Życie z dzieckiem z Zespołem Downa - czyli nie taki diabeł straszny jak go malują...

[FraniowaMama]

Kacha, super, że załozyłas ten wątek
Poczytam wieczorem, bo teraz mam ino minutkę, ale napiszę tylko, co nas dzisiaj spotkało w CZD.
Ide do pani dr, ze chciałabym z Franiem na muzykoterapię ze wzgledu na nadwrazliwość słuchową.
Pani dr:
- Muzykoterapia "tylko dla dałnów"
Ręce mi opadły.. Szczęka mi opadła.. dokładnie jak wtedy, gdy usłyszałam od neurologa kilka mies temu:
- Wyglada na to, ze nienormalny nie bedzie (to o Franku).
Bolesna nomenklatura, co? Niby rzecz mała, a boli, prawda?
Więc trzeba mówic o dzieciach z ZD, mówić językiem niepiętnującym, pełnym miłości, żeby zmieniać te cholerne stereotypy i sposób myślenia..

A na muzykoterapię poszłam. Nielegalnie. Terapeutka stwierdziła ze jej to ...co NFZ finansuje a co nie. Jesli potzreba jest to mamy zostać. No i Franiu był dzis na zajęciach z dziećmi zespołowymi. A mnie na powitanie pewien młody dżentelmen , 6letni Kacperek, buchnął w mankiet (dresowy;-)), do Frania rzucił sie do całowania, ale w pore z mama zareagowałyśmy

Lece dziewczyny, miłego dnia

 

[Kunda]

dzieci z zespołem sa przekochane...wiecie moje dzieci uczeszczaly i jeszcze uczeszczaja na wczesna interwencje w szkole specjalńęj i tam sa dzieci z zespołem maciek nawet zaprzyjaznił sie z jedna dziewczynka

 

[kacha_wawa]

Dziewczyny postaram się odpisać Wam wieczorem. Zmarł dzisiaj mój Dziadek i mam strasznego doła :-(

 

[Kunda]

Kacha bardzo mi przykro


i jeszcze jedno u mnie na osiedlu mieszkaja rodzice ktorzy maja dziecko z porazeniem ( nie wiem czy jeszcze ) i nigdy nie zamykali sie w domu ona chodziła z nim wszedzie a drudzy co maja corke z zespołem i wiecie ona sie z nami bawiła skakala w gume była traktowana jak jedna z nas i wychodziła sama rodzice chyba przez okna patrzyli nikt jej nie wytykał...teraz mam juz prawie 40 lat ale zawsze usmiechnieta...

 

[martaik]

Kunda, bardzo wiele zalezy od rodzicow, od ich podejscia. Dziecko z ZD to rownie wartosciowy czlowiek jak kazdy inny, czasem nawet bardziej wartosciowy wiec jesli rodzice nie zamkną go w 4 scianach to taka osoba ma szanse na w miare normalne zycie. Wiecie co? nigdy nie zapomne widoku jaki zobaczyłam kilka lat temu w Walentynki Młoda dziewczyna z ZD szła za rękę z młodym chłopakiem z ZD a w drugiej rece trzymała wielkiego czerwonego lizaka w kształcie serca To był uroczy widok, oni byli tacy szczesliwi

 

[kacha_wawa]

Martaik wracając do tego, że niektórzy rodzice ubierają swoje upośledzone dzieci gorzej niż rodzeństwo to też nie jestem w stanie tego zrozumieć :-( I tak jak sama napisałaś, też uważam, że rodzice sami robią im krzywdę w ten sposób. A co do zakochanych osób z ZD to jest to tutaj dosyć częsty widok :-) W Polsce zapewne tacy zakochani stanowiliby wielką sensację, ale tutaj to nic nadzwyczajnego
Franiowa niestety lekarze często tak się wyrażają :-( I nie widzą w tym nic niestosownego. Ale na szczęście rodzice widzą i coraz częściej na takie odzywki lekarzy reagują. Podobnie jak rozwalające są teksty typu: te dzieci tak mają... Nie sprawdzą co dziecku dolega, tylko od razu na oko stawiają diagnozę tekstem: te dzieci tak mają...
Kunda właśnie mi po porodzie cała ta ekipa co do mnie przyszła, powiedziała, że dzieci z ZD są kochane, zawsze uśmiechnięte i to mnie strasznie podniosło na duchu :-) Nie dość, że i tak już byłam szczęśliwa, że w końcu mam Olisia przy sobie to jeszcze te ich słowa sprawiły, że prawie tam się unosiłam z dumy i z radości ;-) I teraz z perspektywy trzech lat spędzonych z Olisiem wiem, że to nie były puste słowa
Zresztą same sobie zobaczcie, co prawda to filmik sprzed prawie dwóch lat, ale do tej pory ledwo Oliś otworzy oczy już się zaczynają śmiechy chichy
[video]https://picasaweb.google.com/k.chorchos/OlisIJessicaFilmiki?authkey=Gv1sRgCMK4u53e3LeZ9wE# 5359431764632092818[/video]

 

[martaik]

Kacha, mogłabym godzinami patrzeć na Twojego Olisia jest przesłodki i taki szczesliwy

 

[kacha_wawa]

Dzięki Marta :-) Nie ukrywam, że ja też mogłabym się na Niego godzinami wpatrywać :-) I wtulać ;-) W przeciwieństwie do Jessiczki Oliś jest strasznym przytulakiem :-) Jessiczka woli mi przyłożyć, a przytula się wtedy jak się wstydzi ;-) Za to Oliś jakby mógł to by się przytulał cały dzień Nawet w przedszkolu robo podjazdy do Pań na swojej pupie i się przytula im do nóg Normalnie ktoś by mógł sobie pomyśleć, że jakiś niedopieszczony jest ;-) A on taki charakter ma, że pieszczot mu nigdy za wiele

 

[mailuj]

Dzięki Kacha za ten wątek :-)

 

[martaik]

Kacha, moj Stas to tez przytulak, wiec korzystam poki moge, poniewa boje sie ze za jakis czas mu to minie...