 dniach, a dają dużo więcej informacji niż FISH.

Na razie nie wiem czy jest taka możliwość, ale gdyby była to chyba chciałabym z niej skorzystać..

Donosiłam do końca, córka żyła 1,5 roku ale rok w szpitalu, głównie intensywna terapia i masa operacji. Gdybym wiedziała ze tak to będzie napewno zdecydowałabym się na terminację, ale wady wyszły już zbyt późno

Przykro mi, że to się tak skończyło. Ja na razie najbardziej się boję właśnie opcji, że np okaże się, że ciąża może przetrwać, dziecko przeżyć ale będzie się męczyło [emoji17] ogólnie koszmarna jest ta niepewność.. I nawet jeśli teraz amnio wykazałaby że jest ok to przyznam, że dopóki nie zobaczę dziecka to nie uwierzę że jest dobrze...