Amniopunkcja robić czy nie?

[EwelinaW]

Już na tym etapie zalecali Wam echo serca ? Zazwyczaj wykonuje się je dużo później ze względu na to że zmiany na tym etapie ewoluują i np problem z zastawką w 15 tyg w 20 może być już krytyczną wadą serca.
Zresztą nawet „małe” wady (jak zastawka) wychodzą często dopiero ok 18-20 tyg i mogą ewoluować w krytyczne ok 30-35 a w 15 wyglądają jak zupełnie zdrowe serduszko.

Nie strasz mnie, ja już myślałam, że z zastawką nic więcej nie będzie, wykryli super, że już bo wiadomo trzeba kontrolować, A tu, że może być jeszcze gorzej. wystarczy że lekarz mówił, że za jakiś czas może wyjść nieprawidłowa budowa komory serca z uwagi na obrzęki i nieprawidłowe przepływy ale to będzie widoczne dopiero na późniejszym etapie.
narobiłam sobie nadziei że może się poprawiać czasem, skoro na przez 2 tygodnie się nie pogorszyło z przeziernością

 

[kasiaa91]

Nie strasz mnie, ja już myślałam, że z zastawką nic więcej nie będzie, wykryli super, że już bo wiadomo trzeba kontrolować, A tu, że może być jeszcze gorzej. wystarczy że lekarz mówił, że za jakiś czas może wyjść nieprawidłowa budowa komory serca z uwagi na obrzęki i nieprawidłowe przepływy ale to będzie widoczne dopiero na późniejszym etapie.
narobiłam sobie nadziei że może się poprawiać czasem, skoro na przez 2 tygodnie się nie pogorszyło z przeziernością

Niestety większość krytycznych wad serca bierze się z wad które na pewnym etapie ciąży są „kosmetyczne”. Jedna z gorszych wad, HLHS rozwija się właśnie z „tylko” zastawki, stąd operacje prenatalne bo albo w 30 tyg możemy naprawić zastawkę albo w 40 mieć dziecko z połową serca.
Generalnie, niestety, im szybciej widać nieprawidłowości tym gorzej może być, dlatego trochę jest dla mnie niezrozumiałe po co przy tylu innych wadach macie echo na tym etapie ciąży.

 

[EwelinaW]

Niestety większość krytycznych wad serca bierze się z wad które na pewnym etapie ciąży są „kosmetyczne”. Jedna z gorszych wad, HLHS rozwija się właśnie z „tylko” zastawki, stąd operacje prenatalne bo albo w 30 tyg możemy naprawić zastawkę albo w 40 mieć dziecko z połową serca.
Generalnie, niestety, im szybciej widać nieprawidłowości tym gorzej może być, dlatego trochę jest dla mnie niezrozumiałe po co przy tylu innych wadach macie echo na tym etapie ciąży.

Ja echo jeszcze nie mam zlecone i co prawda po wizycie u genetyka jak zaczęłam czytać tu dziewczyny to się trochę podłamałam, że babka mnie olała. Bo wydawało mi się, że raczej mówi wszystko co po kolei może być, co mnie czeka w razie różnych rozwiązań, nawet z tym, że jeśli dojdzie do porodu to już kontrolowany w odpowiednim szpitalu. Potem z moją gin rozmawiałam to ona już na szczęście sama mówiła, że echo u mnie obowiązkowe ale nie na tym etapie. najpierw czekamy na wyniki amnio. Poczytałam w necie i faktycznie po co wiedza na ten temat teraz skoro i tak nie można jeszcze nic zrobić i wszystko jest jeszcze zmienne.
Ja cały czas mam głupią nadzieję, że przy tych wykrytych wadach nie dochodzi dodatkowo żaden zespół a już bynajmniej zespół który nie daje szans na życie bez cierpienia. Lekarze na ten moment cały czas nakłaniają wręcz na terminację. Ja wiem, że teraz to jestem na tym punkcie przewrażliwiona ale daje mi to do myślenia czy faktycznie jest tak źle i może mają rację, albo chcą przygotować na najgorsze a jeśli się zdarzy jakiś cud to nawet nie będę o tym już myśleć.

 

[koralek293]

Już na tym etapie zalecali Wam echo serca ? Zazwyczaj wykonuje się je dużo później ze względu na to że zmiany na tym etapie ewoluują i np problem z zastawką w 15 tyg w 20 może być już krytyczną wadą serca.
Zresztą nawet „małe” wady (jak zastawka) wychodzą często dopiero ok 18-20 tyg i mogą ewoluować w krytyczne ok 30-35 a w 15 wyglądają jak zupełnie zdrowe serduszko.

Genetyk u którego byłam też stwierdził, że echo serca jest bezsensu ale ginekolog, który robił mi badanie prenatalne pierwsze co dał mi skierowanie na echo, nawet powiedział, że jeśli nie uda mi się szybko umówić to żebym kontaktowała się z nim a postara się pomóc. Wizytę mam za dwie godziny, wiecie mi już wszystko jedno naprawdę jestem zrezygnowana.. Wiem, że chodzę do tych lekarzy tylko dla formalności.. Czekam na te cholerne amnio jestem już zmęczona. Minie prawie 6 tygodni zanim to wszystko się rozwiąże. Chciałabym już zacząć żyć od nowa.. Dam znać czego się dowiedziałam po tym badaniu.

 

[Nadziejkaa]

Genetyk u którego byłam też stwierdził, że echo serca jest bezsensu ale ginekolog, który robił mi badanie prenatalne pierwsze co dał mi skierowanie na echo, nawet powiedział, że jeśli nie uda mi się szybko umówić to żebym kontaktowała się z nim a postara się pomóc. Wizytę mam za dwie godziny, wiecie mi już wszystko jedno naprawdę jestem zrezygnowana.. Wiem, że chodzę do tych lekarzy tylko dla formalności.. Czekam na te cholerne amnio jestem już zmęczona. Minie prawie 6 tygodni zanim to wszystko się rozwiąże. Chciałabym już zacząć żyć od nowa.. Dam znać czego się dowiedziałam po tym badaniu.

Kochana, bardzo bardzo mocno przytulam.. Trzymaj się dzielnie i niech ten najgorszy dla Ciebie czas już minie.

 

[EwelinaW]

Genetyk u którego byłam też stwierdził, że echo serca jest bezsensu ale ginekolog, który robił mi badanie prenatalne pierwsze co dał mi skierowanie na echo, nawet powiedział, że jeśli nie uda mi się szybko umówić to żebym kontaktowała się z nim a postara się pomóc. Wizytę mam za dwie godziny, wiecie mi już wszystko jedno naprawdę jestem zrezygnowana.. Wiem, że chodzę do tych lekarzy tylko dla formalności.. Czekam na te cholerne amnio jestem już zmęczona. Minie prawie 6 tygodni zanim to wszystko się rozwiąże. Chciałabym już zacząć żyć od nowa.. Dam znać czego się dowiedziałam po tym badaniu.

Tylko to też pokazuje wiedzę tego co robił prenatalne, może i jest tak źle, bo tego my nie wiemy i tylko czas pokaże. Skoro skierowanie dał trzeba skorzystać.
Jeśli wszystko ma się skończyć to fakt by to nastąpiło jak najwcześniej. Życzę najlepszego rozwiązania dla Ciebie i dla maluszka.

 

[kasiaa91]

Ja echo jeszcze nie mam zlecone i co prawda po wizycie u genetyka jak zaczęłam czytać tu dziewczyny to się trochę podłamałam, że babka mnie olała. Bo wydawało mi się, że raczej mówi wszystko co po kolei może być, co mnie czeka w razie różnych rozwiązań, nawet z tym, że jeśli dojdzie do porodu to już kontrolowany w odpowiednim szpitalu. Potem z moją gin rozmawiałam to ona już na szczęście sama mówiła, że echo u mnie obowiązkowe ale nie na tym etapie. najpierw czekamy na wyniki amnio. Poczytałam w necie i faktycznie po co wiedza na ten temat teraz skoro i tak nie można jeszcze nic zrobić i wszystko jest jeszcze zmienne.
Ja cały czas mam głupią nadzieję, że przy tych wykrytych wadach nie dochodzi dodatkowo żaden zespół a już bynajmniej zespół który nie daje szans na życie bez cierpienia. Lekarze na ten moment cały czas nakłaniają wręcz na terminację. Ja wiem, że teraz to jestem na tym punkcie przewrażliwiona ale daje mi to do myślenia czy faktycznie jest tak źle i może mają rację, albo chcą przygotować na najgorsze a jeśli się zdarzy jakiś cud to nawet nie będę o tym już myśleć.

Z tego co pisałaś to może być ZD więc wada przy której jak najbardziej możliwe jest względnie szczęśliwe życie. Jeśli zdecydujesz się urodzić dziecko z ZD to faktycznie najbardziej niepokojące będzie serduszko i echo ok 20 tygodnia będzie najważniejsze, jeśli maluch będzie mieć wadę serca będziesz musiała rodzic w specjalistycznym szpitalu a leczenie serduszka (np podanie leków które nie dopuszcza do zamknięcia przewodów) zacznie się minuty po narodzinach.
Przy ZD wada serca, nawet bardzo poważna nie oznacza że „cały” zespół będzie mieć cięższy przebieg - dziecka może być w górnym przedziale intelektualnym dla ZD a mieć mocną wadę serca. I na odwrót.

Jesli rozważasz terminację wykorzystaj czas który masz na zdobycie o tym informacji, dogadanie się z kliniką (w pandemii jednak procedur może być więcej). Jeśli nie - może zdobądź kontakty rodziców chorych dzieci, zdobądź wsparcie, wiedzę o np suplementacji (super ważnej w ZD)

 

[Lucy19]

U mnie kolejny dzień w oczekiwaniu na wyniki harmony… Im bliżej wyniku tym bardziej się boje. Teraz chociaż jest nadzieja a po wyniku jeśli będzie zle nadziei już nie będzie… Boże tak bardzo się boje…

 

[Lucy19]

U mnie kolejny dzień w oczekiwaniu na wyniki harmony… Im bliżej wyniku tym bardziej się boje. Teraz chociaż jest nadzieja a po wyniku jeśli będzie zle nadziei już nie będzie… Boże tak bardzo się boje…

 

[EwelinaW]

Z tego co pisałaś to może być ZD więc wada przy której jak najbardziej możliwe jest względnie szczęśliwe życie. Jeśli zdecydujesz się urodzić dziecko z ZD to faktycznie najbardziej niepokojące będzie serduszko i echo ok 20 tygodnia będzie najważniejsze, jeśli maluch będzie mieć wadę serca będziesz musiała rodzic w specjalistycznym szpitalu a leczenie serduszka (np podanie leków które nie dopuszcza do zamknięcia przewodów) zacznie się minuty po narodzinach.
Przy ZD wada serca, nawet bardzo poważna nie oznacza że „cały” zespół będzie mieć cięższy przebieg - dziecka może być w górnym przedziale intelektualnym dla ZD a mieć mocną wadę serca. I na odwrót.

Jesli rozważasz terminację wykorzystaj czas który masz na zdobycie o tym informacji, dogadanie się z kliniką (w pandemii jednak procedur może być więcej). Jeśli nie - może zdobądź kontakty rodziców chorych dzieci, zdobądź wsparcie, wiedzę o np suplementacji (super ważnej w ZD)

Matko ile Ty masz wiedzy. Zdecydowaliśmy, że jeśli to zespół downa lub nawet turnera to jesteśmy zdecydowani urodzić. Wiem, że ryzykujemy dużo i wszystko może się jeszcze zdarzyć, bo niestety te wady serca są mocno niepokojące. Najgorsze, że nie wiadomo w jakim stopniu dany zespół będzie wpływał na życie.
A z pozostałymi zespołami to nic nie wiemy, decyzje zmieniają się podczas każdych myśli, rozmów w danym momencie. Z pappy to mi niestety wyszedł ZE 1:4 , a ZD spadł na 3 miejsce. Co dalej nic nie znaczy.
Mam nadzieję, że amnio z mikromacierzami da odpowiedź jasną i łudzę się dalej, że to tylko wada serca, która da radę się leczyć.
Jeśli mowa o suplementach to masz na myśli już teraz w trakcie ciąży czy już po urodzeniu. Chciałabym nawiązać jakiś kontakt z rodzinami, fundacjami, hospicjami, itp ale niestety wszędzie mam daleko. W naszej okolicy nie ma nic kto zajmowałoby się i miał wiedzę stricte w tych zespołach. Na razie nie chcę też się dodatkowo denerwować wszystkim na raz, więc czekam na to co faktycznie jest i wówczas ostro biorę się za FB i inną googlowską wiedzę, chociażby po to, żeby wiedzieć w co tak właściwie idę i by maluch intelektualnie i emocjonalnie był jak najbardziej sprawny i samodzielny. Muszę myśleć o tym co będzie jak nas zabraknie by za bardzo nie obciążać rodziny. Najgorsze, że czuję że mąż boi się i nie chce się przywiązywać do maleństwa, nie głaszcze po brzuchu, unika tematów, kiedy mówię, że maleństwo rskakało na USG to odpowiada i co z tego, a ja coraz bardziej czuje że im dlużej to będzie trwało tym bardziej trudniej będzie mi podjąć decyzję o terminacji. teraz trochę żałuję, że jednak nie zdecydowałam się na badanie tromboflastu wcześniej, wiedziałabym już wszystko.