Menu
Co nowego?
reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Życie z dzieckiem z Zespołem Downa - czyli nie taki diabeł straszny jak go malują...

Dzięki za miłe przyjęcie :)
Kuba ma translokację niezrównoważoną między 6 i 8 chromosomem. Nie wiemy NIC na temat tej wady, mimo obietnic genetyków, badania nie wniosły żadnych znaczących informacji. Kuba ma wadę serca, w wieku 2,5 miesiąca przeszedł ciężką operację. Wszystko się udało, ale została mu niedomykalność zastawek. Jesteśmy pod stałą opieką kardiologów. Poza tym Mały ma niedosłuch przewodzeniowy i wadę wzroku, poszerzenie układu komorowego w mózgu, ostatnio neurolog coś przebąkiwał o mpd... Jest mega radosnym chłopcem, ale ma sporo do nadrobienia. Jeszcze nie siedzi. No, ale pomijając te wszystkie trudności jest cudny :)
 
reklama
Asiq Oliś też późno sam usiadł, miał 16 miesięcy. Już zwątpiłam, że kiedykolwiek to nastąpi, a on ot tak po prostu sobie usiadł ;-) Pewnie genetyce sami nic nie wiedzą na temat wady Kubusia dlatego milczą. I to jest w sumie plus ZD, że jest najczęściej spotykaną wadą genetyczną i, że jest sporo informacji na jego temat.
Oliś też miał wadę serca, zoperowaną na przełomie 6 i 7 miesiąca życia, też na szczęście wszystko się udało. Ostatnio miał kontrolę kardiologiczną w lutym 2010 roku, następna czeka nas w sierpniu tego roku, ale wierzę, że wszystko będzie dobrze :-)
Hehehe i powiem Ci, że mój też mimo tych niedogodności wynikających z zespołu jest cudny, uśmiech mu z buzi nie schodzi :-)
 
Kasia, oj ja też czasami mam takie wrażenie, jakby te wszystkie umiejętności były bardzo daleko. No ale powoli, powoli pojawiają sie nowe. Czekam teraz na zajęcia z logopeda ale wiadomo, w Polsce na nfz czeka sie miesiącami. Muszę uderzyć do innych źródeł. A co do ZD to rzeczywiście, nie ma większych problemów z diagnoza. Lekarze wiedzą, czego sie spodziewać. Nam genetycy powiedzieli tylko, ze przy tego typu wadach występują wady wielonarządowe i opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Dzięki Bogu, poza sercem nic innego Kubie nie dolega. Wzrok i słuch to już dla nas detale. Okulary ma, jak trzeba będzie to dostanie aparaty. Najważniejsze, ze w środku nic sie nie dzieje. Przynajmniej na razie, tfu, tfu ;)
 
To wiele wspólnego ma ta wada z ZD ;-) Tyle, że w ZD jeszcze upośledzenie umysłowe jest gratis w pakiecie ;-) Super, że poza serduszkiem nic Kubusiowi nie dolega :-) Oliś też ma to szczęście, że oprócz wady serca nie miał żadnych wad towarzyszących. Co do logopedy to u nas była porażka, Oliś miał zajęcia raz na trzy miesiące, nie chciał na tych zajęciach współpracować, tylko się darł. Podobnie było z terapią zajęciową, też raz na trzy miesiące. Fizjoterapeutę miał raz w miesiącu. Później jak specjaliści zobaczyli, że Oliś odmawia współpracy to miał wspólne zajęcia z logopedą i terapeutką zajęciową raz w miesiącu. Teraz korzysta z fizjoterapeuty, logopedy i terapeuty zajęciowego w przedszkolu, poza przedszkolem nie korzysta już z nikogo :-( I oczywiście dalej odmawia współpracy, to on ustala zasady na zajęciach ;-) Taki charakterny facet :-) Także pod względem opieki specjalistycznej Polska i UK są bardzo do siebie podobne ;-)
 
Kasiu, my też dostaliśmy taki gratis. No, ale zobaczymy, jak to będzie. Wierzę, że Oli odmawia współpracy z logopedą. Ja mam na razie ćwiczenia logopedyczne w domu sama robić i to jest ogólny sajgon, bo Kuba nie pozwala zrobić nic ;) Buziaki dla Dzieciaków :)
 
Dziewczyny,
ku pokrzepieniu podam Wam linka do artykułu mojego autorstwa http://www.swiatseriali.pl/seriale/klan-380/news-nieprawdopodobna-terapia-na-planie-klanu,nId,333552
Oczywiście niektóre komentarze pod nim są poniżej poziomu. A mnie przygotowanie tego materiału sprawiło wielką przyjemność. Potem nawet byłam na jednym ze spektakli Teatru 21 - ci aktorzy naprawdę są świetni.
Co do integracji, to zarówno mama dziecka z ZD jak i mama chłopca z zespołem Aspergera, z którymi kiedyś rozmawiałam, twierdzą, że to fikcja. Podobno ich dzieci faktycznie lepiej czują się w towarzystwie sobie podobnych osób.

i tak na koniec do Kachy, a propos Legii - pisałam pracę magisterską o warszawskich kibicach (i Legii i Polonii) ;)

powodzenia i wiary w możliwości Waszych Dzieci :)
 
Ankami, fajny artykuł :) jak Ci sie udało dotrzeć do tych wszystkich osób? To prawda, co napisałas, dzieci z niepełnosprawnościami są tak samo wartościowe jak zdrowe dzieci. Niestety nasze społeczeństwo jeszcze nie dojrzało do tego, aby to dostrzec. Sama czasami doświadczam braku zrozumienia, kiedy pojawiam sie z małym choćby w przychodni. No bo jak to może być, ze roczne dziecko jest takie małe? Jeszcze nie chodzi? A później życzliwi odwracają glowy i kończą z nami rozmowę. Ale cóż... Dlatego dobrze, ze są ludzie, którzy otwierają innym oczy i pokazują, ze niepełnosprawności nie trzeba sie bać. Ważne jest, by nie zostawiać dzieci samych sobie ale dawać im możliwości by sie rozwijać w najpełniejszy z możliwych sposobów. Co do integracji, to z doświadczenia wiem (jestem nauczycielem), ze to w dużej mierze zależy od samego dziecka. Jedne odnajduja sie w szkole integracyjnej a inne są szczęśliwe w szkołach specjalnych.
 
Ankami, świetny artykuł:)
Powiem Wam Drogie Dziewczynki, ze miałam okazję poznać Małgorzate Ostrowska-Królikowska i rozmawiałyśmy o tym jak się współpracuje z osobą z ZD, ona bardzo sobie taką wspołpracę chwali.
 
Tak naprawdę długo rozmawiałam z mamą Piotrka, z Justyną, czyli reżyserką i trochę z Kubą Świderskim. I głównie na tej podstawie powstał tekst. Justyna jest fantastyczną osobą, praca w Teatrze 21 daje jej niesamowitego kopa, ona świetnie się w tym sprawdza. A aktorzy - zarówno dzieciaki nastoletnie jak i ci po dwudziestce - wprost ją kochają. Sama byłam zachwycona ich spektaklem o żydowskim święcie Purim. Wszystkie te osoby z ZD dawały z siebie 100%. Przy tym byli świadomi swojej ułomności i widzą związane z nią pewne problemy, ale przekuwają to na sztukę i to jest cudowne. Tak samo czytałam o ludziach z ZD tworzących sztuki plastyczne. To podchodzi pod l'art brut, czyli sztukę naiwną, a ta zachwyca mnie już od czasów studiów.
Zatem Mamy dzieci z ZD - jeśli Waszym dzieciom nie przyplątały się jakieś dodatkowe schorzenia typowe dla trisomii a szczególnie utrudniające życie, to wspomagajcie je we wszystkim, o czym zamarzą i wierzcie w ich potencjał :)
 
reklama
Ankami dziękuję Ci za ten artykuł :-) Jest super :-)
O Teatrze 21 sporo mi opowiadali rodzice innych dzieci z ZD i też byli nim zachwyceni :tak: Sporo z nich było właśnie jakiś miesiąc temu na spektaklu w teatrze Studio :-) Mam nadzieję, że kiedyś jak będę w Polsce to będę miała okazję zobaczyć jakiś ich występ :tak:
Jeśli chodzi o sztukę to jestem niezmiennie zafascynowana sztuką Judith Scott, artystki z ZD :tak:
Oliś jest w tej chwili jeszcze mały, ale jeśli będzie w czymś się wyjątkowo spełniał i będę w czymś wyjątkowo szczęśliwy to podążymy w tym kierunku :tak:
A co do Legii i kibiców fajnie wiedzieć, że mogą stać się inspiracją do napisania pracy magisterskiej :-) Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się wybrać wspólnie z dzieciakami na Łazienkowską :-)
Asiq widzę, że nasi chłopcy są bardzo podobni :-D Oliś też nie chce nic robić i też jest sajgon :-D
 
Do góry